on 2007.03.13(火) 17:49:55
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簡単に自己紹介とSLEの症状について。
小さいころから病弱で、特に「ぜんそく」と「アトピー性皮膚炎」がひどかった。
アトピーに関しては、ずっとステロイド薬を塗ってきたけど、22歳のとき顔に発疹が出たのをきっかけに、皮膚科で紹介された「ステロイド離脱」に挑戦する。
リバウンドという症状で、全身ズルムケ→ジュクジュク→カサカサを繰り返し、完全によくなるまで3年くらいかかったけど、おかげであれだけひどかったアトピー性皮膚炎は克服しました!
たまにぜんそく発作はあったけど、冬はスノーボード、夏はボディーボードと、活動的な生活を楽しんでました。やりたいこと、したいことを我慢できない性格で、散々好きなことしてきました(笑)
が、去年30歳でSLEを発病した。(本当に人生何が起こるかわからない!!)
今、2.5ヶ月の入院生活を経て、自宅療養中です。
あれだけ苦労して離脱したステロイドを、大量服用しています。
プレドニン50mgから始まり、現在は25mgを服用してます。
そして、あれだけ毛嫌いしていたステロイドを、今は「魔法の薬」だと思っています。(副作用は嫌だけど)様様です(笑)
できるなら病気をなかったことにしたいけど、”心地いい生活の復活”が当面の目標かな。↑大丈夫、もう受け入れています(笑)
ブログは、日々の生活の中で起こったこと思ったことを、気分のままに書いていくつもりです。
その時々に感じたことを思うままに残していくのもいいなーっと思いまして。
暇つぶしでもあります(笑)
だらだらと拙い文章ですが、読んでくださってありがとうございます。
病気をして、本当にいろいろな人に支えられてここまで乗り越えられたことを実感しています。
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。この気持ちをどう表現していいのかわからなくて戸惑うくらいに・・。(どこまでも人間ができていない私です(笑))
人は一人で生きているんじゃないことを、恥ずかしながらこの年になってやっと気づきました。
体は病気になってしまったけど、私は人縁(こんな言葉ないけど・・)に恵まれている。たぶんこれは何物にも変えられない財産、とても幸せなことだと今とても嬉しく思っています。
これからは、自分のことばかりでなく、人のつながりの輪の中にどんどん入っていきたいなと思っています。あ、迷惑でしょうか?関係者の皆様、どうぞこれからも私をよろしくお願いしますね。。
| 性別 | 女 |
| 仕事 | ごく普通のOL(現在休職中) |
| 持病 | ぜんそく、アトピー、SLE |
| SLE症状 | 溶血性貧血、心膜炎、胸膜炎、胸水、多関節痛、リンパ節拡張、眼底出血 |
(2007年3月現在)
小さいころから病弱で、特に「ぜんそく」と「アトピー性皮膚炎」がひどかった。
アトピーに関しては、ずっとステロイド薬を塗ってきたけど、22歳のとき顔に発疹が出たのをきっかけに、皮膚科で紹介された「ステロイド離脱」に挑戦する。
リバウンドという症状で、全身ズルムケ→ジュクジュク→カサカサを繰り返し、完全によくなるまで3年くらいかかったけど、おかげであれだけひどかったアトピー性皮膚炎は克服しました!
たまにぜんそく発作はあったけど、冬はスノーボード、夏はボディーボードと、活動的な生活を楽しんでました。やりたいこと、したいことを我慢できない性格で、散々好きなことしてきました(笑)
が、去年30歳でSLEを発病した。(本当に人生何が起こるかわからない!!)
今、2.5ヶ月の入院生活を経て、自宅療養中です。
あれだけ苦労して離脱したステロイドを、大量服用しています。
プレドニン50mgから始まり、現在は25mgを服用してます。
そして、あれだけ毛嫌いしていたステロイドを、今は「魔法の薬」だと思っています。(副作用は嫌だけど)様様です(笑)
できるなら病気をなかったことにしたいけど、”心地いい生活の復活”が当面の目標かな。↑大丈夫、もう受け入れています(笑)
ブログは、日々の生活の中で起こったこと思ったことを、気分のままに書いていくつもりです。
その時々に感じたことを思うままに残していくのもいいなーっと思いまして。
暇つぶしでもあります(笑)
だらだらと拙い文章ですが、読んでくださってありがとうございます。
病気をして、本当にいろいろな人に支えられてここまで乗り越えられたことを実感しています。
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。この気持ちをどう表現していいのかわからなくて戸惑うくらいに・・。(どこまでも人間ができていない私です(笑))
人は一人で生きているんじゃないことを、恥ずかしながらこの年になってやっと気づきました。
体は病気になってしまったけど、私は人縁(こんな言葉ないけど・・)に恵まれている。たぶんこれは何物にも変えられない財産、とても幸せなことだと今とても嬉しく思っています。
これからは、自分のことばかりでなく、人のつながりの輪の中にどんどん入っていきたいなと思っています。あ、迷惑でしょうか?関係者の皆様、どうぞこれからも私をよろしくお願いしますね。。
