on 2008.03.07(金) 13:46:51
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SLE経過をまとめてみた。治療開始から2007年分まで。
だらだらと病院記録は書いてるけど、最初の治療開始からの経過が一目でわかるように簡単にまとめてみた。もうわかんなくなって忘れそうだから。
最初の症状は、溶血性貧血、胸膜炎、心膜炎、リンパ球減少、多間接痛、リンパ節拡張、網膜症だったかな??主だったものはたぶん。
そして再発、その時の印象。新たな症状として肝機能障害が出た。発病時は無かったのでちょっとびっくりだった。1ヶ月くらいの間に急激に悪化したという印象。
再発とか増悪とかよくわからなかったけど、身を持って体験。こういうことかと納得した。
ステロイドの減量がなかなかできなかったけど、ずっと療養生活しててとても体に優しい生活をしていたので維持量(15mg以下)までは何とかいけると思っていた。それでも体の感じは普通ではなかったので、仕事復帰したらアウトかも・・と思ってたんだけど。それ以前だった(笑)
だからこそ余計に病気を理解したかな。お薬の必要性も、私はやっぱりいるんだと。
この病気は同病さんでも「同じ病気かな?」って思うことがあるくらい、症状もお薬の効果も人それぞれ十人十色なので、私の経過を見て不安になったり治療に疑問を持ったりしないで下さい。一例として参考程度にどうぞ。
まぁ、2007年まではざっとこんな感じー。どーなってるのかなー2008年の私、請うご期待☆
| 2006/11 | 緊急入院SLEと診断され、プレドニン50mgより治療開始 |
| 2006/12 | プレドニン50mg(30日間) |
| 2007/01 | プレドニン45mg(10日間) プレドニン40mg(10日間) プレドニン35mg(14日間) |
| 2007/02 | プレドニン30mg(29日間) この月退院 |
| 2007/03 | プレドニン25mg(28日間) |
| 2007/04 2007/05 | プレドニン22.5mg(67日間) 3月をピークに補体が下がり始める。微熱、多間接痛、倦怠感など復活 |
| 2007/06 2007/07 2007/08 | プレドニン20mg(91日間) 8月血清補体価がとうとう感度以下となる |
| 2007/09 2007/10 | プレドニン17.5mg(56日間) |
| 2007/11 | プレドニン17.5mg、イムラン(免疫抑制剤)追加(27日間) ステロイドだけで維持量まで頑張りたかったけどダメだった ハプトグロビンが感度以下となり溶血再発のためイムランを追加するが、肝数値の悪化のため中止となる 11月は肝機能悪化のせいか顕著に体調が悪かった |
| 2007/12 | プレドニン17.5mgだけに戻す(14日間) この月再入院。肝機能障害、溶血性貧血でSLE再燃確定 プレドニン17.5mg、ネオーラル(免疫抑制剤)追加 |
だらだらと病院記録は書いてるけど、最初の治療開始からの経過が一目でわかるように簡単にまとめてみた。もうわかんなくなって忘れそうだから。
最初の症状は、溶血性貧血、胸膜炎、心膜炎、リンパ球減少、多間接痛、リンパ節拡張、網膜症だったかな??主だったものはたぶん。
そして再発、その時の印象。新たな症状として肝機能障害が出た。発病時は無かったのでちょっとびっくりだった。1ヶ月くらいの間に急激に悪化したという印象。
再発とか増悪とかよくわからなかったけど、身を持って体験。こういうことかと納得した。
ステロイドの減量がなかなかできなかったけど、ずっと療養生活しててとても体に優しい生活をしていたので維持量(15mg以下)までは何とかいけると思っていた。それでも体の感じは普通ではなかったので、仕事復帰したらアウトかも・・と思ってたんだけど。それ以前だった(笑)
だからこそ余計に病気を理解したかな。お薬の必要性も、私はやっぱりいるんだと。
この病気は同病さんでも「同じ病気かな?」って思うことがあるくらい、症状もお薬の効果も人それぞれ十人十色なので、私の経過を見て不安になったり治療に疑問を持ったりしないで下さい。一例として参考程度にどうぞ。
まぁ、2007年まではざっとこんな感じー。どーなってるのかなー2008年の私、請うご期待☆
