時間の流れがとってもゆっくり。ここに問題なんて何もないかのように平穏。

先の見えない長くて暗い辛い時間を経てきた。

その先。

とても明るくて綺麗だった。

綺麗な時間を大事にしていきたい。

最近ね、やっと退屈を感じる日がある。体の調子が良くなってる証拠。

思わず口笛ふいちゃう。

重たいことは考えたくない。暗いことも、もううんざりだから。
受け入れるとか、認めるとか、簡単に言うけれど、難しい。


負担になりたくない。特別扱いされたくない。普通にしてたい。ごまめなんて嫌だ。
でも、そうはいかない。わかってもらいたい。


自分を嫌いになってはいけない。
でも、自慢できない。こんなだし、めんどうだし、誇れない。


いちいち反応に傷つかない。
でも、怖い。
私が卑屈になってるんじゃないか、って。


私は私、何もかわってない。
きっとそう、これからもそう。


これからもっと、いろんなことに慣れてかないといけない。


自分で自分を差別しない。
こんなのに、病気に、負けたくない。


しっかりしないと。

昨日の夜は体の限界を知った。電池式ではないと話したけど、電池式だった。しかも錆びるブリキタイプらしい。ギシギシ痛みが出る。
無理しても踏ん張ってみても全然ダメってことだけは、よーくよくよくわかった。
疲労厳禁って言われるから体にもよくもないんだろうな。けど、どこまで無理がきくのかちょっと実験したかったから。もうしないけど。
別にそう大それたことをしたわけではない。ただブログ書いてごはん作って食べて片付けてお風呂入っただけ、できるだけ普通っぽい生活をしてみただけ。たぶんごはん食べるだけで早々に横になって寝るが正解だったと思う。


でもどうなるかわかったから、諦めてまた療養生活続けていく覚悟ができたかな。
自分で試さないと納得できないタイプだから。



体がしんどくて思うようにいかないのに、こうやって先の見えないまま、それでも前向きにいくって想像するよりしんどいんだよ。
体がそれなりに元気だとそりゃー勝手に気分もいいけど、こんな体で、しかも裏切られてるのに、簡単に大丈夫なんて無理だよ。
私が特別弱いわけじゃない。そこまであほでも純粋でもない。
昨日はそうやって思ってた。


でも、わかった。
こんな状態だからこそ、大丈夫って希望がなければそれこそ生きられない。
大丈夫。きっとよくなるって思ってやっていくしかないってそういうことだったんだ。
よくわかった。
誰でもなく私がそう思うしかないって。


ここずっと愚痴ばっか言ってたけど、一人抱え込むのが嫌だったから。誰かに認めて欲しかったのかな、頑張ってるって。それじゃー何にもならないのに。


でも、もう大丈夫。
大丈夫、きっとよくなるから。


前にもこんなこと言ってた気もする。すぐに忘れちゃってわからなくなる。
でも、同じところをぐるぐる回ってるわけではない。
たぶんだけど。

ここずっと体の事ばかり考えて生活している。今日の調子はどうですか？って感じでご機嫌を伺っている。


心と体2つで1つの私だけれど、病気になってから体は別だと考えるようになってしまった。
自由で気ままな私だけれど、こんなにも手のかかるモノが身近に出来たのもおかしい話。
でも本来、ちょっとくらい無理言って鞭打って、やっていくもんなんじゃなかろうか？
そうやってきたから謀反を起こされたんだろうか？？




丈夫で体力があって動ける体が自慢だったし好きだった。
私は甘い方だと思うんだけどな、伝わってなかったみたいで残念。




だけど体さん、やっぱり働かないと生きてはいけない。
療養生活にも限りがある。ずっとこのままの生活はできない。
幸い私は一人身なので自分ひとりのことだけを考えて生きていけばいい。
一緒に暮らす子供や家族がいれば支えも倍だろうけれど、何かと負担も倍になって大変だろうと思う。
恋愛もいずれはまたしたいけど、今は正直余裕がない。体のお守りでいっぱいいっぱい。


だからこそ、とりあえず自分ひとりくらい何とかやっていきたいんだよ・・。
いつまで生きるのか知らないけれど。事故や地球が滅亡する以外になかなか簡単には逝かないと思うよ。何があるかはわからないけれど。




もちろんなおざりにするつもりはないけれど、仕事を始めたら今みたいに君の言う事ばかりも聞いていられない。我慢してもらわないといけないだろう。
そしたら君はまた反抗するんだろうか・・？？
そしたらきっともっと強いお薬を使うことになるだけなんだろうけど・・。




会社は焦らなくていいと言ってくれているのに、体はわがまま、心はせっかち。どうしようもないのが、私。




何が正しい方法なのかわからない。
結局どれも間違っているのかも知れない。
だけど、そう選択肢はないと思う。




昨日はやっと朝掃除機をかけた。最近かけられなくなってしまっていたので。その後もまだ動けたのでクーラーの消耗品フィルター交換もした。久しぶりにすっきり綺麗に。


夕方にお友達が遊びにきてくれたのでお茶して、夜ごはんを食べにいった。
私はずっとアウトドアな遊びが好きで、夏の週末は海に行ったり勝手に遊んでいたけれど、できなくなってもこうやってインドアで遊んでくれる友達がいて幸せ。
海や山に未練がないわけじゃないけれど、カラオケだったりドイリーだったりインドアでもとても楽しい。




今朝は11時に起床。体温36.9℃。最近横になる頻度が高い気がする。今日は目も見えにくい。何でだろう・・。
夜クーラーの調節が難しい。秋が始まった。




今日のおやつ

ハトに糞を落とされた気分だ。病気が発病してしまったこと。


実際に私は今まで3回ハトに糞を落とされたことがある。
これが多いのか少ないのかは、人と比較したことがないのでわからないけど、別に私が特別ハトの多い高架下ばかりを歩いていたわけではない。


ハトが私をわざわざ狙ったわけでもなく。たまたまなんだろうけど。
とにかくそんな感じ。


こんなことを書いてたら、小さい頃に滑り台の順番待ちをしていたときに、でっかい毛虫が腕に落ちてきたことを思い出した・・。
毛虫が落ちてきたのは、たぶんこれ1回だと思う。




宝くじも当たればいいのに。
あ、明日まで！！忘れずに買わないと。




ドイリー（コースター）たち






明日は内科外来日。さぁーどーだろーねー。

調子のいい日の後にしんどい日が続いたので、後退した感じがしてちょっと腐ってました。


そして、療養生活してるけどほんとに療養してたらもうちょっとマシになるんだろうか？なんて余計なことを考えてしまった。
今はそれでも良くなると信じてずっとやってるんだけれど、ここずっと続いている微熱のせいで、今更ながらに、「だから治らない病気」→「これが治らない病気」→「終わりなき全身疾患」→「でも良くなるって・・」っていう言葉が頭の中をぐるんぐるん回って、そしてとうとうマイナスな奴らに占拠された。


病気を受け入れるとか、共に生きるってどういうことなんだろうか？？
薬は飲んでるけど、病気が治るわけではない。できるだけ良い常態を保つだけ。仕方がないけどすっきりしない。
できるだけ忘れて生活したいんだけど、実際にしんどいとそうもいかない。
病のせいで予定をキャンセルしないといけなくなるといちいち悲しい。
予定を入れれなくなるのももっと悲しい。




嫌だ、嫌だ。やっぱりよくわからない。
でも、余計なことを考えたおかげで、ネガティブ発想も意味がないことだと気づいた。
良くなると信じる方が楽だな。




少し熱も下がった。今日は37.1℃、ちょっとだけ楽になった。




悩んだことも凹んだことも全部、気にしすぎやったよ〜って、いつか笑い話になればいいな。




今日の夜ごはん


ごはんを半分残した。

にっ、今朝は8時半に起床。やっと起きれました。万歳！！

でも体温37.1℃で両手首間接痛なのでモーラスを貼る。




今日の新聞に脳死による臓器提供が行われる記事があった。
臓器移植法に基づく脳死判定は57例目で、移植は56例目なんだそうだ。
かなり昔から脳死による臓器提供の話があった気がするので、意外と少ないと思ったのが率直な感想。脳死という状況が少ないのかな？
新聞によると、心臓と腎臓とすい臓が3人の方に提供されるようです。


この臓器提供について、病気になって初めてちゃんと考えるようになった。
脳死の判定っていうのが微妙な気がして、「臓器提供＝怖い」って印象が強かったんだけど、心停止後でも腎臓とすい臓と眼球は提供できるらしい。状況にもよるんだろうけど。


実は私は自分が病気になって初めて、いろいろな病と闘う人たちがいることを知った。もちろん万人が健康であると思っていたわけではないけれど、大抵は病院いけばそれなりに何とかなるものだと思っていたし、死なないなら大丈夫なんだと・・。
ずっと病気と戦っている人がこんなにいて、それぞれが辛く苦しい思いをしていることを知らなかったんだな、ほんと。
病気の人は辛い姿をあんまり見せないし、私の関心も足りないから知る機会もなかった。お恥ずかしいことに・・。




で、自分が病気になった。




私の場合とにかく命拾いしたのはいいけど、これからこの状態で生きていかないといけないことがたまらなく不安だった。薬がないと生きられない体・・、どんどん消耗していく体力・・。
「何のために？」「意味ある？」「これからどうしよう」ってずっと思ってた。
でも、毎日3回に生きるために薬を飲んだ。その矛盾が辛かった。


薬やめたら死ねるよ・・って悪魔な私が囁いたけど、私のために必死で頑張ってくれている先生や看護婦さん、治療を頑張ってる他の患者さん、励ましてくれている多くの人たちを前にして、ギブアップなんて恥ずかしくて言えなかった。
考えると悲しいから考えないようにしたり、でも考えないわけにはいかなくて、そのたびに夢なら良かったのにとしょっちゅう泣いてた。泣いても仕方ないんだけど、それこそ号泣してた。


でも、もしかしたら大丈夫かもしれない、いつかは・・という希望を持つことができて、だから「ここで負けてられない。生きよう、頑張ろう」という気持ちが芽生えた。




私も助かる治る可能性がそこにあれば、それを望むと思う。
移植にあれば、移植を望むと思う。
きっと、皆そうだと思う。


臓器提供って自分が死ぬのを待たれてる気がするから嫌だとか、怖いだとか悪いイメージが先行してるのかな。私も以前はちょっとそう思ってたかも。
死んでから何も体を切らなくてもって、家族の気持ちもわからなくもない。


でも、病気の人が”治りたい！生きたい！”と思うのは自然なことだと思うし、決して人の不幸を待っているわけではないと思う。
健康について、生きることについて、命について、嫌というほど考えただろうし、真剣に向き合っていると思う。頑張っている人たちを沢山見てきた。




私の臓器が将来どこまで使えるかはわかんないけど、で、死んでからしか力になれないけど、欲しいと言ってくれる人がいるなら是非どうぞ。私のでもお役にたてれば。
と、やっと言えるようになった。




めずらしくおやつ


カロリー229kcal表示をみて半分残そうと思ったけど、ペロリと平らげてしまった。

昨日は外来の後、入院中のお友達の面会に行ったり、その後もお茶したりと一日いっぱい行動して、夜もなかなか眠れなかったけど、今朝は普通の体調。頭痛もないし倦怠感も無い。たぶん熱もないだろう。
ちょっとだけ両手首間接は痛いけど、今日はシップなくても大丈夫、大丈夫。


先週はずっと安静にしてたのに、昨日の外来結果はよくなかったし、安静にしてなくても熱でなかったし関係ないのかも。
疲れだけためなければいいかな。


やっぱりちょこちょこお出かけはしよう。
体力つけないといけないし。


お薬飲んでてもいいから、早く普通の生活がしたい。


病気ってほんとつまらない。
病気になったのは誰のせいでもないし、もう逃れられない事実なんだから、治療できるお薬があることに感謝して、早く元気になろう。


お洒落もして普通にいろいろ出かけたい。


そして働かねば。


今日のお昼ごはん


（見えないけど）お友達作手打ちうどんで。

GW後半になって最近とても調子がいい。


少し変形してしまった右手首間接が少し痛むくらいで、そういえば病気だったんだって思い出すくらい。
体が普通です。体が普通に元気です。ここんとこ少し調子が良くない日が続いてたから余計に嬉しさ感じてます。


昨日は、お友達と夜ごはんを食べに行って、その後普通に「カラオケいっちゃう？！」って提案しそうになり、「あー、あかんあかん・・。調子に乗ってはいけない・・。」って必死に堪えました。


調子がいいと動けるので、動けることにうれしくなって、明日何しようと想像してたらワクワクして昨日はなかなか眠れなかった。
にやついて眠れなかった（笑）


今なら絶対血液検査結果もいいだろうな〜。明日検査してくれないかね〜？あ、明日は病院お休みやわ〜。とかずっと一人で延々と頭の中でしゃべってました。


泣いたり笑ったり、上がったり下がったり、忙しいわ、私も。



生きている限り、辛いことや悲しいことを避けて通ることはできないけど、でも、こうやって楽しいひと時や嬉しく思う瞬間を大事に、忘れないようにしていければいいな。
本当に小さい小さいことだけど、いっぱいいっぱい集めたら、それだけでなかなかいい人生になるんではないだろうか・・。
私なりに楽しかったよ。って。


良いことも悪いことも受け止められる心を育てる。


自分の気持ちとこれから起こる出来事たちとちゃんと向き合っていけます様に・・。


何でも考え方次第でどうにでもなりそうに言われたりするけど、難しいんだな〜これが・・。
私の場合は、やっぱり泣いたり笑ったり大騒ぎしながらになると思うけど・・。


でも、覚悟はできているのだ。
どんとこいっ！！（←根性ないくせに一度言ってみたかった言葉。）


うそ、本当は平穏な人生を心から望んでいますー。
神様仏様そこんとこくれぐれもよろしくですー。



今日はいちごバナナジュースが飲みたくて、スーパーにお買い物に。
街に咲くタンポポを探しながら、トコトコ歩いて行きました。
もっと歩けるようにならないと、１キロ生活から脱出できないしリハビリかねて。


途中、道路の割れ目に密かに咲く、タンポポ２つ見つけました。
目立つことはないけれど、かわいく元気に咲いてました。


今日のおやつ
いちごバナナジュース

そういえば、今日から新学期。
マザーリーフの子供を植えた。


いつもは何だか新しい事が始まりそうでワクワクする時期なんだけど、今年はそうはいかない。
ずっと「4月になったら・・」「春になったら・・」って、思ってたことが沢山あったんだけど、あっという間に4月になってしまった。


日常に追われた無感動の春も嫌だけど、こんなにももどかしい春も悔しい。


朝、掃除機に挑戦した。
前は途中で休憩しないとしんどかったんだけど、今日は休憩無しで部屋中一気に掃除することができた。
体力は少しずつついてきてる。


昼、家でジッとしていられなくて、街を公園を自転車で走った。
新しい道を探して、ゆっくりだけどいっぱい走った。


今は悔しいけれどこんなことが精一杯。
それでも前に比べると良くなってるから、嬉しかったりもするんだけど・・。
「仕方がない」と理解はしているけど、たまには弱音もはきたくなるのだ。
春なのに、春だから（笑）


病気と出会って、そういえばこう覚悟したんだった。
今までと同じ生活はできないかもしれないし、諦めないといけないことも沢山あるかもしれない。
不安もいっぱいある。
だけど、新しい選択肢も生まれるはず。
大丈夫。これからどう生きていくかは”私次第”だ。
できることを探して精一杯生きていこう。と。


そうだ、私次第だった。すぐに忘れてしまうけど（笑）
これも私の気持ちの問題。



そうそう散策途中、ずっと探してたパン屋さんを見つけたよ。

家にずっと閉じこもっていると気分がめいる。


まだずっと先のことなのに、「このまま社会復帰できないんじゃないか？」って不安になったり・・。
体の調子が気になったり・・。


外出すると確かに疲れるんだけど、だからと言ってどうってことないこともわかってきた。


今日はお買い物に出かけてみた。
そしてお花を飾ってみた。






こうやって少しずつ体力限界記録を伸ばしていけばいいかな。と思う。