昨日は、4週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に事前採血済。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：59（正常値参考：66〜132）、C4：9（正常値参考：13〜34）
血清補体価：23.3（正常値参考：25〜48）
ヘモグロビン：9.9（正常値参考：12〜16）
ハプトグロビン：36


前回悪くなってたから、今回結構どきどきしてたけど、横ばいだった。セーフ、セーフ、ほっとしたー。
「データ的には落ち着いてるけど、どう？」って、先生。「しんどいよ」と、笑って答える、私。
でも、体に感じる不調とか、いろいろあるんだけど、お家でゆっくりしてると落ち着くから、仕事にゆとりを持たせれば、楽になるかも知れない。とりあえず、データ的には落ち着いてるし、ネオーラルの血中濃度も安定してるし、副作用も出てないし、いいのかなー。右手のしびれもなくなった。
微熱はずっとあるけど、微熱だけでお薬増やすのも、ちょっとね・・。微熱もしんどいけどね。


けど、なんかさ、体の中でやらかいしこりが、いろいろある気がするんだけど、先生に触ってもらうと、ないんだって。
しこりはどっちでもいいんだけど、そこが時々痛いの。痛いから触ると、なんかある気がする。胸の下ろっ骨あたりと、左背中。以前あったちくちく痛みじゃない。
普段、体なんてそんなに触んないから、普通の状態がわかんないだけど。だから先生に問題ないって言われると、別に問題はないんだろうと思えるし、散々、「あるもん」「ないよ」問答を繰り返したから、とりあえず、様子見ることになった。
発病時もころころしたの体のあちこちにできたから、また？って思ってたんだけど違うみたい。ずっと微熱あるし、何かしてるのかもしんないけど、大事ではないんだろうしね。


こうやって、わけのわからんことを言われるから、先生も大変。だけど、私は無知で、もっとわけわかんないから、言うけどね。せっかく、しんどいのに病院行ってるし。先生、笑ってるから、かなりおかしいこと話してるんだろう。重症のときは、笑わないから。


まー、以上かな。
お薬は、プレドニン12.5mg（朝2.5錠）、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）はそのまま。
次回診察は、5週間後です。
すげー、8月外来ない！って一瞬思ったんだけど、事前採血があった。ま、でも1回だから、だいぶ楽ー、うれしい。


体の中でいろんなことが起こるから、一人でかかえて考えるとキリがない。解決しない。心配だけしても仕方ないし。とりあえず、先生に話しとくと安心する。

これから整形外来記録も書くことになった。実はさ、大腿骨頭に骨壊死が見つかった。


ちょっと股関節に痛みがあり、ちょっと前に整形受診。X線では問題なかったんだけど、念のためのMRIで発覚、本日の整形外来で宣告されました。


症状は、年末の入院前後頃から、横向きに寝て股関節に負担がかかると痛かったり、ちょっと階段使うと夜痛かったり。入院してたし、勝手に運動不足もあるのかなー、なんて思って様子見てたんだけど。最初の入院中（2007年1月頃）にも股関節を痛めてMRI撮ってるんだけど、その時は異常なしだったのもあるし。
でも、退院してからも治らないし、歩くだけでも痛むようになり、やっぱりちょっとおかしいなと確信。
それでも、運動不足かもしれないし、運動して筋力つけたらいいのか、負担をかけたらだめなのか、壊死のこともあったから、検査してはっきりさせようとしたら、発見されてしまった。
痛みは今のとこ右だけだけど、大腿骨頭壊死は両方に見られるみたい。


実はさ、先週の内科外来で、MRIの結果が出てたんだろうね、特定疾患の用紙書いてもらう時に先生に言われたの。だけど、整形でちゃんと聞くまではって思ってたんだけど、とうとう確定しちゃった。


あ、大腿骨頭壊死症（詳しくは、こちら）は、ステロイド大量投与の副作用でなったと思われる。
まー、ほんと、たまんない副作用だけど、これで命を救われたから納得してる。とても、残念だけど。初期投与量に影響されるみたいで、パルスしてないし大丈夫だと思ったんだけどな、ほんと残念。
もうさ、先週聞いちゃってたし、ショックなのかどうか、よくわかんない。
SLEになって、最初プレドニン飲むときに、副作用の説明で聞いた時はとても怖かったけど、その時の恐怖に比べたら今のショックは全然まし。


で、これからどうなるかと言うと、別にこれといった治療がないから、ロキソニン（痛み止め）で痛みは抑えて、経過観察してくみたい。ひどくなったら手術だって。
とりあえず、あんまり歩かない、重たいものを持たない、しゃがまない、太らない、ほんとは歩くときに杖をつく方がいい、とか、だって。
とにかく負担かけないようにって言われた。
「最近、ロキソニン飲む頻度が増えてるけどいいのかな？」って話したら、「ロキソニン飲んで痛くないからって歩いたらダメ」って言われた。
なるほど、気をつけないと。


次回、整形も3ヶ月後です。
とりあえず、まだ杖はつかない。もっと痛みだしたら考える。



治療がないならまだ聞くんじゃなかったって、半分思う。
もう、スノボも絶対あかんってことよな。隙あらば、1回復活してやろうと思ってたのに。
うげー。はかなき夢、破れた。


いろんなことが、起こりすぎてわかんなくなってる。治療がない、治らない、って言われまくり過ぎて、だいたい治らないことが当たり前になってる。
何が起こっても、私の体はこの体一つだしね。ボロンチョでも大事に使っていくしかない。

3ヶ月ぶりの眼科外来でした。
SLEの網膜症と、ステロイド副作用の白内障と、おまけでドライアイの経過観察のための定期外来です。


いつものように、レフ測定と眼圧と視力検査してから、散瞳して診察。
白内障は特に進行してないって、最近明るいからちょっと見えにくい時もあるけど、そこまで不自由はしてないかな。普段は眼鏡がいつも汚れてる感じ、慣れてきた。
網膜症も眼底出血なし。最近ハードコンタクトレンズをちょこちょこと愛用しているけど、角膜もきれいな状態とのことでしたー。


すばらしか状態。


ということで、いつものようにヒアレインとアレギサールを処方してもらって終了。
次回も3ヶ月後です。3ヶ月後ってすごいよね。年たった4回だもんねー、余裕ー。10月って、夏終わってるよ。

昨日は、3週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に事前採血済。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：55（正常値参考：66〜132）、C4：8（正常値参考：13〜34）
血清補体価：23.3（正常値参考：25〜48）
ヘモグロビン：10（正常値参考：12〜16）
ハプトグロビン：36



がびーん、全部悪くなってる。逆戻りしてる。
前回、プレドニンを半錠を減薬したんだけど、それで？減薬したけど、減らしたからしんどいっていう、体に感じる負担は別になかったから、ちょっとびっくりした。
今回は全部正常値に入るんじゃないかな？なんて、ちょっと期待してたのもあったし、こんなに下がってるとは思ってなかった。


関節痛とか微熱の熱っぽさがあるのは、ずっとあるけど、気になっちゃう。
このままちょっとずつ下がっていって、また年末・・って一瞬よぎる。
けど、今回だけかも知れないから、今は気にしないことにした。
大丈夫、大丈夫、きっと、大丈夫。


気になるのは、最近たまに右手にしびれが出る。ずっとじゃないし、もうちょっと様子みることにしたけど。思えば、発病時にもたまにあったような・・。前もちゃんと調べてるし、もうちょっと様子みる。最近、ちょっと疲れてるからかもだしね。


あと、ちょっと前にトレッドミル検査（負荷心電図）もやったので、その結果も聞く。
トレッドミル検査は、始まる前からやっぱり脈は100以上あるし、そんなだからすぐに160まで上がって、ドクターストップ。結局、歩きから始まって、小走り？早歩き？30秒くらいで終わった。
でも、ばてばて。
結果は、やっぱり波形異常が出るんだってー、でも命にかかわる大きな問題でもないみたいだから、また今まで通り様子みることになった。とりあえず、走ったり運動はだめだって。負担かけるのは、やっぱりよくないらしい。
負担かける前から、脈は速くてしんどいから、今の状態で運動しようと思わないけど。良くなったらしたかったけど。
波形異常があるから頻脈とか不整脈になるのか、それとは関係ないのかはよくわかんない。とりあえず、このままらしい。まぁ、突然止まったりすることはないみたいだから、よしとしないとだめなんだよね。了解、了解。


今日は、特定疾患の更新書類を書いてもらった、あとは役所に持って行くだけー。


以上かな。
お薬は、プレドニン12.5mg（朝2.5錠）、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）はそのまま。
次回診察は、4週間後です。
とにかく、次は、データよくなってますように。贅沢言わない、横ばいでいいから。



結局、今月も通院いっぱい。
こんなこと言ってちゃだめなんだけど、もう嫌なんだよね、検査ばっかりさ。病院に通うことも、不調ばっかり訴えるのも、血ばっかとられてチェックされるのも、裸になることも、たいそうな機械に通されることも。
もうやめようって思う。いつまで続くのかって思う。
わかってる、死ぬまで。やめたら、死ぬだけ。
それでもまだ生きようと思うから、毎日お薬はちゃんと飲んでる。
どうせ死んだら終わり。だからぜんぜん深刻ではない。気まぐれにふと思うだけ。


来週もちゃんと行くよ。来週ちょっとドキドキなのよ。あ、間違えないと思うけど、恋バナではにゃい。

昨日は、3週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に事前採血済。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：63（正常値参考：66〜132）、C4：13（正常値参考：13〜34）
血清補体価：27（正常値参考：25〜48）
ヘモグロビン：10.7（正常値参考：12〜16）
ハプトグロビン：48、（ちなみに前回分：29）


にゃんと！
C4と血清補体価が正常値内に入りました！！これ、私の中で最高記録じゃないかな？？過去のちゃんと見てないけど、たぶん最高記録のような気がする。C3もあとちょっと。ハプトグロビンの正常値わかんないけど、だいぶ増えてるし。
時短勤務とはいえ仕事初めて負荷かかってるし、しんどかった先週末のこともあるし、ちょびっとドキドキしていったんだけど、素晴らしい結果でした。


なので、先生、「プレドニン下げるね」って。
今回データが悪くなければ、減薬提案があると思ってたけど、断ろうと思ってた。やっぱりしんどい時しんどいし、週末ぐったりだったから。
だから、ちょっとごねたんだけど。


だけど、さ、やっぱり免疫抑制剤飲んでるのに3錠維持は多いし、感染も怖いし、下げたいってさ。
「ステロイド減ったらもっと元気になるかもよー」「データも最高値だよー」「にゃにを、ためらうことがあるのだー」だって。


結局、渋ってた私も、プリントされたデータ見てたらやっぱり嬉しくて、しんどい時のことも忘れて、減薬OKしちゃった。大丈夫、問題ないって、気になってしまった。
私って簡単、ノドモトスギレバ簡単に忘れる。


データ、血を信じる。先生を、ちょびっとだけ信じる（笑）



それと、心臓どきどきの追加採血結果、甲状腺は異常なし。こないだの、ホルター心電図は、異常が見られたらしいので、トレッドミル（負荷心電図）することになりました。
何がおかしいのかよく理解してないんだけど、以前引っかかってたブロックじゃなく、脈が早くなった時に何かおかしいらしい。よくわかんないんだけど、私がうったえる違和感とかしんどさがちゃんと出たかと満足。たまの胸痛とか、ねずみの心臓ちゃんの原因がわかるかも。いや、、わかんないかも。


トレッドミルは2回目、普段絶対走ることなんてないから、お久しぶりに走ります。これ、循環器の先生がついてくれるから安心だし、走るのがちょびっと楽しみ。まだ、私、走れるのかなぁ。走りたいなぁ。



と、そんな感じで、今回の診察終了。うん、たぶん、そんなとこだったと思う。
お薬は、プレドニンが0.5錠減って12.5mg（朝2.5錠）に、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）はそのまま。
次回診察も、3週間後です。



今回、データが悪くなってなくて、本当にホッとした。変わらずに易疲労とかしんどかったり痛い日があっても、悪化してない、ただの易疲労、ちょっと暴れてるだけって思えるから。
仕事も何とか続けられそうだし、調整しつつこのままやっていけるってことだもんね。


ふふふ、月顔ましになるかなー。次、元気になって、外来行こう。

今飲んでるお薬たち　　（2008/6/11から変更）

プレドニン錠5mg	朝：2.5錠（12.5mg）
ネオーラル50mg	朝夕：1錠
ネオーラル25mg	朝夕：1錠
ワンアルファ錠1.0	朝：1錠
ムコスタ錠100	朝昼夕：1錠
パリエット錠10mg	夕：1錠
リピトール錠10mg	夕：0.5錠
目薬：アレギサール5mg　5mL
目薬：ヒアレイン点眼液0.1%　5mL

頓服

ボルタレンSRカプセル	痛み止め
ロキソニン錠	痛み止め
メプチンエアー10μg	ぜんそく
マイスリー錠5mg	眠剤

過去に飲んでたお薬

イムラン錠50mg	免疫抑制剤
イスコチン錠100mg	感染予防
ビタノインリンカプセル50	痺れ止め
ピドキサール錠10mg	痺れ止め
クラビット錠	抗菌剤
ビオフェルミンR	整腸剤

昨日は、5週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に事前採血済。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：56（正常値参考：66〜132）、C4：7（正常値参考：13〜34）
血清補体価：20.1（正常値参考：25〜48）
ヘモグロビン：11（正常値参考：12〜16）
（前回4/10分）ハプトグロビン：21



診察室に入るなり、「おめでとうございます」って、先生。
なんだと思ったら、とうとう先月の結果でハプトグロビンが戻ってきてたの。やっと感度以下から脱出した。もうあんまり気にしてなかったけど、これでとりあえずは溶血の心配はしなくていいと思うと嬉しい。異常事態からやっと抜け出した！！！
補体（C3、C4）、血清補体価もちょびっとだけ上がってる。何よりも下がってないからいいかな。私にしては、この辺の値がピークなんだよね。ステロイド減薬と共にここらへんからどんどこ下がってきたから。


胸痛がたまにあること、食道に穴が開くんじゃないかってくらい痛い事を話したら、「胃カメラしようか？」って言われた。「い、い、かめらは、ちょっと・・」「いや、食道はいつも痛いわけじゃないから・・ブツブツ・・」と、ごまかす。
だって、げーげーするし、胃の中ぐりんぐりんされてすごい痛かったんだもん・・、ほでもっておまけに、次の日激痛で発熱したんだもん、さ。


あと、脈がやっぱり速いから、急遽、心電図と追加採血。
心電図でも、100超えてるしー、ま、問題はなかったけど、またホルター心電図（24時間心電図）することになりました。ホルターも最初は何事って思ったけど、もう慣れっこ。テープべたべた貼られるから、真夏は嫌だけど、まだこの季節だとセーフかな。
今のとこただの不整脈らしいけど、このねずみの心臓ちゃんがもうちょっと何とかなったら、楽になると思うんだけどなぁー。止まることなく動いてはくれてるから、文句は言っちゃいけないんだろうけどね。



そして、肝心の仕事復帰のこと。
ちゃんと許可貰えました！！！就業許可の診断書受け取ってから、まじまじと見て何度も何度もにやけちゃった。私、ほんとにまた仕事行くんだねー、行けるんだねーって。
次の診察は、仕事復帰した後だから、もう何にも止められることない。とりあえず、会社行く。
何よりも、自分で、これくらいなら働くこともできるんじゃないかなーって、思えるくらいの体になったということが嬉しい。ずっと、そんな風には思えなかったから。
だから、まだちょっと信じられない。ドッキドキー、夢みたいだよ。



昨日は他にもいろいろしゃべりまくった。言いたいこと大体話したから、すっきり気分も良く診察終了。
お薬は、プレドニン15mg（朝3錠）、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）でそのままー。あ、今回からマイスリー（眠剤）も貰う事にした。ちゃんと眠ることが、お薬の次に大事だから。
次回診察は、3週間後です。




ありがとう、先生。ありがとう、ネオラル様。ありがとう、応援してくれたみんな。やっとこさ、ここまできました。

ここに書くのはお久しぶりだけど、2ヶ月ぶりの眼科外来でした。入院中も眼科外来にちゃんと行ってたんだけど、そーいえば書いてなかった。


今回はずっと目は順調だったので、3ヶ月あける予定だったんだけど、珍しく閃輝暗点も出たり、最近右目が特に見えにくくなってる気がして不安になって、予約を早めて行ってきました。
SLEで視力低下やら網膜症もあったし、今回ステロイドも下がってるし、目はやっぱり気になるから。


いつもどおり、レフ（屈折度数）と眼圧と視力測定。
レフはそんなにかわんないみたい。眼圧も問題なし。
視力測定で気になったのが、左はレンズ調整すると1.5まで上がるのに、右は1.0くらいまでしか上がらない。やっぱりよく見えない。一瞬見えても次みると見えなかったり。
やっぱり何かおかしい。


そして、散瞳して診察。


目を覗いた先生が、「白内障だねー」と、一言。
「前からずっとあったけど、視力に影響してきたみたいだね、とうとう」って。


白内障とは、水晶体が濁る病気。普通の人は老化すると起きるんだけど、ステロイドの副作用で出やすくなる。


ステロイドの副作用での白内障は聞いていたし、最初の入院中にもう出てるって言われてたけど、自覚症状はなかったから気にしてなかった。


なのに、なのに・・。


そして、私の場合、ちょうど運悪く水晶体のど真ん中が濁ってるらしく、だから特に見えにくいんだって。
濁る部分も人それぞれで、端からくる人は結構濁ってるのに気にならない人もいるみたい。


そーなの、私の場合、携帯みたり、パソコンしたり、本読んだり、ちょうど何かをちゃんと見たときに、視点がぼやけてすごい見えにくい。
特に右目。
目薬さすんだけど、変わらなくて・・。前から確かにあったんだけど、最近ずっとで。
気持ち悪いから頭がおかしい気になってきて、とりあえず、目から確認と眼科に行ったわけ。


だけど、白内障だとは・・。


手術以外にどうすることもできなくて、進行をとめる事も改善することも難しいって。
手術したら見えるって楽観してた部分もあったけど、若い人の場合は、視力調整が難しくなるので手術したら手術したで少し不便にもなるんだってさー。
年を取ってると、既に老化で視力調整ができなくなっててよく見えてないことが多いので、さほど問題はないみたいだけど。
だから先生から手術しましょうって言わないので、「もう不便、手術して！」って思うようになったら手術しましょうって。進行も人それぞれなんだって。


「まぁ、でも1年以内に手術ってことは、ないですよね？」って、先生に質問。
「ないとは言えないねー」だって。



ガビョーーーーン。



私、これからもパソコンで仕事したり、本読んだり、目を酷使していくつもりだったのに・・。
白内障って、「手術したら治るんやろ」って軽く考えてた部分もあったけど、いざこうなると軽く、いや結構深くショック・・。
なにより不便・・。


あーあ、見えにくい原因がわかったのはスッキリしたけど、だいぶとショックだよー。
見えにくいのも変わんないだもんー。


ショックで他のこと忘れそうだけど、眼底検査は問題なしでOKでした。
角膜の傷もほぼ良くなってるって。いいことも霞むけどね。


あーあ、ばっかりだけど、とりあえずどうにも仕方のないことだから、眼科終了。
目薬はずっと同じヒアレインとアレギサールを処方してもらう。
白内障にはお薬はないんだってー、そう、気休めしわとりクリーム程度のお薬しかないんだってさ。


とりあえず、SLEの方は順調なので、次回は3ヵ月後です。



はくないしょうかー、とうとうきたかー。
あーあ、つぎからつぎへと、ほんといろいろあるねー。あきることないねー。

4週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に採血済。なので今日も診察のみ。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：51（正常値参考：66〜132）、C4：6（正常値参考：13〜34）
血清補体価：18（正常値参考：25〜48）
ヘモグロビン：10.7（正常値参考：12〜16）
（前回）ハプトグロビン：（感度以下）


補体（C3、C4）は上げ止まっちゃったんだけど、血清補体価がやっとかえってきた。ずっと感度以下だったのに、前回も14だって。血清補体価に数字を見たのは、2007年7月が最後、長かったなー。おかえりなさいませ。
でも、ハプトグロビンは変わらず、感度以下ー。どこいっちゃたんだろうねー・・。全く。
よっぽど嫌われちゃったね、私。ヘモグロビンも10あるし、貧血も別に大した事ないからいいけどー。


前回、プレドニンを半錠減らしたわりに、横ばいってことは、優秀だよね。関節痛も倦怠感も波はあるけど、マシだし。調子のいい日もある。
データ的には横ばいだけど、OKってことで。


あ、グレープフルーツ飲んだけど、シクロスポリンの血中濃度も問題なしでしたー。セーフ、セーフ。先生的にはいいって言えないけど、数日上がってたかも知れないけど、ちょっとぐらいは大丈夫なんだってさ。笑われちゃったよ。ちょっとだけ気にしてたから、ホッとした。
でもやっぱり怖いから、もう飲みたくない、飲まないけどね。



それとー、次か次の次もいい感じだったら、もしかしたらまたプレドニン半錠減らして貰えるかも。先生もあと半錠は減らしたいって。免疫抑制剤飲んでるし、できれば10ミリくらいに持ってきたいって。


なんて嬉しい思いがけないお言葉。
私もそう思ってたのよー、今日は気が合うにゃー。
病院に通うにも、たまにはそういうご褒美、楽しみがないとねー。いつも結果にドキドキするだけなんだもんさ。


あとはこまこま適当に話して、今日の診察終了。
プレドニンは15mg（朝3錠）、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）でそのままー。
落ち着いてるし、いろいろあって、次回は5週間後なり。



ほんとはもうちょっとデータ良くなってるかなーって期待してたんだけどね、まーこんなもんなんだろうな。
うん、全然いいや。



あ、4月から処方箋の様式が変わったねー、でも後発医薬品（ジェネリック）変更不可捺印ポンだって。変えれないけど、変えないよ、怖いもん。
でも、こうやって薬局でどんどんジェネリック出すのが進んでくと、お医者さんの思ってるお薬と違うお薬（一応同じお薬なんだろうけど）飲んでる人が多くなるってことだよねー。お医者さんは患者さんがジェネリックに変えるとわかるのかな？ちょっと不思議な話。お薬名で話すると、きっと通じなくなるだろうね。

4週間ぶりの内科外来でした。
シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に採血済。なので今日も診察のみ。
診察のみだと採血結果待ち時間がないので、早い予約が取れるから嬉しい。
今日なんて1番の人が遅れてたみたいで、1番乗りだもんねー。ふふふ、気分爽快。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：51ｍｇ/ｄL（正常値参考：66〜132）、C4：5ｍｇ/ｄL （正常値参考：13〜34）
ヘモグロビン：11.1


補体（C3、C4）がちょっとずつ上がってきてる。血清補体価とハプトグロビンも楽しみにしてたけど、まだ結果が出てなかった。
ヘモグロビンは横ばいということで、よしよしとしよう。
溶血してると補体が使われることがあるみたいで、低補体になるらしいんだけど、補体もちょびっとずつ上がってるし溶血してても更にちょびっとだけになってきてるのかなー。想像だけど。


で、補体が上がってきたので、なんと、プレドニン0.5錠減薬することになりましたー。
易疲労感と倦怠感はあるんだけど、やっぱりちょびっとマシになってるので、今回の減薬提案に飛びついちゃった。ほんと1週間前までは、お薬変えてもらおうと思ってたのに（笑）
今の感じだと、お薬変更リスクをかかえてまで変えて貰うまでの感じではないかな、っと。前回は外来行くまでに電池切れで酷かったけど、今日は外来帰って来るまでは何とか持ったし、休憩後、こうやってブログ更新もできてる。消灯は20時くらいになりそうだけど・・。
電車で出かけるとかお買い物に行くとかはまだ無理だけど、マシにはなってるんだよ。
そうそう、どの道0.5錠は減らさないといけないし、減らしてから様子みようと思ってさ。
ってか、ただただプレドニン3錠の感覚を体験してみたかったのもある。


わーい。
月顔ましになるかなー。頭の中の違和感なくなるかなー。
寝つきがよくないのももしかしたら治るかもー。
嬉しい、実に約半年振りの減薬だよ。3錠まで長かったー。


この勢いで何もかも好転すればいい。


そういうわけで、プレドニンは15mg（朝3錠）でやっとのこさ減薬、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）はそのまま。
次回も4週間後にした。
先生はちょびっと心配してくれてたけど、ふふふ、明日から楽しみなのだ。
ちー、今朝も3.5錠飲んじゃったよ。ってそれはいいんだけどね。


はぁー、春だねー。ほんと気持ちがいいよ。
前回のどろどろ具合と大違い過ぎでおかしい。まともに付き合ってたら疲れるぜよ。



命のお薬

これ、受け取るたびにおっきすぎて笑っちゃう。もっとコンパクトになれるはずだよねぇー。

今日は退院して初めての外来でした。
シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に採血済。なので今日は診察のみ。
予約時間が9時だったので7時に起床。お薬も朝ごはんもきっちりとって、まるで会社勤めしてた時みたいに、「大丈夫。全然、大丈夫」って言い聞かせながら、バタバタと普通に朝の準備をこなして過ごした。
「普通にいけたらOKなんじゃない？？」って期待しながら。


でも、出かける前に電池が切れちゃった。私の電池は普通に過ごすと朝の1時間で終わるらしい。
あかんー、これからチャリこいで行くなんて無理ー。どうしよ・・、電池が切れてくるとワナワナ震える。でも行くしかない。ちくしょー、先生に八つ当たりしてやるー！待っておれ！！って、気合を入れて体に鞭打ち、チャリでフラフラ出かけた。
あ、電池が切れたと言ってるけど、私は電池式ではないので実際は動ける。ただ徹夜明けみたいに全身重くてワナワナしんどいだけ。だから踏ん張ってケチってチャリ選択。近いからフラフラチャリでも15分ほどだし。
勢い勇んで行ったけど、診察待ってる間にすっかり疲れてぐったり。もう、どうでもいい早く帰りたいモードになっちゃたけど。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：45ｍｇ/ｄL（正常値参考：66〜132）、C4：3ｍｇ/ｄL （正常値参考：13〜34）
血清補体価：（感度以下）
ハプトグロビン：（感度以下）
ヘモグロビン：11.2


ヘモグロビンは入院中から9〜11をウロウロしてるので、相変わらずな感じなのかな。私的に9だと不安だけど、11あれば上出来。
自覚的に悪化してる感じもなかったけど、貧血が悪化するとアウトだからとにかく悪化してなくてよかった。
で、C3がちょっとまた上がってきたのもいい結果ではある。


でもーーー、この倦怠感と易疲労がねーーー。動けんのだよー。全然動けんのだよー。
先生は、「退院後だから特に感じるのかも知れない」って、「働くのは無理だけど、ちょっとずつね、大丈夫だと思うよ」って。


家でごろごろしてる分には、悪くなる感じはない、よ。
だからそういう意味では問題ないし、大丈夫だ、よ。
だけど、私は働きたいんよー。
普通の体になりたいんよー。
ほんとに時間が経てば、この呪いがとけて動けるようになるの？？？
体力なくてしんどい感じちゃうねんもん。
さすがにそんなんわかるし、SLE活動中って感じなんだけど・・。
ほんまに、ほんまなん？？？
大丈夫？？？
何にしても、全部時間がかかるし、もう、充分長い長い時間我慢した。
ほんとに、もう充分。お腹いっぱい。
病人やめたいねん。


っと、うだうだ愚痴っても未来の事はわからない。いけるかも知れないし、いけないかも知れないけど、やっぱりどうすることもできないから、このままいくことになった。
「大丈夫や！！！」と思っていくしかないらしい。
なので、プレドニンは17.5mg（朝3.5錠）、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）はそのまま。
次回はどーんと4週間後。
だって貧血は大丈夫だと思うし、だってだって病院行ってもよくはならないもんね。ぶー。


解るけど、腑に落ちない。
でも、「大丈夫！そのうち良くなる」と思うしかないんだって。
だから、腑に落ちない。
だって、前みたいに悪くなっても、あかんかったねーってなるだけだから。
やっぱ、この病気嫌だ。病人やめたい。



何か言えば励まされ終わった診察。大量のお薬を頂いて再びチャリでお家に。
今日はもう何にもできないから、ふて腐れながら仕方なく年末に撮りだめしてた「年越しジャニーズカウントダウンライブ」のビデオを見た。いまさら。
あぁ、ジャニーズってすごいな。思わずご機嫌。



今はこうやってやり過ごすしかないんだろうな。
わかってる。わかってる。
いろいろ言いたいだけ。




今のお薬入れ

ネオラルがでかすぎるから。1日分ごそっとタイプ。

そういえば胸痛のこと。入院中にホルター心電図（24時間心電図）と発作時心電図もとったけど、未だ謎のままの状態。
ホルターしてるときも、どうせ発作起きるなら「今こい！」って散々願ったけど、何にも問題起こらなかったし、発作時も、ナースコール押してで、心電図とるまで時間がかかってしまって、うまく発作時にできなくて結局異常はとらえられずで。
でも先生曰く、心臓なんだって。胸痛って言っても心臓が痛いわけじゃないんだけど、心臓の動きが一時的におかしくなってるんだって。退院してからも家で1回発作あったから頻度は結構高いと思うんだけど、またホルターか循環器なのかなー。よくわかんないけど、いますぐ治療が必要なレベルではないらしい。
まぁ何でもいいけど、めっちゃ痛いねん。いつも胸と胸の間、中心から始まって、上に全体に広がる。喉奥、ひどいと背中まで痛くなってもう動けない、うずくまって耐えるだけ。10分くらいで治まるんだけど、とにかく何とかならないのかな。いつくるかわかんないしすごく嫌。もうこなければいいんだけどね。


で、退院して1週間経ったけど、何とか生活している。入院中は、入院前の悪化する前くらいまでは動けると思ってたのに、全然だめー。体が動かない。
荒地の魔女に完全に呪われてる。夜になればなるほど呪い（倦怠感と疲労感）が強くなって早々にベットにばたんきゅー状態。指の先まで重たい。ごはん作って食べて、お風呂入ってって、生活するのにいっぱいいっぱい。
時間が経てばもっと動けるようになるのか、今のお薬だとこんな調子でいくのかはわかんないけど、もうちょっと何とかなって欲しい。
やっぱりお薬変えてもらおうかなって、悩んでる・・。かえてくれるかわかんないけど。
こんな調子でプレドニンも後0.5錠下げないといけないのに、無理だよ。きっと。
免疫抑制剤飲むならプレドニンも2錠くらいまで下げたいと勝手に思ってたけど、全然だめだよ。今できっとキリキリ。


今日は採血と採尿のため病院へ行った。診察は来週。文句ばっか言ってるけど、良くなってたりして！
愚痴っぽいのはやたらと疲れたから。で、病院帰りにお友達とランチできなかったから。




かぎ編みきんちゃく

入院中の作品なのだ。

予想より早くおとつい解放して貰っちゃった。同意書とか言ってたけど、同意しただけでよかった。どっちにしてもものすごうく帰りたかったから、問題ないけどね。
もうほんと許可くれた翌日にとっとと逃げるように出てきちゃった。もうキャッキャッ言いながら退院しちゃった。やっぱり嬉しい。ほんと嬉しい。
どうなるかわかんないけど、大丈夫だよ、きっと。この前は凹んだけど、もう知らないー。


退院後ちょっとバタバタしてたから、今日からやっと落ち着いて自宅生活なのだ。まだ荷物とかぐっちゃぐちゃでうんざりだけど、ぼちぼち何とかするかな・・。あーほんとぐっちゃぐちゃ。もっと動けると思ったけど、にゃかにゃか思うように動けんー。だしぼちぼち・・。
でも来週採血、万が一呼び戻されたらイヤだから、それまでにちゃんとしないと。


ふぅー。とにかく退院しました。
応援してくれたみんなありがとう。いつもいつもありがとう。多謝。




母の手術も無事終了。ホッとしたけど、やっぱ手術って相当大変そう。切ったり貼ったり、すごいわ。早く良くなりますように。

もう、うんざりしちゃう。思うようにネオーラル(免疫抑制剤)が効かなくて状況が改善しない。でも貧血が横ばいだからとりあえずたぶんもうすぐ退院する。後1〜2週間かな。

退院することは嬉しいんだけど、溶血が止まってないから、退院して生活に負荷がかかると悪化リスクが高いんだって。今まで横ばいでこれたけど貧血がすすむかもって。そしたら出戻り再入院長期だって。悪化リスクの高い退院となる予定。だから同意書付。笑っちゃう。

免疫抑制剤変更のタイミングも難しいみたい。効くのにやっぱり1、2ヶ月がかかるし、換えてもっと状況悪くなるかも知れないから。
だから溶血は止まんないだけど、横ばいが続くならこのままいくってさ。退院して悪化したら入院して変更。とりあえず次のお薬候補は決まったんだけど、選択肢もあんまりないしさ・・。

このまま一生入院するわけにもいかないし、もちろんそんなのごめんだから、とりあえず退院したいけど、ほんと全然めでたくない。とことん嫌になっちゃう。
とにかくうやむやにひとまず退院して逃げたかったけど、はっきり状況説明されちゃった。まぁ当然だろうけど。私もきっちり聞いちゃった。
先生と私はこのろくでもない話をまるで世間話するみたいにあっけらかんと話してるけど、延々語られる内容がひどいから、お部屋の空気が悪くなっちゃた。シーン・・かける言葉もないって感じ・・。

さすがに気を許すと泣けてきそうになる。昨日はごはん食べる気も無くなっちゃったけど、とにかく全部納得済み。そんなんでもやっぱり一回帰りたい。大丈夫かも知れないしね。

ちくしょー、何で溶血止まんないだ。もうほんと嫌になっちゃう。
はぁ、でも、落ち込んでもきりがない。とりあえず道があるから前に進むだけ。この道はトゲトゲだけど限り無くシンプル。一本道でクリア。行けるとこまで進むだけ。
ドラマチックだわ。

ちなみに金曜日の補体(C3、C4)がとうとう上げ止まった。これだけが希望の星だったのに・・。先週の血清補体価とハプトグロビンも感度以下。
でもあわよくばって、円満退院もまだ諦めてはないからね。

昨日またまたお家に帰ってきた。退院じゃなくて今回も外泊で。
この前の外泊中に美容院行けなかったから、昨日は朝からはりきって行って来ちゃった。とりあえずこれだけでもかなり満足。
美容室の近所の雑貨屋さん覗いたりして、2008年のカレンダーとか手帳をやっと購入。手帳もカレンダーも半額になっててかなり得した気分。手帳は入院してたりずっと療養してるからあんまりいらないからね。今年は仕事復帰するつもりだけど、完全内勤にして貰うつもりだからやっぱりあんまりいらないだろうし、昔ほどこだわりもなくなっちゃった。


ところで今週の結果。データ的には別に変わらないし、溶血は止まらないんだけど、血を壊すのと作るので今のとこバランスが取れてるのか、貧血は悪化もしない。
貧血なんだけど、ほとんど寝たきり生活だから別に不自由はない。ちょっと立ち止まって立ち話すると疲れて立ってられないんだけど、これは貧血でなのかはわかんない。
動いてると結構平気かも。ふらつきも感じないし、疲れても後で横になれば大丈夫な感じ。


ネオーラル（免疫抑制剤）は、溶血にはまだ効かないんだけど、でも何かしら確実に効いてきてると思う。ちょっとずつ体が楽になってるから。
プレドニンだけの時はとにかく眠らないと体が持たなくて、1日9時間以上眠ってたし、少し前までもそうだったけど、ここ数日前から普通睡眠でもいけるようになってきた。
入院中って睡眠時間（21-6時）は確保されてるんだけど、実際は総室だといろんな音や気配で眠れない。いびきだったり、点滴カラカラ音だったり、うめき声だったり、急患さん運ばれてきたり・・安眠は確保されてない。自分がしんどくても眠れないし。眠剤でやっと眠ってもすぐ起きちゃう。音はお互い様だから文句は言わないけど。
だから6時間眠れるとバンバイザイかも。お薬効く前は、それじゃー全然足りなくて徹夜明けみたいにしんどかったんだけど、今は結構いける。
間接痛もほとんどないし、倦怠感もマシになってる。だから効いてないことはないと思うんだけどな。溶血にももうちょっとなのかな。体が楽になってきたのは嬉しい、時間かかっても完全元通りできるといいな。


そして最近やっと先生が私の解放を考えてくれてる感じ。溶血が止まらないと悪化リスクがあるけどって。
お世話になってなんだけど、とりあえずもう帰りたい。悪化してまた入院が必要なら、またその時に出直し入院する。
やーーっとゴールが見えてきたかも。


ちなみに金曜の補体。※正常値低値以下
C3：39ｍｇ/ｄL（正常値参考：66〜132）、C4：3ｍｇ/ｄL （正常値参考：13〜34）
ちょびっとずつだけど上昇中。
1週間遅れのハプトグロビンと血清補体価（C50）はまだ感度以下だす・・。

土日はお休みだったけど今日は採血。採血は相変わらず最近も週3ペース。
でも何となくだけど、今週くらいは良くなってきそうな気がする。私がいいって言う時は、今まで大抵良くないし、自覚症状が特別に良くなったって訳でもないんだけれど、何となく懲りずにそんな感じ。

どうだろうな。ハプトグロビンは結果までに1週間弱かかるから来週までわかんないけど。ちょっと楽しみ。

「若いし元気だし働きに行けばいいのに」「私はここもそこも、とにかくあちこち悪いからしんどい」って、自分の病気自慢か何のアピールのつもりなのか知らないけど、元気になっていちいちうるさいお年寄り患者がいる。まともに話す気も起きないけど、意味わかんない。ずっと入院してたらいいんだよ。

入院してるのに働きに行けって言われるとは思わなかった。ほんとに元気なら入院もしてないし、言われなくても働くから。この若さで入院してることが問題なんだよ。直に退院してやるけどさ。

入院も長くなると毒もたまり気味。あれれ？もともと猛毒はきだったっけな。
そうは言ってもなかなか機嫌よく入院生活をおくってたりもする。順応性には優れているらしい。違う、きっちり毒はいてるからだった。

そして写真も機嫌よくお久しぶりのかぎ編み。
帽子完成。早くかぶって帰りたい。

はぁーしんどい。って、別に微熱と倦怠感だけで命に別状はないけどだるいし品質が悪い。
動いてはすぐ横になる生活。入院してるからいいものの、これってお薬効いたらもう少し良くなるんだろうか？なってくれないと困るんだけどさ。

相変わらず採血結果も横ばいで、ハプトグロビンも返ってこない。ちなみに血清補体価(C50)もまだ感度以下。
補体(C3、C4)が少し上がったし「お薬効いたと思ったのにねー」って話をしたら、「そろそろ効いてくるはずだけどねー」って先生も言ってくれるけど、まだ溶血には効果が見られない。
「お薬なかなか効かないにゃー」って、にゃーにゃー皆に気紛れに絡んでは「もう少し」とか「気長に頑張って」ってなだめられている。
ネオーラル(免疫抑制剤)も2ヶ月は様子見たいって。だし後約1ヶ月弱かなー。
このまま溶血に効果が出ないことになると、お薬変更しないといけないんだけど、限りあるお薬だし、ちょっとかなり嫌な感じ。

そーかー効果がないってこともあるんだねー。そーゆーこともあるんだねー。重篤な副作用さえ出なければいいと思ってたのになー。
にゃるほどねー、そりゃそういうこともあるかって、納得もしたけど、そう言えば説明もちゃんとされてた。忘れてたけど。
ちゃんとお薬飲んでるのに殺生な話だけど、私が思い悩んでも仕方ないし、まだ猶予も一月あるし、まぁ、そのうち効いてくるんだろうとのんびりごろごろケタケタと過ごしている。
先生にも「大丈夫。そのうち上がってくるはず」ってポジティブ発言しといた。もち希望的観測、根拠なし。手応え不明。

脾臓って簡単に手術できるのかなぁー。どーなんだろう。SLEだしステロイドも飲んでるのに手術って大丈夫なのかな？なんなりとやってくれるんだろうけど、なぞなり。月末にも好転しなければ聞いてみよっと。

ハプトグロビンが戻ってきた時用にミニ薬玉が欲しい。今度から入院グッツに薬玉も加えておこう。

もうちっとも良くならないから帰ってきちゃった。
ってのはウソ。ってか半分ホントで半分ウソ。
昨日先生が「週末外泊していいよ」って外泊許可くれたので帰ってきた。それだけ。
年末入院してきたお隣の人にはあっさり退院許可出してたのに、私には全然言ってくれないんだもんさ。
やっぱり「ハプトグロビンが戻ってきたらね」だって。


病状は、年明け4日の採血が少し良くて舞い上がっちゃったけど、その後今週の採血は・・・、・・・、・・・な状態。別にがくんっと悪くはなってないし、先生は横ばいとか誤差って言ってくれてるけど、私には緩やかに下降してるように見える。下降してても急下降しなければ別にいいんだけど。


以前は「お薬効くまでとにかく悪化しないでー」って気持ちで採血に臨んでたので、悪化してなければセーフで満足だったけれど、今は「良くなってて、でないとずっと退院できないのー」って期待レベルが上がったから、横ばいではもどかしい。


こうやって外泊許可くれるのも、私から「ちっとも良くなんねーじゃねぇかー」って暴れだすオーラが出ているからに違いない。
でも暴れはしないよ、体力もないし、この治療選択したのも私だから。ちゃんとわかってる。
時間が必要なのはもちろん、お薬が効くか効かないかも、私のこの体次第だし。


はぁー、ちゃんと頑張ってごはんも食べてるのになぁー。お薬も飲んでるのになぁー。悪い事何にもしてないのになぁー。
最近、関節痛はほとんどないけど、疲労感というか倦怠感、荒地の魔女の呪い（勝手にそう呼んでいる）が復活してきた。夜9時の消灯前にはもうぐったり。ほぼ横になってるのに何をそんなに疲労するというのか？まーもー仕方ないからいいけどさ。


ぱぱっと来週良くなるかも知れないなんて、考えるからダメなんだ。
誰もそんなこと言わないし、勝手に思ってただけだけどさー。
ハプトグロビンちゃんなんて、思えば去年10月頭から行方知れず（感度以下）なのに急に戻ってくるなんて甘かったんだよ。


はぁぁぁぁぁーーーーーーーー。


とりあえず、入院のいいことばかりを毎日毎日言い聞かせている。
精一杯考えたけど、これくらいしか思いつかなかった。

検査して治療して貰える。いろいろ体の心配をしなくていい。先生が毎日会いにきてくれる。スタッフさん皆が優しい。本読み放題。僅かばかり入院保険が貰える。ごはんを作らなくてもいい。掃除しなくてもいい。病院は暖かい。たまに入院友達ができる。患者同士で励ましあえる。いろんな患者さんがいて面白いこともある。思いっきり疲れてる人は羨ましがるはず。無駄なお金使わない（使うとこがない）。こうやって入院治療して貰える事は幸せなこと。
どうせ暇やん。
・・・。




ちなみに金曜の採血、お久しぶりの補体。※正常値低値以下
C3：35ｍｇ/ｄL（正常値参考：66〜132）、C4：2ｍｇ/ｄL （正常値参考：13〜34）
低い・・って思われそうだけれど、入院してから下がってたのが、これでもちょっとだけ戻った。
赤血球：2.92、ヘモグロビン：10.2
ちょっと貧血ってくらいだよ。ただ普通の貧血じゃないってばれてるからダメなんだけどね。




あ、今日のニュース。今回できた貴重な入院お友達が、来週めでたく退院予定らしい。
また置いてきぼりだよぉー。


もう考えない、考えない。焦っても結果は出るときにしか出ないし、急いで期待しない。
ぱぱっと出るかもしれないし、出ないかもしれないけど、結果が出たときに大喜びすればいいだけ。
果報は寝て待て。


とりあえず、ゆっくりお風呂に入って、テレビ見まくって、明日髪きりに行こう。

ぷっぷくぷー。そういえば入院してたので昨日から元気に病院に戻ってきた。

今朝は1週間ぶりの採血なのでドキドキしたけど、なんとちと良くなってきた。肝臓はもう正常値だし貧血もちょっとだけ、後なんと補体もちょびっと上昇だって。お薬効いてきたみたい♪
新年そうそう縁起がいいわ。

いやー、あんな嬉しそうな先生の顔初めて見た。少し驚いたけど、すごい喜んでくれてて私もとても嬉しい。嬉しさ倍増じわわわわーん。
今から乾杯しちゃうかね？？？って感じ。私全く飲めないけど、それくらいうきゃきゃな気分。

外泊お正月はほんとずっと寝正月。食っちゃ寝ごろりしまくった。
でも入院生活が身に着いてるから無駄に7時起床、頑張っても0時前就寝。規則正しい。
熱も出なかったし胸痛もなかった。
お買い物とかお出かけとかランチに、ちらっと無理して行きたかったけど、全部ぐぐっと我慢した。退院してからゆっくり行こうって決めたから。

でもだってきっともうすぐだよ。ポイッと出してくれるはず。

いやぁ〜絶対今年はいい年だわ。今から楽しみなことがありすぎるよ。

っと、遅くなりましたが、新年おめでとうございます。こんな感じで騒がしく幕開けてます。