会社から住民税変更についての書類が届いた。
倍にUPしている・・。そういえば、所得税率も今年1月から変更されていたんだったっけ？？私は1月からすでに所得がなかったので忘れてました。そしてどれくらい減税されるのかもわからない。



傷病手当金についても2007年4月から変更があり、支給額が少しUPした（標準報酬月額の60％→2/3に）ので喜んでいたんだけど。（※こちらの件は、任意継続期間の支給についても変更になったので、4月以降に新たに傷病手当金を請求する場合に注意してください。）



とにもかくにも住民税が住民税らしからぬ金額になっている。（あくまでも私の勝手な感覚だけど）



所得がない今、こういう後払い的な税の増税は厳しいものがあるよ。
やめてよねー。



今朝は10時に起床。昨日は更に寝つきが悪くてずれてしまった。
熱は36.9℃。間接痛なし、倦怠感なし、ドキドキ感なしで、順調、順調。来週の外来が楽しみになってきた。




ワイルドストロベリーに実がなりました。


小粒だけど収穫した方がいいのかな？

今日も10時に起床。だめだ、早く起きれない。というか、早く眠れない。今日もしっかり9時間眠った。



今朝の体温36.7℃、倦怠感なし、間接痛なしで、今日も快調。



今日は散歩ついでに近所の神社に古いお守りを返しに行った。お守りの有効期限は1年間らしくて古いお守りを持っていると良くないと聞いたので。年に1回ちゃんとそういうことしてればいいんだろうけど、ちゃんとしてないので思いついた今日突然に返しに行くことにした。



お守りはいつも買った最初は大事に持ち歩いてるんだけど、いつの間にかカバンの中に入れっぱなしだったり、どっかに置いたりして、どこかに行ってしまう。だからたぶんもっとあるはずなんだけど、とりあえず手元に出てきた3つを持って行った。



なんだかスッキリ。



ついでに明日の血液検査が良くなっていることを願掛けしようと思ったけど、階段が長かったのでやめた。祈らなくても大丈夫だろうし。



さ、明日、明日！！



今日はちょっと歩きすぎたかも。腰が痛い。
病気前は会社まで歩いたりして毎日1万歩くらい歩いてたのに・・。
今は何歩が限界なんだろうか？明日から歩く日は万歩計つけてみよう。
どこいったっけな？？

3週間ぶりの内科外来です。



前回、前々回と減薬に失敗し、挙句次回悪化で免疫抑制剤と言われていたので、今回はほんとがけっぷち受診日でした。



今日は午後の診察だったけど、採血が空腹時採血なのでいつものように午前中に病院へ行く。今日の採血は6本。採血に時間がかかるので試験管に流れる血を見つめながら「この血で今日の明暗が決まるんだよなー」っとしみじみ。祈る気持ちというかとても落ち着いていた。
他にも検尿と胸部レントゲンがあったのでこれも午前中に済ませて、病院が近所なので一旦お家に帰った。



午後の診察のためまたまた病院へ。



診察室前で待つ胸が高まる。大丈夫と思ってはいるものの、血に裏切られるかも知れない・・っと不安になる。
絶対大丈夫と思ってきたので、いきなり抑制剤って言われたら心の準備ができていない、どうしよう・・・なんて考えていると、隣の女性に「あの、呼ばれてますよ」って声をかけられた。同時に診察室に入ってこない私を呼びに看護婦さんが出てきた。
緊張しすぎて先生の呼ぶ声が全く聞こえてませんでした（笑）



部屋に入るなり事前に先生が印刷してくれている机の上の検査結果を目にした。



「やったーーーー！！！！！！」っと思わずガッツポーズ！！！



補体（C3）が増えてました！！！！！



本当に嬉しい！！！！



もう後は診察中ずっと事あるごとに、ほーーーーんと良かった！！ほーーーーんと良かったーー！！！を連発してました（笑）



だってもう前回の受診時に、次回悪ければ入院して抑制剤か、外来で抑制剤か、うまくいけば減薬って、言われてたんだもん。
あの時は体調も良くなかったので、このフェアでない予定にちょっと覚悟してたから。



他の検査結果も問題ないとのこと。
後で冷静に見ると補体もちょっとだけ増えただけなんだけど、先生も「ここずっと減ってたし心配してたんだけど、今回増えたしね。減らしてみましょう」っとのことで、やっとプレドニン20mg（朝：4錠）になりました。



十数年前までは4錠まで入院してないといけなかったって話を聞いていたので、「先生、時代が時代なら私まだ入院してたんですよねー。明日退院ですねー。半年半ですね」と私。
「そうだよー」と先生。



はぁー4錠まで長かった。
減るとちょっと不安なんだけど、とりあえずがけっぷち乗り越えました。
ほんと、スリリングだわ（笑）



最後に先生が「おめでとうございます」って。
ほんと嬉しい。今日は他にも聞きたかったこととか結構いっぱい話せたので、気分もすっきり。毎回こんなだといいのに！！



＜結果＞※正常値低値以下
C3：51ｍｇ/ｄL、C4：8ｍｇ/ｄL
前回分C50：20.90U/mL



外来後、入院中のお友達に会いに病棟へ。
嬉しくて検査結果を見せたら、冷静に「C4下がってるやん」って言われた。
あ、そこは見なかったことにして。ってごまかしておきました（笑）




※私の飲んでるお薬たち更新しました。
副作用で増えていたコレステロール値もここ最近下がっているので、リピトールも0.5錠に減薬しました。

今朝は4時半過ぎに両手首間接がズッキンズッキンと痛くて起きてしまった。特に痛むのが左だと気づいて飛び起きた。前までは右手首が主症状だったので、左のズッキンズッキンな痛みには慣れていない。
そのまま眠れそうにもなかったので、とりあえず両手首にモーラスシップを張って寝たけど、8時くらいまで眠れず、次に気づいたらお昼の12時だった。



本当にこの療養生活に助けられていると思う。仕事してたらそうはいかないので。



モーラスのおかげで痛みはマシ。お腹も空いてるしお薬を飲まないといけないのでとりあえず起きて朝（昼）ごはんを食べた。



体温は37.0℃と微熱、高熱ではないし大丈夫。食欲もある。
今日は昨日の夜から肉じゃがが食べたくて、肉じゃがを作ろうと思っていたけど、お昼はずっと眠っていた。夜ごはんは肉じゃがの代わりに適当にうどんを食べた。



微熱だからなのか、気温が高いからなのかわからないけれど、とても暑い。汗がダラダラでる。何度はかっても37.0℃。やっぱり気温が高いのかな。



関節痛はモーラスでもやっぱり痛むので、夜のお薬と一緒にロキソニン（鎮痛剤）を飲んだ。あんまり鎮痛剤には頼りたくないけれど、我慢してもしんどいだけなのでと今日は飲んだ。この病気の関節痛は気まぐれなので、明日にはどっかに行ってくれることを願おう。




昨日のお買い物


部屋着を新調しました。
入院＆療養生活をささやかに盛り上げるグッツ。

昨日は朝から間接痛も治まりホッとしていたら、お昼前に突然に胸痛が・・。
久しぶりの痛みで我慢してたけど、20分くらい治まらないし、汗も出てくる。でも36.7℃で熱はない。どうしようか迷ったけど、とりあえず病院に電話をした。ちょうど主治医の先生が見てくれるって事だったので、少し痛みが治まってからタクシーで病院へ行きました。



レントゲンと心電図と血液検査をして貰ったけど特に異常なし。
診察時にはすっかり痛みも治まってました。
何だったんだろうか？？？



とりあえず様子見ということに。でも湿疹が出てきたらヘルペスかもしれないので、そうなると入院しないといけないよって言われました。
入院、入院って、最近言われすぎな気がする・・。してないからいいんだけど。



でも私は小心者。
その夜、ブツブツが出てくる夢にうなされ、また4時半に目が覚めた。



ホッ、でも夢でよかった。

今朝は9時半に起床。体温は36.7℃。体調はまずまず普通。
金曜日の突然の胸痛はあれ以来起きていない。ほんと気まぐれならやめてよね、全く人騒がせな・・て、私が勝手に騒いだんだけど・・。


私はまだ病気と診断されて半年しかたっていなくて、これがこうなったらこうとか、自分の症状でもわからないことが多い。
だから突然予想外の痛みとかに襲われると、とたんに不安になってしまう。（特に金曜日は週末は病院がお休み・・という不安材料がプラスされた。）
自分では何とも思っていなかった症状がいちいち大げさに検査されたり、自分では気になる症状だから訴えても別に大したことなかったり、とまだ自己判断も怪しい状態だし余計に。
お薬も維持量まで達して検査値も落ち着いて寛解状態まで一通り経験しないと、わからないのかも知れない。そこまでいってもその時何かあればまた騒いでしまうのかも知れないけど。
けど、その頃には経験値も上がっているだろうし、もう少し冷静になれるかも知れない。
と、未来の私に期待しておこう。




今日は気分転換に美容院に行った。
私がお世話になっている美容院は、お友達が美容師なので希望など言いたいことが言える。


入院中の一時外泊時にも、どうしても美容院に行きたくて行った。その時はステロイドの大量投与中だったから易感染状態で感染は怖いし、副作用のムーンフェイスがひどくてどんな髪型も似合わなそうだしオーダーもし難い状態だったけど、そういうことも相談にのって貰えたことでとても救われたのを忘れない。


風邪引いてる美容師さんがいないことを確認して、他にお客さんがいない時間帯にお邪魔した。もちろんメガネだしマスクだしスッピンだし。お洒落な美容院なのに・・。
その時のオーダー「この丸顔が少しでもカモフラージュできてセットがいらない髪型」まだ脱毛はなかったので。


その2ヵ月後くらい退院してからは、ムーンフェイスにプラスして、脱毛と切れ毛が酷くてどうしようもなかったので、オーダーは「丸顔が少しでもカモフラージュできて、ハゲと切れ毛が目立たない髪形」


今日はよっぽど「松嶋菜々子」（←病気以前はこんなオーダーの仕方だった、イメージだけ伝えて後はお任せ）と言いそうになりましたが、ぐっと堪えて気になるところだけ切って貰いました。菜々子ではないですが気に入ってます。
嬉しかったのが、最後に「脱毛も切れ毛ももう全然大丈夫やでー、短い髪の毛生えてきてるし」って言ってくれたこと。


自分でも最近だいぶマシになってきたと思ってたんだけど、チェックできないしどうなんだろうっと思ってたから。
今日は脱毛のこととかは何も言わなかったんだけど、気にしてるの気にかけてくれてたのかな？ほんと嬉しかったな。ありがとう。






新聞に掲載されているアフラックの広告で、がんと生きるコツというのがある。多分がん患者の方からの投稿一言なんですが、私はこの一言を毎日楽しみにしている。
今日の一言「生活を楽しむ。たとえば、おしゃれ」


そう、私もまだまだ楽しめることが沢山ある。

今朝は9時に起床。とても眠かったけれど無理やりに起きた。
最近は寝つきが悪くて2時くらいまで眠れない。昨日は2時過ぎても眠れなかった。布団には23時過ぎに入ったのに。


何をしてるかと言えばずっと話をしてる気がする。いや、もちろん一人なので心の中で。
でも、たまに思い出し笑いで吹きだしてしまう時がある。これは音声付。
はい。相当に気持ち悪いです（笑）


最近起きるのが遅いから、朝のお薬の時間が遅くなって、不眠になってるのかな？（ステロイドには不眠と言う副作用もあって、夕方にもステロイド飲んでる頃は確実に不眠だった。眠剤で眠る毎日。6錠（朝:4、昼：2）くらいに減ったころから自然に眠れるようになったかな）


それとも、単純に起きる時間が遅いので、体内時間がずれているのかも？


体が疲れてないから眠れない？？
と、頑張って動いて体力使ってみたけれど、その日も同じく眠れなかった。


やっぱり早起きとは言わなくても、8時半くらいまでに起きる生活に改善したい。
それにはやっぱり強制的に起きるしかないと思った。


で、頑張ってやっと今日9時に起床。
って十分に遅いけど、9時間睡眠がちょうどいい感じだったので、6時間睡眠だと寝足りない。
無理やりに起きたからなのかよくわからないけれど、体温37.2℃で今日は少し不調。


ずっと眠たい。今日こそは早く眠れるかな・・。


今日の夜ごはん

今朝は8時半に起きる予定でしたが、実際に起きたら10時でした。
昨日は10時にベットに入り0時過ぎには眠ったはず。5時半くらいに1時間くらい起き、そのまま2度寝したら10時に。
今日はベランダ点検日で、ピンポンチャイムで起こされた。チャイム鳴らなければもっと寝てたかも。せっかく早く眠れたのに・・。
早起きしないとお薬早く飲めないから、意味ない・・。


天気は雨で本日梅雨入り。暑かったので熱があるかと思ったけど、体温36.7℃で問題なし。


今日は乳がん検診（市民検診）を申し込んでいたので検査に行った。
数年前にも市民検診を受けた病院で今回も受診したので、いつもSLEで通っている病院とは違う病院に行った。


検診内容は触診とエコー検査。
この病院は乳がん治療に力を入れているようで、スタッフが全員女性だった。以前2年前くらいに検査した時は、男の先生ばっかりだったのに。
こういう婦人科系の検査は、女の先生の方がホッとするけど、男というだけで、あ、男だ！と警戒（まるでちょっとした痴漢扱い）される男の先生、そして今はどっかに行ってしまった男の先生が少し気の毒になった。それなりに思いがあってその道の先生になったんだろうに・・。（今日はたまたまいなかっただけかも知れないけど）
ま、実際に病気になったら、先生が男だろうと女だろうと関係ないんだろうけどね。


検査は10分くらいで終了。
結果は数週間後に郵送だそうです。
問題があったらやっぱり主治医に相談すると思うので、いつもの病院で頼めばよかったかなって、ちょっと思った。


検査を申し込んだときは、違う病院探検しようと思ってたけど、いざ着いてみると探検する気もおきなかった。さっさと退散。
病院の中にファミマ（コンビニ）があったり、病院内が改装されたみたいで綺麗になってたのが羨ましかったけど、やっぱりいつも通っている病院の方が居心地いいかな。


病院が居心地いいなんておかしいけど、悪いよりいい方がいい。


すごくお世話になったし、なってるからかも。


お世話にならなくてもよくなるのが一番いいんだろうけど、そうもいかないし。

にっ、今朝は8時半に起床。やっと起きれました。万歳！！

でも体温37.1℃で両手首間接痛なのでモーラスを貼る。




今日の新聞に脳死による臓器提供が行われる記事があった。
臓器移植法に基づく脳死判定は57例目で、移植は56例目なんだそうだ。
かなり昔から脳死による臓器提供の話があった気がするので、意外と少ないと思ったのが率直な感想。脳死という状況が少ないのかな？
新聞によると、心臓と腎臓とすい臓が3人の方に提供されるようです。


この臓器提供について、病気になって初めてちゃんと考えるようになった。
脳死の判定っていうのが微妙な気がして、「臓器提供＝怖い」って印象が強かったんだけど、心停止後でも腎臓とすい臓と眼球は提供できるらしい。状況にもよるんだろうけど。


実は私は自分が病気になって初めて、いろいろな病と闘う人たちがいることを知った。もちろん万人が健康であると思っていたわけではないけれど、大抵は病院いけばそれなりに何とかなるものだと思っていたし、死なないなら大丈夫なんだと・・。
ずっと病気と戦っている人がこんなにいて、それぞれが辛く苦しい思いをしていることを知らなかったんだな、ほんと。
病気の人は辛い姿をあんまり見せないし、私の関心も足りないから知る機会もなかった。お恥ずかしいことに・・。




で、自分が病気になった。




私の場合とにかく命拾いしたのはいいけど、これからこの状態で生きていかないといけないことがたまらなく不安だった。薬がないと生きられない体・・、どんどん消耗していく体力・・。
「何のために？」「意味ある？」「これからどうしよう」ってずっと思ってた。
でも、毎日3回に生きるために薬を飲んだ。その矛盾が辛かった。


薬やめたら死ねるよ・・って悪魔な私が囁いたけど、私のために必死で頑張ってくれている先生や看護婦さん、治療を頑張ってる他の患者さん、励ましてくれている多くの人たちを前にして、ギブアップなんて恥ずかしくて言えなかった。
考えると悲しいから考えないようにしたり、でも考えないわけにはいかなくて、そのたびに夢なら良かったのにとしょっちゅう泣いてた。泣いても仕方ないんだけど、それこそ号泣してた。


でも、もしかしたら大丈夫かもしれない、いつかは・・という希望を持つことができて、だから「ここで負けてられない。生きよう、頑張ろう」という気持ちが芽生えた。




私も助かる治る可能性がそこにあれば、それを望むと思う。
移植にあれば、移植を望むと思う。
きっと、皆そうだと思う。


臓器提供って自分が死ぬのを待たれてる気がするから嫌だとか、怖いだとか悪いイメージが先行してるのかな。私も以前はちょっとそう思ってたかも。
死んでから何も体を切らなくてもって、家族の気持ちもわからなくもない。


でも、病気の人が”治りたい！生きたい！”と思うのは自然なことだと思うし、決して人の不幸を待っているわけではないと思う。
健康について、生きることについて、命について、嫌というほど考えただろうし、真剣に向き合っていると思う。頑張っている人たちを沢山見てきた。




私の臓器が将来どこまで使えるかはわかんないけど、で、死んでからしか力になれないけど、欲しいと言ってくれる人がいるなら是非どうぞ。私のでもお役にたてれば。
と、やっと言えるようになった。




めずらしくおやつ


カロリー229kcal表示をみて半分残そうと思ったけど、ペロリと平らげてしまった。

今日も8時半に起床。ちゃんと8時半に起きて、9時過ぎまでには朝のお薬を飲むようになったからなのかわからないけれど、夜もきちんと眠れるようになった。
体調は特に問題なしだと思うけど、朝からの用事をキャンセルしてしまった。朝から出かけるパワーはなく。


夕方、宅配を出しに行くためにコンビニへ。
ついでに万歩計をつけてお散歩することにした。


病気が悪化する可能性があるので、紫外線は避けるように言われている。だから、長袖の上着を1枚羽織るようにしているんだけど、これが暑くて苦痛。でも日焼け止めだけだと、もしかして塗りもれがあったら・・って不安になるし、こんなことで悪化しても嫌だし、仕方なく。
だけど、この時期からこんなに暑いと、真夏なんてどうなるんだろうか・・。真夏までに何かしらいい手がないか考えないと・・。




今日は曇りなので歩きやすい。お散歩日和。


散歩といってもたいして行くところもないので、コンビニで宅配を出し、いつものスーパーLIFEまで行った。


10分ほど本コーナーで立ち読みしたら疲れたので、しばらくベンチで休憩。私の行くLIFEの入り口にはベンチがある。なんでベンチなんてあるのか今までわからなかったけど、休憩するのにとても助かった。隣に家族の買い物待ちのお祖母ちゃんが座っていた。


今日は散歩だし疲れたので何も買わずに帰宅。


家に帰ってから万歩計をチェックすると2689歩だって。散歩所要時間は1時間くらいかな。
そのうち、しっかり歩き（ちゃんとウォーキングした歩数らしい）は、1305歩で13分。しっかり歩きなんてできてないと思ってたから、ちょっと感激。
ちなみに消費カロリー33kcalでした。


今日はちょっと疲れるのが早かった気がする。
調子がいい日はもうちょっといけると思うけど。




今日のお昼ごはん

何故だかわからないけれど、元気になってしまった。
今朝は目が覚めたときから、いつもと調子が違った。
8時に起床。目覚めこそ爽快とは思わなかったけど、体が体調が今までで一番いい。この感覚は健康体だ。


朝ごはんを食べて、いつものように新聞をサラリと読む（見る）。いつもはこの後も休憩するんだけど、動けるととたんに暇を感じる。
ずっとほったらかしになっていた観葉植物（2鉢）をやっと植え替えてみた。いつの間にかとても大きくなっている。植物は健気に育つからかわいい。


それでもまだ暇だったので、出しっぱなしになっていた電気ストーブをやっと片付けた。


それでもまだ暇だったので、お部屋の掃除をした。


午後、調子に乗ってフラリと会社に遊びに行ってみようかと思ったけど、冷静に思いとどまりお散歩に。今日は町内をあてもなく歩いた。


途中、auショップに立ち寄る。携帯はもう2年4ヶ月ほど買い換えてない。だから私の携帯は、おサイフにもならないし、ウォークマンにもならないし、TVも見れない。
最近機種変のことばかり考えている。
でも、今の携帯もまだ問題なく使えるので迷っている。電話とメール以外はほとんど使っていないので、変える必要もないと言えばない。
でも、機種変のことばかり考えている。


このまま健康な日が続けば、近々、この思いに負けるかも知れない。


今日の歩数は3091歩。
内しっかり歩き：1267歩（12分）
消費カロリー：38kcal
でした。


今日は余裕だった。
走ってやろうかと思った。


やっと植え替えてもらったフランスゴムノキ君

夢の健康体から一夜明けると、いつものモードに戻っていた。
昨日は9時起床、体温は37.2℃。お散歩・・っと思ったけれど、昼寝をしてしまった。


倦怠感とか痛いとはちょっと違う、ちょっとおかしな感覚を先生にうまく説明できないでいる。


背中と頭に違和感がある。
背中（首の下）の痺れはちょっと気持ち悪いだけで特に問題はないからいいんだけど、頭のボーっとした感覚はなくなって欲しい。集中力が続かない。
微熱があるから、微熱で頭が回らないボーっとした感じが慢性化してるのかもしれない。
以前よりマシだから薬の副作用かも知れないけど。


大体ずっとおかしな感じが続くと、何が正常な状態なのかわからなくなる。で、調子のいい日がきて初めてあの時はしんどかったって思うんだよな。
こんな状態がもうずっと繰り返されている。


だから、主治医にうまく説明できない症状があると、「先生、1分でいいから体変わってみて！」って言いたくなる。きっと「嫌です」と断られると思うけど。


いつか科学が進歩して、先生が私の体調を体感できるようになればいいのにって心の底から思う。体調を説明するために考えなくていいし、言い忘れも遠慮もなし、確実に理解してもらえるから。


でも、入れ替わった先生の体が私のより疲労してて頑張ってたら気まずい・・（笑）
そして、快適やったらそのまま走って逃げそうだ。
そもそも非現実的だけど、実現すると犯罪横行やな。やっぱ却下かな。




療養生活を長くしていると、こういうしょうもない事を真剣に考えてしまう。いやだ、いやだ。




健康体だと思った日は、おかしな感じがなかったので、やっぱり無いのが普通の状態なんだと思う。
健康体を1日でも過ごせたということは、ちょっとずつでも回復してるってことなのかな？？


いつか安定する日が来るのかな・・。


別に療養生活では困らないんだけど、仕事復帰を考えるとこの安定しない体調では困るなー。
月曜日はほんと何事も無かったかのように、仕事もできそうな気がしたのにな。


あー、あー。


今日も9時に起床。体温37.1℃。
でも、昨日よりマシ。
嫌な倦怠感もここずっと無いので大丈夫なんだと思う。

昨日は上腹部エコー検査に行きました。

午前検査だったので朝は絶食で病院へ。
検査室に入ると、ベテランっぽい先生1人と新人っぽいおっちゃん2人が居た。
新人っぽい人だと不安だけど、ベテランっぽい先生がモニタ見ながら解説付で検査してくれた。


「これが何何」とか、「息吸うとこう見えて・・」「角度に気をつけないといけないよー」っとか言いながら。


そして「ほんと綺麗に見えてますね〜」と感激された。見本としては上出来だったようです。ちょっと褒められた気分。


結果は次回内科外来で。




家に帰ると先日の乳がん検診結果が届いてました。
問題なしとのことー。
30UPの女性の皆様、「婦人科検診」簡単だし年1は検査してくださいね。

今朝はなんと6時半に起床。2度寝すると絶対10時まわると思ったので起きてやった。こんな時間に起きるのは久々。退院してしばらくは無意味に起きてたけれど。


今日は早起きしたので、朝から洗濯とかトイレ掃除をすませる。
私は一人暮らしだし、大きな洗濯は週1くらいでしかしない。しかも乾燥まで洗濯機にやって貰っている。（乾燥機かけたら縮むのは部屋干だけど）
掃除機も週1,2回しかかけないので、家事負担が少ないのだ。
退院してからほんと少し前までは、それでも負担で必死だったけど、今は大丈夫。
ほんと見違えるように動けるようになってきてる。
実際、6月に入ってからは特にそう感じる。体的に社会復帰なんて到底できそうにないと思っていたけど、最近はこのままいけばできるんじゃないかなと思っている。これってすごい進歩。


お昼はお散歩。
直行でまたauショップ（徒歩5分ほど）に行ってしまった。今日は携帯を買う気まんまんだったけど、お目当ての機種がなかったので、そのまままっすぐ家に帰った。




今日は晴天。暑いー。


体温も上昇37.5℃。
倦怠感もドキドキもぜーぜーも痛みもないから、体調は確実にいいと思うんだけど。ただただ暑いー。


気温上昇とともに熱も上がる変温動物になってしまった。


来週お天気が良ければ、携帯よりも扇風機（去年壊れた）を先に買いに行こう。




今日見た映画
「かもめ食堂」
私的に☆☆☆☆☆で好き。


で、私もおにぎり

昨日立ち読みした「天然生活」という生活雑誌で、朝の過ごし方について書いてあった。
こういう雑誌に掲載される生活例は、時間の使い方がうまいんだろうか？ポイントつかみがうまいんだろうか？私の日常とはかけはなれている。
何故かとても素敵にみえる。綺麗すぎて生活感がない気さえする。
ゆとりがあって、きっちりしてるからなんだろうな〜。
憧れるけど、真似できない。


ゆとりだけで言えば、私の今の療養生活にもゆとりが出てきた。時間は前からたっぷりあったけど、やっと体にも余裕が出てきたので。


ノーストレスだし、病気になったことは嫌だけど、この生活を最近は楽しく感じる。何するわけでもなく、どこに行くわけでもなく、ほんと何もしてないんだけれど。
感じ方がかわったんだろうか？？ただ体調良くなってるからかも？


毎日ストレス抱えてOLしてた時より、いい顔（表情）してるんだと思う。
いつまでもムーンフェイスなのが残念。ほんとに（笑）




ちなみに私の朝必ずすることを書き出してみた。
・（ごはん前に）コップ1杯以上の水を飲む（体にいいと聞いたので。お腹にはいいみたい）
・朝ごはん（ほぼパン食）を食べる
・お薬
・新聞とカフェオレ（牛乳でカルシウム補給）
・植木にお水
・（飼っている）めだかにエサをあげる


それに今朝は、掃除機かけ。
掃除機かけてたらマットの汚れが気になったので、マット関係を全部洗濯して干した。お天気なので明るくて気持ちが良かった。




ほんと普通の日常。
でも満足。




今朝は8時に起床。体温37.1だけど暑いだけ〜。
体が軽い。まるで呪いがとけたかのようだ。




夜寝る前に毎日祈る。
明日もこの調子が続きますように・・。




今日のお買い物


えび3匹（※食用ではありません）




そして、とうとう携帯購入しました☆


いいおもちゃ。

4週間ぶりの眼科受診です。


いつものように眼圧検査の後、散瞳してしまったのでレフ（屈折度数）測定はなし。
レフも安定してると思うし。まー、今回はいいかなーってことで。


そして診察。
今回から新しい先生に変わった。初対面なのでちょっとドキドキしてたけど、新しい先生は若い女性でハキハキしててとても話しやすそう。同い年くらいかも。


まず、今までの症状（眼底出血、視力調節障害、結膜炎、角膜の傷）を、カルテを見ながらざっと確認。


SLE発病時に異常に目が腫れて視力が低下したこと、結膜炎と診断され目薬を処方されていただけど目薬では改善しなくて、プレドニン服用してから腫れが徐々に引いたことを話す。で、今も結膜炎が治らないことを相談。


先生曰く、今見る限りでも炎症自体はそんなにひどくないので、目の腫れ自体もSLEによる内からの影響の可能性が高いということ。発病時の視力低下もその辺りの影響と思われる。
目薬の力では改善できなくて、内科で処方されたプレドニンで効果が出たことを説明してくれた。
調節障害も今は安定しているみたいですけど、また不安定に感じるようになったらいつでも相談してくださいって。


結膜炎は、今処方されている目薬で効果は少ないけど副作用もないので、予防のためにも継続使用することに。


眼底出血は、両眼ともゼロになってました！！


角膜の傷もひどくはないけど健在とのことなので、近々コンタクト再デビューしようと思ってたけど、今は辞めた方がいいとのことでした。まだ当分メガネっ子のようです。




最後に「他に気になることありますか？」っと聞いてくれたので、入院時に一度だけ白内障（ステロイドの副作用で）が少しでてきていると言われたことを質問してみた。


白内障は、今は全然気にしないでいい程度とのこと。
「ステロイドの服用もしているので、今後も経過観察はしていくし、治療もあるから大丈夫ですよ。」って言ってくれたので安心した。




こんな感じで、次回も念のため1ヶ月後に予約をして、診察終了。
目薬は前回と同じものを処方して貰いました。


ほんと目って大事だし不安だし、前の先生にもトコトン相談してたけど、今回の先生にも話せて良かった！！
今の症状よりも何よりも、こういう経過があって、いろいろと不安に思ってきたことも、聞いて貰えたからスッキリ☆この先生についていこう（笑）

最近微熱続きなので、こまめに体温を測っているんだけれど、ある夜寝る前に計ったら38.0℃と表示された。


ずっと微熱で出ても37.5℃くらいまでだったので驚いた。
もう一度測ってみるが、同じく38.0℃。


以前に38℃を越えた熱の感覚を思えているけど、全然その感じはしない。そこまで熱っぽくもない。
だけど、体温計がそういうので、私もとうとう38℃出るようになってしまったか・・っと軽いショックを受けながら、とりあえず少しでも熱を冷ますように冷えピタをはって眠った。


翌朝、すぐに体温を測ると38.6℃と表示。
測りなおすけど、同じく38.6℃。


38度以上出たら病院にくるようにって、主治医に言われているので焦った。駆け込むほどしんどくないけど、行かねばならないのか？！


かなり動揺したけど、行きたくなかったので、体温計を疑ってみる。
家には他に2つサブ体温計があるので、それぞれで測定してみると
サブ1電子体温計で測定、結果37.2℃
サブ2水銀体温計で測定、サブ1と同じくらい


メイン電子体温計で測定、結果38.6℃・・（笑）


何よ！壊れてるやん！（でも、良かった！）


結局メーカーお客様センターに相談し、新品と交換して貰いました。
ほんとビックリしたけど、一件落着〜。




だけど、今日も37.4℃で微熱。
ちょっと微熱が負担になってきた。いい加減下がって欲しい。