退院して初めて内科外来に行きました。
検査結果がよければ、プレドニン30mg（6錠：朝4、昼2）を減量できるということだったので、ちょっとドキドキ。

診察前に、採血、胸部レントゲン、検尿をとる。

で、診察。

尿検査、胸部レントゲンに問題はなしとのこと。

＜当日結果が出た血液検査の結果＞（私にとって重要なもの抜粋）
C3：52ｍｇ/ｄL、C4：13ｍｇ/ｄL
赤血球：3.79×10⁶/μL、HGB：13.0ｇ/ｄL
※正常値低値以下


赤血球がほぼ正常値！！
ヘモグロビンが13までUPしたのも、ここ最近で初めてで嬉しい！！
補体C3はまだ少ないけど、必ずしも正常値にないといけない訳ではないみたい。順調に上昇はしてきているしいいのかな。

と、いうことでプレドニン25mg（5錠：朝4、昼1）に減量となりました！


薬が減っていってわかったことだけど、正直、7錠まではかなりしんどかった。
それまでは、薬の副作用なのか、SLEのしんどさなのかわからなくて。
しかもうまく説明できなくて、こんなもんなんだと我慢してた。
6錠に減って少し楽になって、あのしんどさは薬によるものだと思うようになった。
私の体にあってないんじゃないか？って、今になってつくづく思う。
ここまで我慢したからもういいけど。。

とりあえず、少しずつだけど、やっと5錠！！
これくらいの量だと再発など大きな問題が出る可能性も少ないみたいなので、とりあえず気楽に気長にぼちぼちと・・かな。

あ、ムーンフェイスはともかくとして、脱毛早く止まるといいなぁ〜。
一時的なものと言われても、やっぱり抜け毛は気になるので。

視力検査と眼底出血の経過観察のため、3週間ぶりに眼科受診。


幸いにSLEによる出血は、両眼とも端のほうなので視力には影響がない。


けど、病気になってから急激に視力が低下して（矯正視力で0.8→0.1に）、プレドニンを飲みだしてからも、調整異常で視力（近視・乱視）が安定しない状態が続いている。
レフも毎回バラバラで、よくなったり悪くなったりを繰り返してる。


薬が6錠に減ってからは、左はほぼ安定してきた気がするけど、右はまだ怪しいかな。
右頭部と右目あたりにもまだ、何だかよくわからない痺れもあるし・・。


で、本日もまずレフ（屈折度数）の測定。
前回と比較すると、左はほぼ安定している、右はやっぱり少し違う。
これはいいことなんだけど、最近両目とも良くなっている。（病気で視力低下する前に近い。）
実際によく見えるようになってきている。


でも、原因がはっきりしないことが、どうにも腑に落ちなくて不安で。
今後悪化しなければいいけど、よくわからないとわからないもんね。
先生に聞いてもよくわからないみたいで、本当に一体なんでなんだろうか・・。


で、眼底検査。
今回は散瞳しなかったけど、前回と変わらない状態とのこと。



ということで、次回の予約をして終了。
ゆーっくりやよなー・・。

簡単に自己紹介とSLEの症状について。

性別	女
仕事	ごく普通のOL（現在休職中）
持病	ぜんそく、アトピー、SLE
SLE症状	溶血性貧血、心膜炎、胸膜炎、胸水、多関節痛、リンパ節拡張、眼底出血

小さいころから病弱で、特に「ぜんそく」と「アトピー性皮膚炎」がひどかった。


アトピーに関しては、ずっとステロイド薬を塗ってきたけど、22歳のとき顔に発疹が出たのをきっかけに、皮膚科で紹介された「ステロイド離脱」に挑戦する。
リバウンドという症状で、全身ズルムケ→ジュクジュク→カサカサを繰り返し、完全によくなるまで3年くらいかかったけど、おかげであれだけひどかったアトピー性皮膚炎は克服しました！


たまにぜんそく発作はあったけど、冬はスノーボード、夏はボディーボードと、活動的な生活を楽しんでました。やりたいこと、したいことを我慢できない性格で、散々好きなことしてきました（笑）


が、去年30歳でSLEを発病した。（本当に人生何が起こるかわからない！！）
今、2.5ヶ月の入院生活を経て、自宅療養中です。
あれだけ苦労して離脱したステロイドを、大量服用しています。
プレドニン50mgから始まり、現在は25mgを服用してます。
そして、あれだけ毛嫌いしていたステロイドを、今は「魔法の薬」だと思っています。（副作用は嫌だけど）様様です（笑）


できるなら病気をなかったことにしたいけど、”心地いい生活の復活”が当面の目標かな。↑大丈夫、もう受け入れています（笑）


ブログは、日々の生活の中で起こったこと思ったことを、気分のままに書いていくつもりです。
その時々に感じたことを思うままに残していくのもいいなーっと思いまして。
暇つぶしでもあります（笑）
だらだらと拙い文章ですが、読んでくださってありがとうございます。


病気をして、本当にいろいろな人に支えられてここまで乗り越えられたことを実感しています。
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。この気持ちをどう表現していいのかわからなくて戸惑うくらいに・・。（どこまでも人間ができていない私です（笑））
人は一人で生きているんじゃないことを、恥ずかしながらこの年になってやっと気づきました。
体は病気になってしまったけど、私は人縁（こんな言葉ないけど・・）に恵まれている。たぶんこれは何物にも変えられない財産、とても幸せなことだと今とても嬉しく思っています。


これからは、自分のことばかりでなく、人のつながりの輪の中にどんどん入っていきたいなと思っています。あ、迷惑でしょうか？関係者の皆様、どうぞこれからも私をよろしくお願いしますね。。

家にずっと閉じこもっていると気分がめいる。


まだずっと先のことなのに、「このまま社会復帰できないんじゃないか？」って不安になったり・・。
体の調子が気になったり・・。


外出すると確かに疲れるんだけど、だからと言ってどうってことないこともわかってきた。


今日はお買い物に出かけてみた。
そしてお花を飾ってみた。






こうやって少しずつ体力限界記録を伸ばしていけばいいかな。と思う。

外出時はマスクが欠かせない。
もちろん感染防止のつもりでなんだけど、実際のところ効いているのかいつも疑問に思っていた。


主治医が「外出時はマスクして」って言うので、一応やってるけど、特にマスクの種類の指定はないので、鳥インフルエンザ用とかのN95マスクではなく、普通の風邪用使い捨てマスクを使っている。
でもこれって、BFEとかPFEの高いの使っても、頬とか鼻とか隙間開くし、ウィルスも通り放題の気がしてた。


本来、感染防止ならきっちりサイズの合ったN95マスク。
普通のよくある使い捨てマスクは、本当は人に移さないようにするためのマスクなんだよな。たぶん。


まー、そう思ってたけど。。


今日、皮膚科の先生がたまたま教えてくれた。


「そういったマスクはウィルス通るんだけど、マスクすることで湿気がこもるから、湿気で重くなって口まではなかなか届かなくなるんです。」って、あっさり。


そうよな・・・。
隙間開いてるしどのみち菌は通るよな。


今までできるだけ菌を通さないマスクを探してきたけど、湿気なのね。（笑）


じゃーなんでもいいんやん！
だから、主治医も細かいこと言わなかったんやって納得。
だから、プラスうがい（もちろん手洗いも）が重要なのね。。


インフルエンザ流行っているって言うし、また少しでも性能のいい値段の高いマスク買いそうやったけど、やーめた。


湿気が嫌だったけど、これが効いてるのなら仕方がない。
湿気を大事にしよう。


要は加湿らしいです。

せっかくゆっくりできる時間があるのだから、働いているとできないことしたいなーって気持ちが芽生えてきた。
調子がいい証拠です。


「休暇」→「旅行」ってなるんだろうけど、旅行はちょっといけないし、負担にならない程度で何か・・。


と、ここで考えた。


そうだ、モーニングを食べに行こう！


ランチにはよく行く機会もあるしあったけど、モーニングはないんだよね。
朝の貴重な時間にそんな余裕なかったし。
強いて言えば、旅行中にホテルで食べる朝食くらい。
もしくは、若かりし頃に食べた徹夜明けの牛丼屋、朝定食くらい・・。


そんなんじゃなくて、午前中の慌しい時間の中、ゆっくり朝ごはん食べて、コーヒーなんかを飲みながらのんびり読書したりして、時間を過ごしてみたい。
イメージだけど、朝の陽射しでキラキラしてるゆったりした時間。
美化しすぎかな？
でも、なんか良くないでしょうか？？


煙だらけの親父喫茶店じゃなくて、こ洒落た喫茶店ないかなー。
視点を変えた朝の散策も楽しみ。
美味しいパン屋さんに朝パンを買いに行って、公園で食べるのもいいよねー。


最近暖かくなってきたし、気持ちが盛り上がる。
ワクワクしてたまらない！！！

最近調子がとても良かったのに、今日は朝から不調。
頭がぼーっとする。
お昼過ぎに近所の皮膚科に通って、昼食食べて休んでたけど、ちゃんと寝ようとベットへ。
18時過ぎまで寝てました。


お腹は空いてたのでとりあえずごはん。若干粗食・・。


熱はないと思ってたけど、念のため測ると37.0℃。久々の微熱だ。
なんか暑いなーって思ってたけど、微熱かと・・納得。


今日は早めにお風呂入って休むとしますー。
ほぼ寝てたけど。
明日は内科外来予定です。




今日の夜ごはん

4週間ぶりの内科外来です。
昨日は微熱があったので、今朝も念のため測ると37.2℃。
でも昨日よりはしんどくないので、気にしないで病院へ。


今日は診察前に、採血のみ。
で、診察。


＜結果＞
赤血球：4.22×10⁶/μL、HGB：13.6ｇ/ｄL
（前回分：3/2）
C50：27.50U/mL
直接クームス試験（-）
間接クームス試験（+）
ハプトグロビン値も安定している。


赤血球とヘモグロビン値については、貧血であったことを忘れるくらいの素晴らしい値だし、補体も正常値内に落ち着いてるので、SLEについては問題ないとのこと。


ただ、今日は前から気になっている頻脈について相談。
脈が早いんだよね、もうずっと、ちっともマシにならなくて。
今日も受診前の血圧測定器で113bpmだったし、診察中に先生が測っても100超えてるとのことで、心電図と胸部レントゲン、心エコー（後日）、血液検査の項目を追加検査。


受診前の胸部レントゲンがなかったし、まさか服を脱ぐと思ってなかったので、被り物の服を着て行ってしまったことを後悔・・。
着たり脱いだり面倒くさい・・。


心電図と胸部レントゲンについては、問題ありませんでした。
血液検査結果については後日。


貧血がひどい時も頻脈だったし、プレドニンを飲みだしてからは薬のせいで頻脈になっていると思っていたけど、どうやらそうではないらしい。
プレで頻脈になることはそんなにないんだって。
貧血もないし、お薬でもなければ、じゃーなんで？？
常にドキドキ緊張状態？？
・・しんどいですけど。（笑）


結果確認と様子見を兼ねて、次回1週間後に予約をして本日は終了。


あ、明日からお薬が22.5mg（4.5錠：朝4.5のみ）に減りました！


これでムーンフェイスと脱毛が少しでもマシになるかなー？？と、とても期待しているのだけど、どうかなー？



診察後ランチで完食。