また雷？って思ったら、花火だった。花火大会、音だけで見えないけど。


今朝、起きたら右腕が痛くてしびれてた。時計見たら6時すぎだったし、腕、ふんずけてたのかな？なんて、寝ぼけたまま氷枕作りなおして、もっかい寝て、次起きても、やっぱり痛い。
どー痛くて、どーおかしいのかわかんなかったけど、立ってわかった。
腕がまっすぐにならない。折れて吊った人みたいに曲がってる。一瞬折れた？って思ったんだけど、違うみたい。物理的にはまっすぐになるんだけど、肘の裏、採血するとこが、痛くてのばせない。まっすぐおろせない。
採血に失敗された覚えもないし、採血してないしー。なぜにこんなとこが痛いのか？？？
たまに、足バージョンで、ふくらはぎが突然痛い日があるんだけど、その、腕バージョンかな？
腫れてるのかなぁ、よくわかんない。手とかは普通に動くし、意味わからん。


とりあえず、よくわかんないし、「痛い＝何かしら炎症？」って思って、シップだけ貼ってる。気休め。
でも、朝は、完全に90度で痛くて全然まっすぐ無理だったけど、今はあとちょっとレベルまで伸ばせるようになってきた。ああ、明日には治ってますように。


まぁ、だから今日も洗濯だけして、あとは寝てばっかり。だけどずっと眠たい。

昨日ほど胸が痛くなったことはない。昨日はお昼の後、夕方18時すぎにも1回、夜12時くらいに2回、夜中3時に1回痛くて起きた。
全部5分くらいなんだけど、今までの心臓なのか？？
わからぬ・・。こんなに頻発するの初めて、1日2回までが最高だったし。


とにかく食道が焼けて穴があくんじゃないかと思った。
痛みが広がって、最後は全体が痛いんだけど。
深夜でなければ病院行ってたと思うけど、深夜だし諦めた。


今日は幸い発作なし。昨日だけのブームだったのかな・・。
なぞ。

ひょうそになってしまった。
先週の日曜日に久々にパンプスを履いたら、足の親指の爪の横が痛くて気づいたんだけど。化膿止めの塗り薬塗っても良くならないし、どんどんズキズキ痛みがまして腫れてきたので、これは私の自然治癒力では治らんと判断し、昨日慌てて近所の皮膚科に駆け込んだ。
ずっと昔にヒールの高い靴ばっかり履いてたころ、巻き爪（陥入爪）を我慢しすぎて大変な目にあった経験もあるので、我慢したところで結果を知ってるし。


病院では、一応珍しいばい菌に感染してないか検査して、化膿する一歩手前だし、とりあえず抗生物質で治しましょうとのこと。SLEだし、外科処置はあんまりしたくないからって。


やっぱり飲んでる薬の関係とかSLEの関係で、なりやすいし治りにくいんだって。
私が特別に不衛生なわけではないよ。たぶん。
最近寒くて乾燥してるから、手のささくれとかが気になるんだけど、ピッてむりやり引っ張って傷になったとこも痛むんだなー。。


お薬はジスロマック錠250mg　2錠（3日分）で、すごいね、1週間効くんだって。
今日で2日目だけど、手のささくれの痛みは無くなった。足はまだ痛いけど、だいぶ痛みはマシ。お薬効いてるみたい。

昨日はとってもバタバタの1日で、外来だったから久しぶりに朝8時前に起きたからか、体は夜20時くらいからすっかりボロボロ、あちこち痛みが出てくるし、体が重くて呪いをかけられたみたい。
ほんとうまく説明もできないけど、なんなんだろうか・・。


映画「ハウルの動く城」で、ソフィーが荒地の魔女に呪いをかけられてすっかりお婆ちゃんにされてたけど、ソフィーも体が重たくてたまらんって言ってたから、こんな感じだったのかもなんて想像してるんだけど・・。ちがうかな。
ソフィーみたいに動けそうにないので、やっぱりちがうかな。でも他にうまく説明もできないので、一人この感覚のことを「荒地の魔女の呪い」と密かに呼んでいる。


22時にはベットに入ったんだけど、昨日のあんなおかげで頭ん中がぐちゃぐちゃで混乱してたから、あんまり眠れなかった。


まだ大丈夫やよーって気持ちと、また前みたいに急激にヘモグロビンが減っちゃったらどーしようとか・・。ここまで頑張ったのに、なんでダメだったんだろう・・とか。
なんでこんなことに・・、いつまでこんなことしてるんだろう・・とか。
とか。とか。


ただただ新しいお薬にドキドキしたり・・。


考えてもしょうがないことを、延々と次から次から色々と考えてた。


前のときは、ヘモグロビンが、入院前日→入院1日目→入院2日目に、8→7→6（アウト！！）ってな感じで減っていっちゃったから、同じことが起こるかも・・って考えるだけで怖い。
前は入院中だったからほんと助かったと思ってるけど、こんなの知らないところで起こってたらとても怖い・・。
しかも、ヘモグロビン6の朝に、暢気にシャワーを浴びてた私の自覚症状が、最もあてにできなくてもっと恐ろしい。
体はずっとすごくしんどかったから、あの時は必死だったんだけど、まだ大丈夫だと思っていた私。
病院だしという安心感もあったからだと思うけど、倒れたら死ぬよー・・。怖すぎる・・。




で、眠れない中一生懸命、今と去年の体の感じと、検査結果を計算して、次の外来までは”大丈夫！！！！”って答えを見つけた。


ほんと去年と同じなんだよね。1年経ってるのに何してるんだろう、私ってば・・。


で、何をどう結論つけたかというと。
去年の11月7日に体調不良で診療所で検査したときは、赤血球もヘモグロビンもちょっと正常値を下回るくらいで大丈夫だったのに、次11月13日には赤血球が2.50に減ってる。ヘモグロビンは正常値若干下回るくらいで大丈夫なレベル。
でも11月末にはアウトになったから、それを考えたら、次の外来で赤血球が減ってなければまだ大丈夫だけど、減ってたらやばいってことに。
去年と同じになると思う。
それでも今はちゃんとプレドニン飲んでるのに・・。




こうなったら今朝から飲んでるイムランちゃん頼みなんだけど、イムランちゃんがキリキリでも間に合いますように。
効くのに1ヶ月くらいかかるって前から聞いてたけど、ほんと1ヶ月なんてなんて悠長なお薬なんだ。「もっと働けっ！！！！！」って追い込みかけたい気持ちだけど、体の中の話なのでできないしね。もどかしい。




これが頼みのイムランちゃん（ぴんぼけ）


前にプレドニンを初めて飲んだときは、夕方いきなり有無を言わさず10錠だったので、迫力あったけど、イムランは1粒。たった1粒。いろいろとあっさり。


今日は寝不足でちょっとしんどいからしてないけど、明日からまだ元気なうちに入院の用意をする予定。ほんとにしんどくなったらできないから。一応。

昨夜またまた気まぐれ胸痛ゲリラに襲われた。
23時過ぎベットに横になった瞬間に。


胸痛って言ってるけれど、ほんとちょうど胸と胸の間、食道あたり？？強いて言えば、微妙に右より？？っぽい。
痛み方は、以前、胸膜に炎症があった時の痛みに似ているので、胸膜炎再発？？って不安がよぎる。


でも、前に胸痛訴えたときに撮って貰ったレントゲンも、ここ最近ずっと異常ないみたいだし大丈夫やよね・・。痛みの頻度も少ないし・・。


次もレントゲン撮って貰った方がいいのかなー。でも病気になってからレントゲンとCTとか撮りまくり過ぎてて、あんまり気分的に撮りたくない気もする・・。


痛みは時間にして今回は5分くらい。
5分くらいで何事もなく去っていくなら、最初から痛まないで欲しい。


でも、なんで・・。
ほんま、もう嫌やよ・・。

昨晩、久々に37.6℃の熱が出た。
冷えピタを貼って寝て、今朝測ると37.2℃。
でも頭がやたらと痛くて我慢ならない。ついでに吐き気もする。典型的な片頭痛・・（だと思っている）
食欲も無いのでゼリーだけ食べて、朝のお薬と一緒にロキソニン（鎮痛解熱剤）を飲んで、今日は1日ぐったりベットで過ごした。
幸い頭痛はすぐに治まったので、ロキソニン飲んだし熱も下がってるかなーって測ってみたけど、37.0℃だった。これは下がらないんだな・・（笑）


でも夕方また測ると37.4℃になってたので、やっぱりお薬きいてたのかな？？？
まぁ、もう、どっちでもいいけれど。




ちょっと元気になったので、植物たちに水やりをした。水不足で少しぐったりしているように見えた。
巻き込んですまないねー・・と思うけど、うちの植物たちはたくましいので救われる。




今日の夜ごはん


鍋焼きうどん。体調が悪いときの非常食。
そういえば入院前日も食べたっけ・・。あの時はしんどくて完食できなったけど、今日はもちろん完食。汗ダーラダラで食べた。
これで熱も下がるといいな。できれば37.2℃くらいまで希望。

昨日は朝から間接痛も治まりホッとしていたら、お昼前に突然に胸痛が・・。
久しぶりの痛みで我慢してたけど、20分くらい治まらないし、汗も出てくる。でも36.7℃で熱はない。どうしようか迷ったけど、とりあえず病院に電話をした。ちょうど主治医の先生が見てくれるって事だったので、少し痛みが治まってからタクシーで病院へ行きました。



レントゲンと心電図と血液検査をして貰ったけど特に異常なし。
診察時にはすっかり痛みも治まってました。
何だったんだろうか？？？



とりあえず様子見ということに。でも湿疹が出てきたらヘルペスかもしれないので、そうなると入院しないといけないよって言われました。
入院、入院って、最近言われすぎな気がする・・。してないからいいんだけど。



でも私は小心者。
その夜、ブツブツが出てくる夢にうなされ、また4時半に目が覚めた。



ホッ、でも夢でよかった。

今朝は4時半過ぎに両手首間接がズッキンズッキンと痛くて起きてしまった。特に痛むのが左だと気づいて飛び起きた。前までは右手首が主症状だったので、左のズッキンズッキンな痛みには慣れていない。
そのまま眠れそうにもなかったので、とりあえず両手首にモーラスシップを張って寝たけど、8時くらいまで眠れず、次に気づいたらお昼の12時だった。



本当にこの療養生活に助けられていると思う。仕事してたらそうはいかないので。



モーラスのおかげで痛みはマシ。お腹も空いてるしお薬を飲まないといけないのでとりあえず起きて朝（昼）ごはんを食べた。



体温は37.0℃と微熱、高熱ではないし大丈夫。食欲もある。
今日は昨日の夜から肉じゃがが食べたくて、肉じゃがを作ろうと思っていたけど、お昼はずっと眠っていた。夜ごはんは肉じゃがの代わりに適当にうどんを食べた。



微熱だからなのか、気温が高いからなのかわからないけれど、とても暑い。汗がダラダラでる。何度はかっても37.0℃。やっぱり気温が高いのかな。



関節痛はモーラスでもやっぱり痛むので、夜のお薬と一緒にロキソニン（鎮痛剤）を飲んだ。あんまり鎮痛剤には頼りたくないけれど、我慢してもしんどいだけなのでと今日は飲んだ。この病気の関節痛は気まぐれなので、明日にはどっかに行ってくれることを願おう。




昨日のお買い物


部屋着を新調しました。
入院＆療養生活をささやかに盛り上げるグッツ。

昨日の夜は呼吸がおかしかった。ちょっと息苦しい感じ、ついでにドキドキする感じがして、また少し寝つきが悪かった。



今朝は7時に起床。呼吸、普通。気のせいだったのかな？ってゴロゴロしていたらまた少しヒューヒューする感じが復活してきた。
私は喘息持ちなので喘息を疑ってみる。軽いとはいえ発作が出るなんて久々だけど、今朝は目も痒い気がしたので、やっぱり喘息かも。



喘息だとしたら、ハウスダスト系が気になるので、とりあえずシーツ関係を全部洗濯。昨日も掃除機かけたけど、ベット回りとベットの下をちゃんと掃きなおす（掃除機は入らないので先っぽを外して柄だけで）。
すると、恐ろしいほど毛玉まみれで埃まみれのあったか夜用の靴下片割れが救出された・・。片方はとっくの昔に捨てられてたのですぐにゴミ箱へ捨てるがこんなところにあったなんて・・。汚い。汚い。
最後は枕元のぬいぐるみをベランダで叩いて終わり。疲れた・・。



まー、吸入を使うほどひどくもないし、寝れなくもないし様子見ー。



そういえば貧血がひどいときも、少し動くたびに呼吸がぜーぜーしていた。
喘息でもぜーぜーするし、肺炎でもぜーぜーする。
もう何がなんだかわからない（笑）



心臓が悪くて入院してたおじさんも、ぜーぜーしてたまらんかったっていってたな。診療所で喘息だって言われたらしい。



今の私は症状をうまく説明できなくても、何かしら伝えるとすぐに検査してもらえる恵まれた環境にいるけれど、病気が見つかるまでは散々たらい回しにされたし、通常はそうではないことが多いと思う。
検査して貰っても何もなくて症状回避できないことも多いし。難しい・・。



病院って勝手に病気を治して貰えるところだと思っていたけど、自分で先生たちにヒントを与えて、病気を当てて貰わないといけないところなんだよね。
場合によっては、自分自身で知識をつけて、・・を調べて下さいって言わないといけないって。



病気中にそんなクイズを楽しむ余裕なんてもちろんないから、うまく伝えられなくても、パッと見とまでは言わないけど、検査したら完全に悪いところが一目瞭然でわかるようになればいいのになー、ほんとに。



体調は普通。朝は頭痛してたけど、今はない。関節も痛くない。でも今日はやたらと足が冷える。電気ストーブをそろそろなおそうと思ってたけどもうちょっと必要みたい。半そででも大丈夫な日もあるのに（笑）
たぶん熱もないと思ったけど、久々だからと測ってみると37.0℃だった。思わず「えぇ？！」と声を上げてしまった。
ここ最近ずっと熱はないと思ってたけど、そういうことなのね・・。
でも動ける微熱タイプ。しんどくないしいいか。

最近は動けるようにはなったけど、以前は買い物にも行けなかったので、野菜などの食材を配達で頼んでいます。今はもう買い物には出れるけど、野菜とか自分で選り好みしないように、宅配野菜は続けている。
今日はその配達日でした。


時間はAM8時半前、お布団の中でゴロゴロしていると、ピンポーンとチャイムがなる。
配達のお兄さんです。
最近いつも木曜日は彼に起こされている。
今日もチャイムで起こされたけど、起きていく気力がなく居留守を使ってしまった。
ごめんなさいお兄さん・・。
でもチャイムを数回鳴らされた、絶対に寝てると思われている（笑）
正解だけど。


ごそごそと9時過ぎに布団から出て、配達物をお部屋に入れる。
先週注文するのを忘れたので今日は何もないと思っていたのに、少し前に頼んだミニトマトの苗が届いていました。


明日にでも植え替えてみよう。


それにしても最近は体調に波がありすぎて嫌だ。
微熱が出ると倦怠感がひどいです。間接痛も頻繁に出てきてて、発病時のしんどさを思い出しとても嫌な感じです・・。
微熱は週の2〜3日は出ていて、これは入院してるときからずっとなんだけど、以前は微熱が出るだけでそこまでしんどくはなかったのに最近はちょっときつい・・。
動けるようになったから、余計にきつく感じるのかなー？？


次、減薬できたとしてもこんな症状が頻繁に戻るなら素直に喜べないし、ちょっと先生に相談してみようと思っているけど、どうなんだろうか私の体さん・・。
そういう病気だと言われてしまえばそれまでだけど、何とかならないのだろうか？？
今は減薬どころか、しんどいときは勝手に増薬したいくらい（笑）
もう25mg（5錠）でいいです。って。
当然だめなんだろうけど・・。


普通に調子がいいときはいいんだけれどねー・。


今日は熱は出てないけど、昨日までの微熱後遺症のため、乳がん検診（これは普通の市民検診）に行く予定をキャンセルしました。


ベランダの植物たちがわさわさと揺れている。雨はやんでるけど外は暴風。肌寒い。


今はやっぱり安静・安静・安静なんだろうな・・。


・・果てしないけど、我慢。


今日の夜ごはん

右上のは、トマトと卵のオイスターソース炒めです。
宅配のチラシにレシピが載ってたので作ってみました。

私の病気について心配してくれる方々がいらっしゃるので、病気について少しお話したいと思います。


SLEと略して記述していますが、正式には「全身性エリテマトーデス（Systemic lupus erythematosus：SLE）」という名前です。
全身性エリテマトーデスと言ってもピンとくる方は少ないと思うので、どっちにしても分からないならと、私は簡単な方で略してSLEと呼んでいます。
世間でもSLEと呼ばれることが多いようです。
私も入院時病名欄には、「全身性エリテマトーデス」と記述されていたのに、先生は「SLE」って話すので、「エス？エル？イー？？？」って、回らない頭で理解できず最初は混乱してました（笑）


この病気は、膠原（こうげん）病に属する病気で、慢性の自己免疫疾患です。
簡単に言うと、本来であれば外からの細菌などを排除するための免疫システムが、まちがって自己攻撃・排除してしまい、全身あちこちに病気が起こるという病気です。
哲学的に言うと、免疫システムが自己と非自己を区別できないわけです。敵味方無差別攻撃です。


ありがたいことに「難病（特定疾患）」に指定されており、特定疾患認定者として5万人余りの方が登録されているようです。


病気についての詳しいことは、「難病情報センター」（右フレームにlink貼ってます。）などの他サイトを参考にしていただいた方がわかりやすいと思うので、あえて説明は控えます。


発症原因も不詳であれば、残念ながらこれと言った治療法が現在も見つかっていない病気であるため、今後も薬を飲んで病気の悪化を抑えていくということになるんですが、この病気のタチの悪いところは、きちんと毎日薬を飲んでいるからとか、注意を続けているから良い状態が保たれるわけではなく、まじめ、不まじめ、気持ちを無視し、原因不明をいいことに、再燃する時は再燃するみたいです。。
逆に、何でかわからなくても、寛容状態が続くときは続くようです。
再燃と寛容の繰り返し、残念ながら予測不可能。
だから定期的継続的な検査によって、病気が再燃していないかチェックしていく必要があるみたいです・・。


主治医にも、一生付き合っていく必要がある病気と説明されています。


数値が安定している今でも、何となく調子が悪かったり、微熱が出たり、手が強ばったり、間接が痛んだりと、日によって症状が出ることがあるので、「なるほどそういうことなのね。」っと、最近理解できるようになってきました。（命にかかわることではないし、我慢できない激痛でもないので、そういうものとして付き合っていく必要があるみたい。たぶん・・。）


以前より自分は大事にしていくけれど、あまり神経質に考えることは辞めました。深刻になりすぎてもどうにもならないので。


SLEと出会った当初は、実際のしんどさと不安で心身ともにズタボロに打ちのめされましたが、おかげさまで病状の安定と共に何とか乗り越え、受け入れ向き合うことができました。
本当はいつでもサヨナラしたいけど。
そして、再燃するとまたやっぱり凹むと思うけど・・
今はそんな気がしない（笑）


よく「病気とうまくつきあう」という言葉が使われますが、私はこの表現は嫌いです。
「うまくつきあう？うまく？うまく？うまくってどうやって？？」と、ひっかかる。
こんなのとうまくは付き合えない・・。
隙あらば、いつでも治ったと宣言したい！！


薬の減薬、維持量の決定、その他気になることなどなど、主治医には遠慮なくどんどん相談していかないといけないので、そうだな、主治医とうまくつきあっていきたいと思います。
いやー、でもいつか、「あれ？？治ったのかな〜？？」って、言って貰いたいなー（笑）


ちなみに今の私の状態ですが、発病→薬の大量投与→減薬中で、SLEは数値もよく安定しているので、急激にたちまち悪くなることはないと思います。（今の薬の量的にもそう悪くなることはないと言われているので。）
感染症は別ですが、本人的には大丈夫だと思います。（根拠はありませんがなんとなく（笑）仮に感染出たとしてもすぐに病院に走るので大丈夫です。）


ブログはマメに更新していますが、更新していなくても決して倒れているわけではないので、だらけて寝ていると思っててください。


気にかけて読んで頂いてありがとうございます。
私は、元気です。

最近調子がとても良かったのに、今日は朝から不調。
頭がぼーっとする。
お昼過ぎに近所の皮膚科に通って、昼食食べて休んでたけど、ちゃんと寝ようとベットへ。
18時過ぎまで寝てました。


お腹は空いてたのでとりあえずごはん。若干粗食・・。


熱はないと思ってたけど、念のため測ると37.0℃。久々の微熱だ。
なんか暑いなーって思ってたけど、微熱かと・・納得。


今日は早めにお風呂入って休むとしますー。
ほぼ寝てたけど。
明日は内科外来予定です。




今日の夜ごはん