ハードな1週間、通院と仕事でゆっくり休憩日なしの1週間だった。
通院疲れが残ってたからしんどかった。
水曜日からは、毎朝、毎朝、ヤスム？？？が頭をよぎり、毎夜、毎夜、アシタハムリカモ・・と思った。オヒルデカエロウ、オヒルデカエルと思った日もあったけどなんとか無事に終わる。
来週はどうしてみようかなってずっと考えてたんだけど、ちょいと考え方を変えてみる。
1週間、基本”休み日を入れる”から、基本”休まない”に変えてみる。
体を気力でどこまでごまかせるか謎だけど、心構えを変えてみる。
ゆとり週5勤務に失敗してるけど、普通の週5勤務をしてみる。
死ぬかも。いや、死ぬことはないか。
しんどいと思うから、とりあえず来週だけ頑張ってみる。
まぁ、試したいだけ、そういう気分なの。
7月だから、夏だから。
夜の研修までは無理だろうしこれはさぼる。うん、さぼろう。
大暴動が起きたら中止する。
あ、気が変わっても中止。ただの気分屋。
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いつものSLEの網膜症と、ステロイドの副作用の白内障と、なぞの網膜のむくみの経過観察がプラスされて、4週間ぶりの眼科外来でした。
あれから見え方は変わらずにおかしいけれど、だけどまだ本も読めるし不自由ながらも両目で調節できてる。
いつもどおりに眼圧と視力検査。
視力検査でもくっきりはっきりは見えない、だけど、何となくわかってくる感じ。たぶんもっと悪くなると何となくもわかんなくなるんだろうと思う。
そして、散瞳して診察。
網膜のむくみは前回行ったときと同じような感じだけど、ちょっとだけましになってるみたい。急激に何かが起きる印象ではないみたいだった。
前回の診察時に、毎日ちゃんと片目ずつチェックしてって言われてた。最初はきっちりチェックしてたんだけど、途中からチャントしてなかったんだよね。さらにちょっとおかしいと、気が気でなくて怖いから。心穏やかに暮らしたいでしょ、だから。
チェックをさぼってたから少し緊張したけど、悪化しそうな感じでないみたいだったしほっとした。
白内障もほぼ変わらず。
飛蚊症はよくある話みたいだし、網膜に異常がないからよしとする。
ふぅー、よかった、よかった。
平和をとりもどす。
いつものようにヒアレインとアレギサールを処方してもらって眼科は終了。
次はちょっと空けて、8月に行く予定。
続いて整形に、移動、移動。
今日はとてもハードスケジュールなのよ。
あ、先生が髪型がかわいいって。
そう、暑いから髪みじかく切ったのー。ほめれらたー、嬉しい。
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これはもうサイクリングだ。
♪♪サーイクリング♪サーイクリング♪わーお♪わーお♪♪あっちー、あっちー、汗だーだー流しながらチャリンコこぎこぎ、ずっと越えられなかった川をやっと越えた。チャリンコで遠出したのは発病後初めて、近場の平地をフラフラ行くだけだった。お気に入りでずっとずっと行きたかったカフェにやっと行った。
最後にやっと飛び込んだ病院で「膠原病でした、すぐ入院治療が必要です」と言われた日。
もう体が限界だった、しんどくてしんどくてもういつ死んでもおかしくないと思ってた。
じりじりと確実に、こうやって人は死ぬんだと思った。
こんな都会の真ん中で、何で私は助からないんだろうと思ってた。
その先生が「すごいしんどいでしょう」と初めて言ってくれた。
長い間ずっと誰にもわかって貰えなかった。
帰り道。病気は見つけて貰ったけれど、怖くて怖くてたまらなく不安で泣きながら渡った橋。
今日はこんなにいいお天気。
とても元気な私。
もうどこへでも行ける気がする。
今日は9時に起床、36.9℃。
やっぱり夏は大好き。夏はいろいろとたのしい、毎年毎年わくわくするぜい。
あっちーけどね。
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翌朝、かなり不調で朝ごはん食べられなかったんだけど、チェックアウトまでゆっくりしてなんとか復活。
そして、念願のお伊勢まいり。
といえば、やっぱりこれ、赤福氷でしょ。
はぁー、また食べられると思わなかった！！
いつでもふらりと行けた近場の旅行でも、今はかなりの一大イベントになってる。余分に1日お休みがいるしね。昔みたいに気軽にまだ行けないけれど、またちょこちょこ行きたいな。
旅満喫でした。
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びゅーんと志摩。
どしゃぶり雨が心配だったけど、まったく降らずのいいお天気。
今回の旅はいつもと違う、観光付き旅行。
SLEになってからも旅はしたけど、全部旅館のごはん旅。全く観光はしてなかったの。
今回初めて観光予定もいれてみた。小学6年の時の修学旅行抜粋コースかな。
鳥羽水族館
水族館は癒しだわ。
旅の夜フレンチ
これは伊勢えびのクリームスープだよ。
フルコースどれも100点だった。おいしすぎー。
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朝起きたら、「生きてんか！」って、深夜の携帯メールが届いてた。
あ、そういえば、ずっと前にまた電話するってメールして、それから連絡してなかった、学生時代のオスの悪友。
「起きてんかよ！」って、朝から元気に電話する。思えば2年ぶり。
おもしろいことがあるたびに、悲しいことがあるたびに、何にもなければ思い出すたびに、よくよくよくよく電話してたんだよね。だけど、最近私おもしろい話なくなったからさ、、とりたてて話すこともないしさ、、って思ってたんだけど、何の話したんだっけ？とにかくいっぱい話がつきなくて、長電話。
いつ出会ったのか忘れたけど、19か20くらい？とても若くて恐れるものは何もないと思ってたころ。「なせば成る」いけいけどんどんだったころ。
時間はただただ流れるわけじゃない。
今。
力や努力だけじゃなく「なるようにしかならない」ことを知った。
小さな幸せを知った。とても幸せだったことも。
最後にさ、「あんまり無理すんなよ」だって。
「まぁ、頑張れよ」じゃない。
時間は不思議、想像もしない言葉を聞いた今日。
死んでるんじゃないかと心配してくれてたみたいだから、これからはもうちょっとこまめに電話する。
今日は9時起床、36.9℃。
あれ、雨ではない。雨は夜に降ったみたいで今日もピーカン晴れ。明日こそやっと雨だって。
そういえば最近読んでる本。
伊坂 幸太郎
今日のお昼ごはん
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掃除するに限る。お部屋もきれいになるし、気分もすっきりする。
シーツを洗って、掃除機かけて、ついでに床の拭き掃除まで。疲れたから半分だけでやめたけど、半分はピカピカ。
朝は8時に起床、体温37.1℃。
今日は元気。昨日の反動で今日はパワー全開で動いた。明日もお休みだからいいの、満足。
梅雨なのにもうずっと雨が降らない。明日からやっと雨みたいだけど、雨が待ち遠しい。たまには雨も降らないと外が埃っぽい。ザーザーとすっきり洗い流してほしい。
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あーあ、この作戦は失敗かも。先週と同じようにゆとり週5勤務に今週も挑戦した。今日はラスト日、朝から出勤したんだけど、気持ち悪くて吐いてすぐ帰ってきた。せっかく出勤したのに1時間ももたなかったし。
後は今日1日だけだったのになぁ。昨日までは調子いいと思ったのになぁ。
あーあ、先週は週末潰れちゃったもんな・・。だめなのかも、あってないかも。
難しいなぁ。
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土曜日から体が重くって、日曜日はしんどくてほとんど倒れてた。ほとんどずっと眠ってた。ああ、もうとうとう、こんなんじゃあ働くことはできなくなってしまったと絶望してたけど、月曜日の朝、ぱちりと普通に目が覚めた。
あれ？しんどくない？？
とりあえず、熱を測る、37.0℃で許容範囲。
ベットでかなり疑いながらも、とうとう起きる。
顔を洗って、植物たちにお水をあげる。
そして、お味噌汁とたまごかけごはんを食べる。
問題なし。
普通に動けるし食べれた。
ということで、とりあえず出勤。
問題なく1日勤務終了。
大丈夫、まだまだ働ける。
「今日も10万馬力だ！」って。
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金曜日、ああ、眠い。
今週は週5勤務に挑戦。といっても、中の2日はお昼からの出勤にしたからゆったり週5勤務。
お昼からの出勤は体力的に楽。朝もゆっくり眠れるし、仕事も5時間くらいだから疲れない。かなりいい。特に2日間続けてお昼出勤にしてみたのがかなりよかった。お昼から出勤だと夜の研修とかにも余裕をもって参加できる。
お気に入りだけど、毎日お昼からじゃ生活費足りないから朝からも働くけどね。
梅雨が明けて夏本番になれば、まっ昼間の出勤はぎゃくにしんどいと、去年の記憶。あの時は体がもっとしんどかったからかもかな。まぁ、調整しながらやってみる。
今日は9時頃起床、体温37.0℃。
あぁ、今日も眠い。今日は1日ゆっくりできるから幸せ。
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雨がざーざー、梅雨入りした。雨は嫌いだったけど、今はさほど嫌いでもない。お休みの日や病院の日は自転車が使えないから困るけど、でも曇って日差しが強くないから夏は少しすごしやすい。毎日ずっと雨とか、毎回どしゃぶりは嫌だけどね。
そういえばインフルエンザ。
一時期はみごとに、9割くらいほとんどの人がますく姿で外出してたけど、今はもうほとんど見ない。たまにますくしてる人も見るけど、きっとインフル対策じゃなくて別の事情があってますくしてるんだろうと普通に思えるくらい、何事もなかったかのように日常を取り戻している。
インフルエンザを思い出すのは、会社の出入口にアルコール消毒液が置いてあるくらいかな。私ももうとっくにますくしてない。
先週行った病院ではきっちり出入り口制限してたけどね。そこだけは厳しくなってた。悪気はないみたいだけど、普通に熱あるのに面会にくる人もいるから、きっとずっと必要なんじゃないかな、、大変。
最近はちょこちょこますくの販売も復活してるから、冬に備えて数か月分買いだめしておくことにした。買いだめは好きじゃないから今までは1箱ずつ、なくなりかけたらまた1箱買ってたんだけど、今回は手に入らなくて困った。終息したからよかったけど、次またパニックになって品薄になると困るからね。11〜3月まで5か月分くらいでいいかな。まぁ、冬までに買っとく。ちょっとずつね。
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ここ最近のもやもや気分が嫌だから、会社帰りに和菓子やさんに。
「もも大福」を買った。この中は白あんと白桃。
半分だけにしよーと思ったのに、あまりにもおいしくてぱくっといっちゃったよ。
「もも大福」なんて初めて食べたけど感動ー。また買って食べちゃう。
今日は9時に起床、36.6℃。
ひたすらだらだらごろごろ日。夕方に近所の皮膚科にだけふらっと行った。
ふらっと気楽に行ったのに、またレーザーでばちばちばちとされた。痛いからレーザーやめて貰ってたのに。はぁー痛すぎ、やっぱりレーザーでないとだめっぽいらしい。
冬の間から最近までにきびにも悩まされてた。アクアチムクリームでは全くよくならなくて、次のディフェリンゲルは効く前に赤みに耐えれなくて断念・・。結局、最初の入院中に貰ってたダラシン見つけたから、それを塗ったらすぐに治った。もっと早くダラシンにすればよかった。
にきびにはダラシンだわ。
今日のお昼ごはん
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今日は予約を変更して、急遽、眼科に行ってきた。
左目がおかしいの。飛蚊症みたいに黒い点みたいなのと光みたいなのがずっと見えてる。白内障の感じとは違う。実は5月に内科行った時ももう目はおかしかったんだけど、何がおかしいのか気づいてなくて、気のせいかなぁ、ってやりすごしてた。けど、ちょっと前から気のせいではないことがわかった。それでも、様子見てたんだけど、ちっとも改善しないから。
右目は白内障の白点でぼやけてるし、左目はこんなだし、物をもうぼんやりとしか見なくなってる。がっかりするから。
いつもの通りに視力検査してから、散瞳して先生に見てもらったら、左の網膜の黄斑がおかしいらしい。むくんでる？これから何かが起こる前兆の状態らしい。何が起こるかはわかんないらしい。前回受診したときはそんなことなかったって。
なので追加で、眼底写真と視神経の検査とゆがんで見えてないかのチェックした。
視神経の検査ではちょっと動揺してたから、ちゃんとできてるのかわかんなかった。けど、視神経は大丈夫らしい。
これから何が起こるのか、何も起こらない可能性も含めて、いろいろ教えてくれたけど、怖いよ。
どうか、何も起きませんよーに。
見にくいのはおいといても、ただの飛蚊症って言われたかったわ。
今は前兆の状態みたいだから、これから毎日ちゃんと見え方のチェックするように言われた。で、おかしかったらすぐきてって。
もう十分におかしいのに、もっとおかしくなるのかもなのか・・。
とりあえず、今月末にもっかい行く。
どーしてこうもいろんなことが起きるんだろう。
何があっても受け入れるしかないと言うけれど、だけど、私はとても不安。
偶然に主治医の先生に会えたら話聞いてもらおうと思ったけど、会わなかった。だから話せなかったよ。
はぁー。
もう、溜息ばかり出る。
おいしいランチもりもり食べたけどね。
SLE病院記録 | trackback(0) | comment(0) |
子供の成長は早い。お友達の赤ちゃんが赤ちゃんだと思ってたらすっかり大きくなっててびっくりした！私が病気してたからやっと初めて会ったんだよねー。もう少しで3歳だって。そう、私の発病歴と同じくらいなの。
超かわいかった。天真爛漫っての。
とても純粋できれい。
小さい頃は悩みゼロだったもんなぁ、おばけが怖いのと食べ物の好き嫌いくらいだったと思う。
あとは自由気まま。
つまんないことも、どうしようもないことも、ややこしいことも、そんなこと何も考えない。ただただ毎日が楽しいだけでよかった日。
なつかしいなぁー。
今日は9時半に起床、36.8℃
昨日に今日しようと思ってたこと。
・朝に和食ごはんを作る。→断念・・普通にパン食べた。
・夏のエアコン生活に向けてエアコンを洗う。→やっとクリア！
・掃除機をかける。→クリア！
・洗濯する。→ほぼクリア、乾燥中。
・爪を切る。→クリア！
・フェリシモでネット通販する。→たぶんこれから・・。
・夜のカレー作る。→たぶんこれから・・。
・お久しぶりにパンを焼く。→怪しい・・。
・湯船につかる。→たぶん入る。
・夜のTV、天地人とぼくの妹を見る。→絶対見る！
けっこう疲れたから、もうだらだらしそうー。まぁ、なかなか予定どおりにはいかないわ。
今日のお昼ごはん
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感動したよ。
ぶるぶるぶるぶる震えるくらい。
ずるずるずうずう泣けるくらい。
SLE友ちゃんがままになった。
小さな小さなとても小さな赤ちゃんが生まれました。
考えたり思ったり | trackback(0) | comment(0) |
寝込んでた。一瞬、インフルエンザにかかったのかと思ったけどちがった。36.8℃で微熱もなかったしね。
ひたすら頭痛で気持ち悪かった。疲れがたまってたんだわ。
1.5日寝込んだけど、本日夕方から復活。
いつもしんどくなると思う。しんどいのは気のせいではなかろうかと、心が弱くなったからではなかろうかと、だから何もできないんじゃないかと。
でも、ちがう、ただ体がつかれてるの。元気になってそうわかる。元気になってほっとする。
ここ最近疲れてたのにちょっと気づいてたんだけど、こんなくらい大丈夫だと思っちゃって充電がちゃんとできてなかった。
やっぱりだめか、反省。今日ももう寝る。
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6週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に事前採血済。
先週の採血結果※正常値低値以下
C3：68（正常値参考：66〜132）、C4：15（正常値参考：13〜34）
血清補体価：32.9（正常値参考：25〜48）
ヘモグロビン：13.0（正常値参考：12〜16）
わーい！初めて補体たち全部が正常値に入った。いつも先生は結果をプリントしてくれるんだけど、悪いとこどっかに赤線がひかれてるから、赤線ひいてないプリントは初めて！！すごい！！
体調レベルも1上がったと思ってたけど、データにも出ててびっくりした。
血圧も正常値に戻った。脈はあいかわらず100くらいで高いけど、心臓の検査（心電図と心エコー）もとりあえず問題なかったからOK。最近胸痛もないし。
ほんとSLE的にはとても安定している状態で、「日差しはだめだけど、今の状態だったら普通に生活してもいいよ」ってさー。
こんなこと言うの先生初めて！！！こんなことも言ってくれるんだねー、知らなかったよ！
このままの調子が続けば、もしかしたらプレドニンをあと少しだけ減らすかもってさ。
わたしがこんなに安定して元気になったのは、ネオーラル（免疫抑制剤）さまさまなんだけど、そのネオーラル（シクロスポリン）の血中濃度は、前回150ミリに戻したけどまだちょい高め。だけど、ずっとこの量でいってたからしばらく様子をみることになった。
たださ、命の恩人ネオラルさまは確実に私の体をむしばんでる。クレアチニンの数値がじりじり高くなってきてて、もう腎障害がおきてるみたい。今日はあと0.1上がったら別の免疫抑制剤に切り替えるということを先生と決めた。
こんなに安定しているのに、ネオラルが使えなくなるなんて。最初から腎障害が出たときは中止だったんだけど、思ったより先が見えるのが早かったから、しょっくかも。
でも、ちゃんと話せてよかった。
何事も期限があるとゆーことだわ。今を大事にする。
今回はお薬の変更はなし。プレドニン10mg（朝2錠）、ネオーラルも150mg（朝夕各75mg）とかわらず。
次回診察も、6週間後です。
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今日は病院の日。
病院も新豚インフルで緊急体制。入口が1つになっていて、そこに職員と看護婦さんが立って、「風邪症状はないですか？」「熱はないですか？」って入ろうとする人たち一人一人に確認してた。
病院なのにおかしな感じだけど、こんなとこに新型インフルが無防備に入り込まれたら困るもんね。入院治療してる人もたくさんいるのに。
おかげで病院はスキスキ。
私が病院に通うのはSLEの定期受診のためなんだけど、「先生、インフルが怖すぎるんだけどー、わたしって大丈夫？」と、いきなり先生に不安を訴える。
そしたら先生、笑って「大丈夫だよ」って。
「かかったら死ぬんじゃないかと心配なんだけど死なない？」と、子供のようなことを聞く。
こんなこと約束できないと思うけど、「死ぬことはないと思うよ」って、言ってくれた。
よかったー。ほんとかうそは関係ないの。先生のこの言葉を聞きたかったのよ。
ここで「かなり危ないからほんと気をつけてね」って深刻に言われたら、恐怖でひきこもりになってたと思う。
先生は、緩和期に入ったら診てあげることもできるからって。
とりあえず高熱が出た時には、SLEかもわかんないから病院にTELすることになった。
インフルパニック、ひと安心。
先生に診てもらう方が安心だもの。
ますくの買い足しができなくて、ますくも1月分くらいしかない。手に入るのがN95ますくしかなくて、ないよりましだとN95を買い足したけど、できれば使いたくないなぁ。いつまで続くんだろう。
ステロイド大量の時も今と同じくらいずっと感染がとても怖かった。冬のインフルも同じ。
ほとんどの人は風邪ひいてても、咳してても、高熱あっても、人にうつすことは無神経で意識することなかっただろうと思う。ここまで、うつさない、うつらないが意識づけされると、ちょっと嬉しい。
人にうつさない。
蔓延してもこの意識がずっと定着するといいのに。
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そういえば、もうすぐで社会復帰して1年になる。
今思えばかなりめちゃくちゃなスタートで、ほんとよくやったなーっと思う。通勤するということだけで、毎日かなりしんどかった。通勤時間は30分弱で、電車も絶対座れる奇跡の楽ちん通勤なんだけどね。
SLEデータ的には安定期に入ってたかも知れないけど、頭も体も全然仕事なんてできるレベルになってなかった、ここだけ私だけの実際の話。
会社にやっぱり使う（雇用する）には危なすぎると思われるのが怖かったし、できるだけ平気なふりを装ってたけど、ばれてたかも。まぁ、よく見守ってくれてたなーとも思う。
もう一度、あの状態に戻ったらきっともう戻れないんじゃないかなって思う。もう一度スタートする気なんて起きないんじゃないかなって思う。
わかんない、また、戻るかも知れないけど。
今はちゃんと仕事できてる。体は制限があるけど、頭は復活してる。フリーズしてた脳みそが復活。
特に4月に入ってから体調レベルが1上がった。
もうすぐ暑くて1下がるかも知れないけど、まー大丈夫でしょ。去年の夏を乗り越えてるから。
ちょっとまだわかんないけど、そのうち週5勤務にも挑戦してみようと思ってる。
今日は9時に起床、体温37.3℃。
今日の朝ごはん
最近、デジカメ写真がほとんどぴんぼける。PCの大画面にうつしてから気づくんだけど、カメラの小画面ではもうちゃんと見えないのよ。
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暑い。暑いだけならまだしも、日差しが本格版になってる。
昨日は近所の皮膚科に行ったんだけど、先生に「意外と軽装備できたねー」って言われた。
ばれた。長そで、手袋、日焼け止めこそ塗ってたんだけど、日差しのきつさに気づいたのが外出た後だったから、めんどくさくて帽子もかぶらず、首巻きもせず、日傘もささず、チャリンコでそのまま行ったんだよねー。
はい、気がゆるんでました。どの程度影響するのか不明だけど、しんどくなったらアウトなのにね。継続こそ大切なのにと反省。もう十分そういう季節。
それと、新豚インフルがとうとう日本に上陸したよ。あー、時間の問題だと思ってたけど、怖い。普通の人は重症化しないって言ってるけど、私、普通じゃないもの。しんどい思いもこれ以上したくないけど、どうなるかわかんないし、やっぱり怖いよ。かかった時はかかった時、だなんてとても思えない。
ますく4月はいって暖かくなってからやめてたんだけど、復活したほうがいいのかなー。
ますくしてる人見ると、あ、私もしないとって思うもんな。まだ復活してないから。
上陸したら復活しようと思ってたんだけど、暑いしほんとやだ。
はぁ、うんざりする。
まぁ、だけど、仕方ない。
今日は10時起床、体温37.1℃。
寒くなくなってずっと調子よかったのに、体さんちょい熱め。
今日は母の日、実家に帰っておいしいごはんをごちそうになって帰るー。
いつもどおり、ぎゃくのまま。
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