杖を買おうかと思ってる。骨壊死で股関節がやっぱり痛い日があるから。痛くない日もあるんだけど、痛い日は結構痛くて、ロキソニン（痛み止め）も効かない日もある。夕方からずきずきすることもあるけど、歩いてるときよりも、だいたい夜になってから痛む。


でも、朝になると痛みがリセットされて消えるから、痛みが消えると杖はまだやっぱりいらないって思う。だから、まだ迷ってるんだけど。


杖は、手首の関節痛で手首が少しおかしくて曲げるのが辛いから、持ち手がまっすぐの（スキーのステッキタイプ）が欲しいと思ってたんだけど、ちらっとネットで検索してもまっすぐタイプはみかけない。山登り用で、まっすぐタイプを見つけたんだけど、山登り用だから2本セットだった。2本もいらない・・。
まっすぐタイプがない、わざわざT字にしてるってことは、やっぱり持ち手はT字の方が、いいんだろうか？どーなんだろ。
今日はちらっとお店を覗いた。やっぱりT字しかなかった。軽いしけっこうコンパクトにもなるみたいだけど、なかなかいいお値段。色もいろいろあるから、迷うねー。


歩いてる時に痛くなってからだと、杖なんてあっても変わらんって思う。痛くなる前に防げるのなら、やっぱり杖ついてた方がいいんだろうけど、歩いてる時に痛くないとなかなか杖つこうと思わないのよなー。むー。


まぁ、ゆっくり探そうかなー。



今日は9時半に起床。体温37.0℃。
今日はちょいとおでかけ。
昨日から歩いた歩数と痛みが関係するのか調べようと、外出時に歩数計をつけている。昨日は、スーパー行っただけだから、1313歩。今日は、けっこう歩いて4991歩（間違ってる？）だって。痛みセーフだと思う。
仕事の日はどれくらい歩いてるんだろう？もしかしたら歩く歩数じゃなくて、仕事中の動作、座る姿勢が悪いのかも。まあ、明日が楽しみ。


歩数計、昨日も今日も、しっかり歩き（10分以上の連続歩行）記録は0歩だった。昔（発病前）はこれが楽しみだったんだけどー。
自然と負担を抑えるために歩き方がおかしくなってるんだけど、できれば普通に歩きたい。筋力もつけたいけど、歩くのだめってどうやったらいいだろう。まだ先だけど、今度、整形の先生に相談しよう。

ねんきん特別便が届いた。ちょっとドキドキしながら中身確認したけど、「もれ」も「間違い」もなく、全く問題なかった。
ただ、ひとつ疑問が、、何で実家に届いたんだろうか・・。むー、なぞ。


今日は10時に起床、体温37.3℃だったけど、37.0℃に下がってる。
水曜日はお休み、何にもしてない、ごみ出ししただけ。
夕方にゆーっくりお風呂も入っちゃったから、あとは眠るだけー。今日は何もしてないから、ずっとごろごろしてるんだけどね。


あー、やっぱ、ねむいー。ま、すぐには眠れないけどもう寝るー。おやすみ。

短い夏休みだった。今日でおしまいだけど。
休みの間、カフェ新規開拓して、念願のソニプラ行って、やーっと美容院予約して行った。ほでもってお盆だから、親族で集まって、家族も集まって、お盆だけだけど、盆と正月が一緒にきたようなくらい騒いだ。騒いだって、別に走り回ったわけじゃなくて、口だけだけど。休み1日目からしゃべりまくって、のど痛くて腫れるんじゃないかと思ったけど、セーフ。日程を乗り切った。



今日は8時半起床。
朝、久しぶりにベランダの檸檬の木を観察したら、成長した青虫君（アゲハ蝶の幼虫）が5匹もいた。いつのまに・・、しかも食欲旺盛・・。1匹くらいだと見逃してあげようかと思ったけど、5匹も見つけちゃったからさ、かわいそうだと思うけど、つまんでぽいした。


今日は休みの最終日だから休憩日。なーんにもしないつもりの日。
朝は37.3℃だったけど、今は36.9℃に下がってる。
ねむーいー、おひるねするかなー。

「諦めなければ夢がかなう」って言葉は、違和感ありまくりだけど、オリンピック見るとハラハラ、ドキドキするし、応援してるし、やっぱり感動する。


そのために費やしてきた時間と努力が半端じゃないだろうし、かける執念、思いがすごい。この日、勝つことだけを信じて、勝つためだけに、頑張ってきた人たちが世界中から集まって、はっきり勝ち負けが決まっちゃうだもんな。
どっちにしても、そこで終わりじゃないドラマ。
だから、感動するんだろうけど、すごい世界だわ。
ああ、すごい、やっぱりすごい。



今朝は10時に起床、めずらしく目覚ましで起こされた。よく寝た、すごい寝た。
昨日の右腕の痛みはなくなった、なんだったんだろう？脇の下が腫れるのと一緒かも？わかんないけど。まー、いいや。痛くて不自由だったから、よかった。
午前、お久しぶりに掃除機かけ、で、お昼にお久しぶりにスーパー行って買いだめ。お久しぶりに夕方に湯船につかる。で、お久しぶりにちゃんとごはん並べて食べた。
体温、36.9℃。おお、ちと下がった、わい。



今日の夜ごはん

突然だけど、茂木さんってすごい。茂木さんって、あ、脳科学者の茂木健一郎さん。今更かな。
先日、テレビをつけたら茂木さんが話してたんだけど、すごいいい話いっぱいしてた。ビデオ撮って何回もリピートして聞きたい気分だったけど、突然だったので、とにかく理解するのに必死だった。


何をそんなに感動したかというと、脳科学者だから脳活性術みたいな話をしてたんだけど、ポイントは、「同じことを繰り返すこと」「創造とは思いだすこと」だって。


どういうことかというと、やっぱり、なんでも習慣化して続けることが大事なんだって。毎日同じことばかりでつまらないと思っても、その繰り返しの営みは、脳科学的にも意味があって、大事なんだって。
脳の活性化に大事なのは、「繰り返し」と「刺激」。楽しいとか思いがけない刺激も大事なんだけど、繰り返しも大事なんだって、なかなか頭に入らないことも繰り返せば入ってくこともあるし、マンネリになってるような習慣もそれを続けていることが大事らしい。


あと、驚きだったのが、「創造」って新しいものがぽんと生まれるイメージだったんだけど、そうではなくて、経験から生まれるものらしい。過去に経験した記憶の中から整理されて探し出されて、そこから生まれるんだって。それって、すごい。楽しいこととか、うれしいことは、それはそれで楽しいからいいんだけど、たとえば、その時をやり過ごしただけで意味がないと思われた時間でも、それが未来の創造に必ずいかされるんだって。
だから、本来、長生きして経験値が上がれば上がるほど、創造性が増すんだって。
もう、療養生活してるときなんて、何の発展性も創造性も生産性も社会性すらなくなって、どうしようもないって、思ったことあったけど、そうじゃないみたい。病気でただ苦しんだことも、病気関係なく、ただただ自分勝手にだらだら過ごしてきた時間も、もうどうしようもないし、自分では勝手に無駄ではないって思ってるけど、脳科学的にも無駄じゃないって。無駄な経験なんてないって。でも、経験を生かしなさいって。


創造に必要なのは、あとはさ、意欲の問題なんだって。意欲だよ、意欲！！！


やっぱりさ、長生きはするもんなんだと思った。長生きできるかわかんないけど、やっと長生きしてみようと思ったね。しんどいかもしれないけどさ、だって、おもしろそうだから。



「茂木さんは、何か毎日習慣化して続けていることはありますか？」ってアナウンサーの質問に、「毎朝、ブログ書いてます」って言ってた。翌日に昨日のことを整理してるんだって。昔のことをふりかえって、思い出すこと、整理することも大事なんだって。まだ、読んだことないけど、読んでみよ。あと、本も。
ああ、茂木さんとは出会いは転機だわ。



今朝は8時に起床、体温はずっと37.3℃。
今週は水曜日を休んだの、だからちょっと体は楽かなー。あいかわらず休日はずっと、クーラーの中で涼んでいる。あ、あとさ、白内障が進行してると思われる。7月に眼科行ったときはそうでもなかったのに、それから目がだいぶ見えにくくなってる。やばい。



これは、やりなおし。

暑いー、海行きたいなー。ボディボード行きたいなー。


前日の夜中に海友達に迎えにきてもらって車で出発、3〜4時間のドライブだったかな。山越えするときに野生の鹿たちに会うの。いつまでたっても上達しなくて初心者なのに、いっちょまえに「波あるかなー」なんて会話をいつも絶対にする。
夜明け前に海に到着。夜が明けるまで車で一眠り。
若い時はさ、夜明けとともに着替えてたんだけど、最近はさ、完全に日が昇るまで寝てた。もち、おいてきぼり。友達は先に海に出てる。
だから、朝、蒸し風呂のような車で目覚めて、おにぎりとかサンドイッチを食べる。そのあと、やっとこさ、くそ暑い中汗だーだーかきながら着替えるんだけど、ラッシュガードがまた暑い。日焼け止めとか塗りまくるんだけど、汗ですぐ流れちゃう。でも、日焼け止めは、頭のてっぺんとか唇とかも塗り忘れないように入念に、何回も塗る。それでも真黒になる。
で、準備ができたら、これまた入念に準備運動して、いざ、海へ。
くそ暑いのに、海は冷たい。それが、すごく気持ちイイ。
目なんてあけてられないくらい、太陽がキラキラまぶしい。
さんざん波に遊ばれて、きゃーきゃー騒いで、疲れはてたら、あがる。
くそ暑い砂浜で、タオルかぶって、寝る。お腹すいたら、食べる。
で、また海入って、疲れたら、また砂浜で、寝る。
夕方、飽きるまで繰り返したら、やっとおかたずけ、シャワーが気持ちいんだなー。贅沢に温水シャワー。
シャワーの後、駐車場のおばちゃんがジュースくれるから、それ飲みながら出発。
帰りにさ、おいしいシュークリームと、かき氷を食べる。
で、うまい一夜干し買って帰る。


これ最高の夏の1日。
2年前までの夏。


そうそう、年1で遠出して、高級うなぎ食べに行くの。
あー、海行きたいなー。


今日は8時起床。朝は37.3℃だったけど、今は37.0℃。
お部屋は涼しい。クーラーのおかげ。お部屋の中でゆっくりしてると、体はやっぱり楽。夏は大好きだったけど、体にはこたえてるのかも。ちょっと働き方を変えた方がいいかも、って考えてる。


朝から、ベットカバーとか洗濯してすっきり。たまってた書類書きとか、こまこましたこともやっとできた。郵便物、ポストに入れに行かないとだめなんだけど、もうちょっと日が沈んでからにする。
明日もお休みなんてほんと最高。

会社で、「今日は顔のむくみ少しマシなんじゃない？」って、言われた。私が一瞬きょとんとしてたら、「いや、お薬でむくんでるのん」って。


月顔(ムーンフェイス)のことなんだけど、月顔の話なんて会社でしないし、突然言われたからビックリした。


先月に半錠減薬してからお薬は変わってないけど、日によって浮腫むのかな？確かに月顔がヒドくなる日もあるし、マシな日もある。
今は、プレドニンが12.5mgになったのもあって、以前よりだいぶとマシなのもあるし、もう妥協しないといけないと思ってるし、それに、たぶんこのままこれくらいかこれ以上の顔で生きてくと思うから、いちいち気にしないようにしてる。
ずっと写真撮るのもすごい嫌だったけど、もう嫌がるのやめようと、そろそろ受け入れないとって。まだ抵抗はあるけど、なんとか乗り越えなければ、と・・。


私の中では、まだいろいろと葛藤があるけれど、もう今のこの顔が私の顔で、昔の顔なんて忘れられてると思ってた。その時月顔がマシになってたことより、昔のお薬飲んでない時の顔が忘れられてないんだ、ってすごく嬉しかった。
もう2度と普通の顔には、戻ることはないと思うから、記憶の中だけでも残って貰えてると思うと嬉しい。



今朝は9時半起床。朝は37.4℃だったけど、今は36.8℃に下がってる。
やっと休みになった。
しんどくて、1週間もたない。会社に出たらできるだけ働きたいけど、もたない。
なんか気持ち悪いし、おかしいとこあげたらきりがないくらいいろいろおかしい。体と頭が、とにかく眠りなさい、眠りなさい、と言う。たんに暑さのせいだからだといいけど。
でも、まだ限界とかではないと思うから、ここで負けてはいけない。とりあえず、救いの3連休。



今日のお昼ごはん

いか焼きもどき

あー、足が痛い。骨壊死がわかってから、会社まで試しに自転車通勤に変えてみたんだけど、痛い。いつも近所出かける時に、歩くより自転車の方がましだったから、自転車の方がいいのかと思ったんだけど。
会社までは20分ほど。いつも通ってる病院とか、近所ふらふらするよりはちょっと遠い。何より通って気づいたんだけど道が悪い。段差だらけで、いちいち、どすどすする。
1日目は痛みもましだったんだけど、2日目は次の日に引きずる痛みだった。
やっぱり今までの歩き＋電車通勤の方がマシかも。



今朝は7時半に起床。1週間の痛み、疲れを持ち越している。
私はやっぱり病人だ。どうあがいても病人だ。結局おさまるのはこのスタイルなんだ、と思う。今週は気合いで乗り切ってやろうと思ったけど、できなかった。


午前、毎日飲むお薬を1日分ずつ分封する。そのあと、好例の大量お洗濯して、休憩。
午後からずっとほとんど読書。わかんないけど、体がひどいとやっぱり目が見えなくなる。視力が極端に落ちる。次の日は治るからたぶん調節障害だと思うけど。そうなる時の体の状態も、読書どころでないから、読書できるだけで幸せだと改めて思う。
足の痛みはひどくなるとシップじゃ効かない。結局ロキソニンだのみになる。ロキソニン飲んでるのに、体温は37.2℃なり。でも、最近ほんとロキソニン様様だよ。



最近読んだ本

「死神の精度」
死ぬことは、生まれる前に戻ること、って書いてあった。誰にもあることだし、特別なことではないって。
たしかに、生まれて生きることより、死ぬことは絶対でたやすい。
茨木のり子さんの、「死こそ常態、生はいとしき蜃気楼と」って、詩の一文を思い出した。たしか「さくら」って詩。



「アヒルと鴨のコインロッカー」
こっちはさ、死んだら生まれ変わるんだって。
でも、私、しばらく生まれ変わりたくない。世の中が滅茶苦茶だからじゃないよ。体がしんどいの、ちょっと休みたいだけ。
同じ作者なんだけど、ぜんぜん違う世界だった。すごく面白かった。

わーい、住民税がかえってくるー。
去年、所得税と住民税の税率負担が変更になって、所得税が減税されたかわりに、住民税率が上がったんだけど、去年度大幅に所得が下がった人は、住民税が還付されることになったんだってー。


去年度所得のない私はその対象者らしい。以前の税率がそのまま適用されるみたいで、増額された分が返還されるっぽい。予定額を確認したら、ちょっとしたうれしい金額になってるー。ふふふー。


市税課から封筒が届いたときは、一瞬、徴収の確認かと思って、封筒を開けずに破り捨てそうになったけど、ちゃんと確認してよかった。同封されてた書類にサインして郵送して手続き完了、あとは待つだけ。
天使のお手紙だわ。
正直きつかったから、うれしい。ボーナスもないから。
払えないから、ごめんなさいしてたわけじゃないのに、ちゃんと払ってたのにかえしてくれるなんて、すごいよねー。こんなこともあるんだねー。


でも、もっというと、社会保険料も免除してくれたらいいのに。だってさ、同じ休職の産休育休の人は、休職中は社会保険料がたしか免除されるのに、病気休職者は免除されないんだよ。
復帰後もさ、産休育休の人は、復帰後お給料が下がった場合、すぐに社会保険料の改定が適用されるのに、病気休職者はそういうのがない。普通の随時改定だけ。同じ休職なのにさ、考えてくれたらいいのに。



今朝は、8時起床。
パンもごはんもなかったから、朝から近所でモーニングして、カフェ読書。とても優雅。
そのあと、やっと買う決心がついた鞄を手に入れるために、ショップへー。
だけど、すでに売り切れていた・・。もう買う気まんまんだったし、欲しくてたまらなかったから、東京のほうにも残ってないか確認してもらったんだけど、もうないんだって。こんなに町中に物があふれまくってるのに、本当に欲しいものが手に入らないなんて、悲しい。やっぱ、決断力って大事。縁もなかったのだ。
しかし、セール中なのに、セール対象外がぽんと売れるなんて。私なんて散々悩みまくったのに。くっそー、富豪め、くやしい。
秋冬のカタログも見せてもらったけど、欲しいと思う鞄はなかったから、もう、鞄はいいや。
そのかわり、違うもの買いたいんだけど、また温め中。まーた、無くなってたりして・・。悲しき運命。



今週末はちゃんと体を休めてない。ロキソニンと物欲くそ力で体を酷使してやった。これで来週どこまでできるか見ものだわ。

セールがはじまってる。近所の服屋さんもSALEのお知らせが出てたから、引き込まれるように入ってしまった。すんごい高いお店だから、今の私はセールでも買えないんだけど、欲しい鞄があったから、もしかしてまだ残ってて、セールになってるかなー、なんて期待して。


鞄発見。やっぱりかわいいと再認識。
しかし、、探しても、探しても、セール札なし・・。
店員さんにも聞いたらさ、対象外なんだってー。ぶー。


買えないから、目一杯満喫しようと、鏡の前で持ったりかけたりしてたら、余計に欲しくなってしまった・・。ほんま思わず買ってしまいそうだったけど、ぎりぎり耐えた。ほんと私、衝動買いしなくなった。欲求に強くなった。
これだけは、自分に感心する。


だけどさー、この話友達にメールしたらさ、2分割払いって方法を教えてくれた。
そんな裏ワザ、すっかり、忘れてた。そーいえば、大昔たまに使ってた。特に、ナス一括とかさ。未来のお金どんどん使ってた。
むー、どうしよう。未来のお金にぜんぜん期待できない。未来のお金を使っていいのか。


でさ、気まぐれにやってる500円玉貯金を思い出し、貯金箱を開封したらさ、なんと、ちょうど2万円あった！いつもは年末に開封するんだけど、ね。去年は開けてない。
足りないけど、だいぶと足しになるー。ふふふ、どうしよー、買っちゃおうかなー。もうちょっと我慢して、やっぱり欲しかったら、買っちゃおうかなー。



今朝は9時前に起床。昨日たらふく食べたから絶対太ってると思ったのに、今朝の体重は、先週マイナス1キロだった。昨日は、今朝プラス0.4キロ。昨日いっぱい食べたのに、なんで減ったんだろう。
目標は、マイナス1.2キロだったから、あと0.2キロ足りないけど、上出来かな。無理だと思ってたから。今がちょうど理想限界体重。


今日は元気。朝から掃除機をかけて、お洗濯しまくってる。昨日もしたけど、洗濯好きだから。
今日やたらと元気なのは、昨日食べたランチのサラダのドレッシングが、グレープフルーツだったから。ネオーラル（免疫抑制剤）の血中濃度が上がってるんだよ。だから元気なのー。
体温は、さっきはかったら37.2℃だって。




数えた。

デブってきた。やばい、今朝で私の理想限界体重、プラス1キロ。今まで見てない数字だし、ちょっとびっくりした。昨日までは、プラス0.6キロ。
仕事通うようになって、運動量増えたのに。おやつも食べてないのに、なぜじゃー。


最近、プレドニンが減ったから、油制限もあんましなくなったけど、それでかな？？？そういえば最近胃の調子がいいから、毎食お腹いっぱい食べるようになったんだけど、それで？やっぱり腹八分目にしないとだめなのかも。
むー、これ以上被害が拡大する前に、なんとかしないとー。
とりあえず、被害拡大前に、マイナス1.2キロする。運動できないから、食事制限で。
あ、目標は来週末。



今朝も9時に起床。体温37.4℃。
体温をはかるといつもちょっとショックをうける。やっぱり微熱はあるんだなーって。でも、今日は痛みはない。なのでロキソニンも飲んでない。
朝、マット類をお洗濯して、お風呂場の換気扇が埃だらけだったので、洗う。それからずっと、撮りだめしてたビデオ見て、テレビ見て、ご〜ろごろ。ゆっくりお風呂入って、ごはん。
極楽、極楽。


ほんと休日2連休って助かる。昔はお休み日曜日だけだったけど、よくぞ土曜日もお休みにしてくれたよねー。連休って、素晴らしい。
明日から頑張れる。



今日の夜ごはん


ごはんは半分残した。8分目、8分目。

暑いなー。梅雨も明けたと思ってたけど、梅雨だった。毎日ジケジケー。どうにもならない湿気がお家の中を充満してる。窓を開けると風が通るけど、通り過ぎる風も重い。
暑いー、こればっかりは、我慢できない。余計な体力を消耗する。
もうちょっと我慢しようと思ったけど、今日、負けた。エアコンのドライ（除湿）のスイッチを押す。

許せ、しろくま君。君の力になれない。



会社に通うようになって、3週間が経過した。なんかブログも週報みたいになってるけど、平日はなかなか書けない。眠くて。
木曜日くらいから朝も眠くてたまらないけど、1週間通えた。今週は病院がなかったから、初めて5日まるまる通ったんだけど、いけた。ちょっと時間を延ばして、だいたい7時間会社で過ごしてる。
来週は8時間勤務にも挑戦してみようかなー、とも思うんだけど、ちょっと怖い。その日はいけてもその後が怖い、だめだったら休めばいいんだけど、だめだったら嫌だから。



今日は9時に起床。眠いー、でもお薬があるから起きる。
ちょっとぐらいいいかと思ったりもするけど、どうにも生真面目。当然か。最高の夢を見てたのに、起きたら頭も体も痛いから、ロキソニンもプラス。
最近忘れてたんだけど、お昼過ぎふと思い出し体温をはかると、37.0℃。熱をはかったのはひさしぶり、平日ははかってないから。ロキソニン飲んでるし、久しぶりだしどうだろうと思ったけど、これくらいはやっぱりあるみたい。


午前、たまった洗濯物をお洗濯。午後、お母さんが来てくれてスーパーの買い出ししてくれたー。ありがたい。
土曜日は気が緩むのかなー、やっぱり何にもできないや。



最近読んだ本

「流星ワゴン」
繰り返しの旅なんて辛すぎで泣けたー。絶対したくない。
過去も今も、受け入れて進むしかないのよね。今は突然始まりもしないし、終わりもしない。
なんでもそう、誰でもそう、それがわかると、今が変わる。いつでも自由だし、好きにすればいい。そういう意味では、後悔なんてない。


ただ、人生は、そればかりではない、の。だから面白いって、言う人もいるけれど、だから面白いってのは、わかんない。



お薬切れてきた、やっぱ頭痛い、眠い。

2週間たった。毎朝会社に通うってことには、少し慣れてきたけど、毎日くたくた。週末金曜日の夜なんて、もう、ぐったり、ばったり、いち早くベットに入る。
通勤だけで疲れるみたいで、「どこでもドアー、どこでもドアーか、タクシーチケットー」って、毎日考えながら通ってる。お家の扉を開けて会社だったら、たぶんだいぶと楽になるのにって。タクチケなんてご身分じゃないしー。
現実的にとりあえず、駅まで徒歩5〜10分ほどの距離を、自転車を使うようにしたら、少し楽になったかな。
歩くのは相変わらずに、いろいろと負担。



まだお昼ちょっとまでしか会社にいないけど、夕方17〜18時まで働くのって、なかなか厳しい感じかも。とても厚い壁を感じる。
まだ、始ったばっかだし、わかんないけど。
とにかく、フルタイム働けるようにならないと、戦力にならないから、何とか頑張りたいんだけど。なかなかー・・。まぁ、ぼちぼちなのかなー・・。
ちなみに仕事してないから、仕事ストレスはゼロ。



今日は9時に起床。休日の目覚ましは9時。
昨日は、無理せずお洗濯だけ。今朝は、掃除機をかけ、午後、お久しぶりのお裁縫の続きー。
まったりゆったり完璧な休日。休み1日だと疲れ取るので必死だけど、2日あるとしっかり体も休めるし、ちょっと遊べる。
ほんとはお買いものとかにも行きたいんだけど、休日まで出かける余裕が今週もなかった。でも先週みたいに疲れだけでしんどくないから、とてもいい感じの休日だった。


そして、今日ももう消灯。おやすみなさい。



今日のお昼ごはん

沖縄お土産タコライス。

手帳に働いた証にハンコを押してる。これが楽しみになってる。
まだ1週間しか経ってないけど、正直、週の途中で早くも、「やっぱ無理ー」「引っ越す、一人暮らしやめた」「もう施設入る、入院する」「もう宝くじ当たれ」と、毎日夜になるとしんどくてぐったりして、わけのわからんことばっかり考えてたけど、何とか1週間終わったよ。


最初から楽観はしてなかったけど、前に、「この体を引きずってでもやってこう」と、決めたんだったってことを思い出して、今日ちょっとでも働けたらいいかって思いながらやってる。
しんどかったら、明日休むしかないし、今日行けたからいいやって。どうにもこうにも、行き当たりばったりだけど。



今日も7時前に起床。今日はお休みなのに習慣って怖い。もう夜は21時、朝は7時前って固定しちゃった。今日は目覚ましかけてないのに。もっと眠ってたかったのに。
朝はお洗濯だけした。ほんとは掃除機もかけたかったけど、無理そう。スーパーも行きたかったけど、無理そう。お裁縫の続きするのも楽しみにしてたけど、無理そう。


調子は良くない。疲れてる。呪われてる。関節も痛い。なんだろ、体の中の反逆分子たちを感じる。最近は暴れても「気をつけて、僕たちはここにいるよ」くらいの低姿勢だったのに、「あほぬかせ、わしらはずっとここにおるわいっ！いつでもやったるっ！」ってゆーてる。
とても喧嘩する気になれないので、とりあえず、ロキソニン飲んで、今日はもうずっとベットでいる。



今日のお昼ごはん

疲れてると、どんどん手抜きになる。食欲がないわけじゃないけど、食べることがいらなくなる。気をつけないと。

交流会でお友達になったSLE病友ちゃんたちと会った。私が入院してなければもっとこまめに会えてたんだろうと思うけど、半年ぶりかな。


症状も違うし、病院も違うし、年も生活環境も違うけど、同じ病気だからか分かり合えるとこあるんだよね。外来で採血結果に一喜一憂したり、減薬喜んだり、副作用のこととか。もちろん病気ぜんぜん関係ない話や近況報告なども。なんかすっごい楽しかったー。
何より、自分も含めて皆で会って話ができる状態ってのが、しみじみと嬉しい。私も含めて3人とも、今は落ち着いてるってことが、とても嬉しい。


今回、興味本位の面白企画ってことで、採血データを見せあいっこしたの。皆のデータの内容どうこうってことより、私だけじゃなく、データが悪化するとみんな悲しくて、結果が出るまでのドキドキ感とか、良くなってた時の嬉しさとか、そーゆーのがすごい共感できた。
なんだろう、うまく表現できないけど・・、みんな一緒だねーって。やっぱりいろいろ嫌なことあるけど、仕方ないから諦めよーねーって、共通の覚悟の共有。よくわかんないけど。



あ、余談だけどさ、皆に会って、思いがけずに痙攣のなぞが解けたの。私、手とか足とか顔、ある決まった動作をすると必ず痙攣するんだけど、それが、プレドニンの副作用かもってことが判明したの。いや、副作用かSLEかはなぞだけど、友達の1人に共通して症状があるってことがわかったの。生活に支障がないからいいんだけど、ひとりでなんだろうーって密かに思ってたんだよねー。筋肉なくなったからかなーって思ってたけど、目から鱗だった。すっきり。



交流会やっぱり行って良かったな。今年もあるのかな。



今日は7時に起床。体温37.4℃。
ひどいよね、何この体温・・。テンションも下がるけど、体はわりかし元気だと思う、動ける。
今日はホルター心電図（24時間心電図）の日。朝から病院行って、ホルターつけて、行動記録付けてと、チマチマやっております。

こんなにも、仕事することを楽しみに思うことはないんじゃないかな？
今までも。たぶん、これから先も。
初めて社会に出たときは、憂鬱で仕方なかった。
大学の入学式を迎える時の気持ちに近い？
へんなのー、全然楽しいことなんてないのに。仕事のことも、会社のことも、知ってるのに。なんだろ、きっとこの1年半で、価値観がずれて違うとこいったんだろうね。


もうすぐたぶん仕事することになるけど、仕事を始める前に、しておくべきことってあるのかなー。
勉強はやればできただろうけど、結局しなかったなー。まー、嫌でも仕事は覚えないといけないし、いいかなーって、甘えちゃったー。
本当はね、1泊旅行に行ったり、ふらっと日帰りでお出かけたりとか、いろいろしたかったんだけど、そこまでの余裕が全然なかったー。ふらっと京都に遊びに行ったりとか、まだそんなの全然できそうにないもんなー。
この1ヶ月で急に動けるようにはなったけど、それでもまだ、近所、半日まで、自転車じゃないと厳しいしー。それも毎日も厳しいー。
半日出ると、夜に絶対ロキソニン（痛み止め）いるしー。
自転車も、今はチビチャリ使ってるけど、ドキドキしてしんどいから、電動アシスト自転車に買い換えようか迷ってるくらいだもんねー。


仕事始めたらさー、今よりもっと出かけられなくなる気がするー。
毎日、ロキソニン飲んでるかもー。


あれ、これって、ちょっと弱気？


ロキソニンでとれる程度の痛みならいいよー。
別に自由に出かけられなくても、たまに美味しい物食べて、たまにお買い物できればいいよー。
お給料がもらえてさ。



今が調子のピークかも知れない。まだ半分かも知れないけど、とにかく今がその時なんだよ。立ち止まる理由もない。



今日は8時に起床、体温37.0℃
あれからずっと微熱がでてる。今日はずっと37.0℃でキリキリ。
細かい話だけど、37.3℃を超えると、体も暑いし動くも気失せる。37.0〜2℃までは、手とか腕とかちょっと痛いとこが出てくるけど動ける。あんまいい気はしないけど、でもセーフなのかな。ちょっと平熱が上がったくらいに思ってるのがちょうどいいかも。


オークションに出品していた古本が売れたので、その発送の準備を朝からごそごそとする。お昼、近所の皮膚科に行った後、コンビニによって発送。
これで生計がたてれるといいのに・・、売り上げ300円だから無理だけど。いまどき小学生のお小遣いにもならないか。
午後は、ずっと休憩。なんならもうお風呂も入ってしまおうかって迷ってる。
昨日、楽しく遊びすぎたからさ。



今日のお昼ごはん

コンタクトを買った。
発病してから、なんだかんだといろんな理由でずっと眼鏡っ子だったけど、なんだかんだと悩んだあげくやっぱりコンタクトも買うことにした。
白内障が出てきちゃったから、コンタクトにしてもどうせ見え方変わんないと思うと、コンタクト買うのもあんまり乗り気がしなかったけど、でも、よく考えたら、いずれ手術しないといけなくなったら、嫌でも眼鏡が必要になるって考えたら、今のうちに、たまには眼鏡なしで過ごすのもいいかなと思って。


もともとハード派だったけど、目の負担を考えてワンデーと迷ったけど、やっぱりハードにした。
もう2年弱つけてないから、目にあうまで時間かかると思うけど、基本たぶん眼鏡でいくと思うし、たまに短時間だけ使用だと、ハードでもいいかなって。今は角膜もキレイだし。
レンズは取り寄せになったので、手に入るのはたぶん1週間後くらい。


今日は半日、お試しで貰ったよく見えるソフトコンタクトで過ごしたけど、眼鏡をかけてない自分の顔に全然なれない。見馴れない。
眼鏡の方が、なんかいろいろカモフラージュされてマシかも知れない。これ、残念だけど、正直な感想。月顔なのもあるけど、それ以外にもなんか変わったのかな？変わってないかもだけど、自分の顔がやっぱりもうわかんない。



今朝は9時に起床。
明け方4時に目覚めちゃって5時になっても眠れなかったので、実験で朝だったけど、マイスリー（眠剤）半錠飲んでみた。3時以降はだめって聞いたことある気がするけど、ま、いいやっと思ってさ。
そのせいかどうかわかんないけど、7時半からスヌーズでなる目覚ましは全然聞こえなかった。起きたら9時。
でも、私、寝つきが悪いってデリケートなこと言ってるけど、いったん眠ったらそう簡単には起きない。目覚ましが聞こえないなんてしょっちゅう。夜中のひどい雷雨とかもあんまり気にならない。その音になれたら図太いの。だから、マイスリーのせいではないかも。


21時消灯は続けてる。今日は遅かったけど、いつもは7時過ぎに起きてる。
もうすぐ始まる仕事を想定して、朝にちょっと用事を作って出かけるようにしてる。たいした用事は無いから、郵便局とか銀行とか、コンタクト屋さんだとかー。
歩いて駅まで行って、電車に乗って、駅から会社まで通うってのが、ほんとに毎日できるのかちょびっと不安だけど、予行演習でやってみてしんどいと嫌なので、それは出たとこ勝負にする予定。


午後、お昼食べて何かしようと思ったけど、何もする気が起きない。暑いしちょっとおかしいと思って熱を測ったら、37.3℃だった。昨日、おとといも夜ちょっと暑かったんだけど、微熱出てたのかも。朝は測ってないから謎だけど、今日は氷枕作って寝よう。



昨日読んだ本

「サヨナライツカ」
ちょうラブストーリー。前編は興味しんしん。後編はちょっとがっかり、なくてもいいかも。



今日のおやつ

イチゴシャーベットとバナナと牛乳のシェーク。最近こればっかり。

21時消灯にすると、朝は7時過ぎに目覚めることができるということがわかった。21時消灯した次の日は、ずっと、7時過ぎに勝手に起きてる。目覚ましじゃなくて、自然に目覚めるくらいだから、朝から調子もよくって、機嫌よく過ごせてる。
21時に消灯するのって、まだ違和感もあるし、ちょっと勇気がいるけど、体は楽なので、今の私にはちょうどいいのかも知れない。思いのほか効果があったので、思い切ってやってみて良かった。
用事があるときは厳しいけど、何にもない日は、このまましばらく続けてみようと思う。



昨日の夜ごはん

実家ですき焼き。なんと、松坂牛。お兄ちゃんが贈ってくれた。

うますぎー。いつも食べている肉は、なんだったんだろうと思う。
すき焼きもおいしかったけど、ステーキも夢が広がるよなぁー、あー、ステーキも絶対めちゃうまよなっ！次はステーキやなっ！て、ごきげんな会話をしながら帰った。しばらく余韻にひたれそうー。ほんと、ありがとう。



と、昨日はお肉に大騒ぎだったので、21時消灯はできず、23時半過ぎにばたばたと消灯。
今朝は9時に起床、体温36.8℃。
食べすぎが夜中に堪えて、苦しかった。あの松坂牛が詰まってると思うと、全然耐えれたけど。
朝、見事に体重も1キロほど増えてた・・、ボーダー越えた・・、やばい。明日には勝手に戻りますように・・。
今日は胃も体もゆったりデー。早風呂して、早寝する。
いい生活だわ。



昨日読み終わった本

「イン・ザ・プール」



石鹸、こんな感じ。

今回は、黒糖石鹸にした。別に凝ったことはしない、切るのもてきとう。

21時消灯をここ2日ほど試しに実践してる。21時消灯って入院中と同じだから、できないことはない。慣れないこともない。と、思う。


体が疲れてから、眠たくなってからベットに入っても、体の感じが落ち着いて眠る体制に入るまで、いつも1時間半はかかる。脈の感じがおかしかったり、体のどっかが痛かったり、疲れすぎてたりして、すんごい眠たくても眠れない。そういう状態で眠剤飲んでみても、全然効果もない。
だから22、23時にベットに入っても、1時とか2時とか、ひどいと3時とかまで眠れなかったりする。今までは体のいうままに朝寝坊してたら良かったんだけど、朝から仕事いけるようになりたいからね。
21時消灯しても、そこまで眠たくもないからすぐに眠れるはずも無く、時間もったいない気もするんだけど、他にいい方法を思いつかない。


0時までには眠れるように、体を休めてるだけ。


電気を消すみたいに、ガツンともっとキツイ眠剤飲んで眠るという手もあるのかもだけど、嫌だし、他の方法が見つかるまで、仕方ない。ただ、21時に消灯しようと思うと結構夜が忙しい。ぼーっと夕方のニュース見て、ゆっくりごはんなんて食べてたら、すぐに20時とかになってる・・。



今日は7時半起床、体温36.8℃。
目覚ましではなく、自然に目覚めた。昨日は0時前には眠ったと思うから、8時間くらい寝た？21時消灯でもいいから、毎朝7時くらいには調子よく起きれるようになりたい。
無理やり起きることはできるけど、無理やりだと意味がない。昔みたいに、無理やりにはもう、体も頭も働かないから。朝からぐったりでは意味が無いから。


夜は早い。午後ばたばたすると、すぐ時間が経っちゃうから、午前中にやりたいことをすることに。毎朝の行事（朝ごはん、コーヒー、新聞、植物水遣り、めだかにえさ・・）プラス、洗濯機を回し、久しぶりに石鹸作りと、朝からフルパワー。
石鹸は、いつもの倍の量にして作ってみた。手間は同じなのに、なぜ今まで思いつかなかったんだろうか。これで2倍できる。明日、型だし。


夜にはいってたら時間ないから、もうすぐお風呂はいる。ちょっと普通じゃない生活実験中。いや、ずっと前から、この生活自体が普通じゃないから、体に合えばそれでいい。とりあえず、朝からお昼まででいいから、快調に過ごすことができれば、仕事もできると思えるから。何よりも無事に仕事復帰したいから、それが今の私のすべて。



今日のお昼ごはん

グラタン大好物。毎日でもいい。

家庭科の授業みたい。
当時は大嫌いな授業だったのに、お家で自ら作ろうと思うなんて、驚き。何でもやりたがり屋だけど、裁縫は今まで手をつけなかった領域。
ちゃんとできるかわかんないけど、今のところまだ楽しい。


病気になってできなくなったことが沢山あるけど、できなくなったもののかわりに、他の事に挑戦する機会を得た。かぎ編みもそうだし、裁縫ももしかしたらいけるかも。いまさら才能が開花するかも。


いまんとこ、最終目標、夢はね、かわいいパジャマを作ること。今のができて、次、パンツに挑戦して、その次の話だから、いつになることやら。たぶん、すっかり忘れたころの話。



今日は9時に起床、体温36.8℃。
昨日はすごい雨だったけど、今日は一転、いいお天気。
9時間弱眠ったけど、まだ眠り足りない感じの1日。あったま痛い1日。慣れない裁縫のせいじゃないよね・・。
毎日、毎日、やりたいことが沢山ある。でも、全部ちょっとずつしか進まない。いっぱい寝ないといけないし、1日が短い。