調子のいい日の後にしんどい日が続いたので、後退した感じがしてちょっと腐ってました。


そして、療養生活してるけどほんとに療養してたらもうちょっとマシになるんだろうか？なんて余計なことを考えてしまった。
今はそれでも良くなると信じてずっとやってるんだけれど、ここずっと続いている微熱のせいで、今更ながらに、「だから治らない病気」→「これが治らない病気」→「終わりなき全身疾患」→「でも良くなるって・・」っていう言葉が頭の中をぐるんぐるん回って、そしてとうとうマイナスな奴らに占拠された。


病気を受け入れるとか、共に生きるってどういうことなんだろうか？？
薬は飲んでるけど、病気が治るわけではない。できるだけ良い常態を保つだけ。仕方がないけどすっきりしない。
できるだけ忘れて生活したいんだけど、実際にしんどいとそうもいかない。
病のせいで予定をキャンセルしないといけなくなるといちいち悲しい。
予定を入れれなくなるのももっと悲しい。




嫌だ、嫌だ。やっぱりよくわからない。
でも、余計なことを考えたおかげで、ネガティブ発想も意味がないことだと気づいた。
良くなると信じる方が楽だな。




少し熱も下がった。今日は37.1℃、ちょっとだけ楽になった。




悩んだことも凹んだことも全部、気にしすぎやったよ〜って、いつか笑い話になればいいな。




今日の夜ごはん


ごはんを半分残した。

昨日は4週間ぶりの定期内科外来でした。


今回、事前検査は採血のみ。


前から少しずつだけど白血球が下がりだしている。
今回3.57×1000/μL（正常値参考：5.0〜8.5）
もともと（最初に気づいたのが二十歳過ぎくらい）ずっと低くて2.5〜3.0くらいだったんだけど、発病してCRP（炎症反応）が上がったりして正常値をマークするようになった。プレドニンでも高値マークしてたんだけど、最近また下がりだしてるんだなー。もともとの状態に戻りつつある？
ずっともっと低いまま生きていたので、私はあんまり気にならないんだけど、やっぱり良くないんだろうか？


で、補体。※正常値低値以下
C3：45ｍｇ/ｄL、C4：7ｍｇ/ｄL


やっぱりなー・・って感じだったけど、少し補体も減少。
「痛みとか出てない？」って先生はちょっと心配してたけど、間接痛はない。微熱のせいか倦怠感はちょっときてるけど。
だし、そんなに気にしなくてもいいとのこと。
前も減薬して1ヶ月後くらいからしんどかったので、今が山なのかも知れない、そしてまた乗り越えてくれるはず！と、私も勝手に思っている。


後、先日の上腹部エコーで肝血管腫が見つかったので、経過観察してくれるとのこと。会社の検診でもひっかかってるんだけど、以前の状態が不明なので、こっちでチェックしてくれるって。
すいません〜、何から何まで（笑）


後は、また胸痛が先週2回あったことを伝えると、循環器内科紹介となりました。
心臓なのかわかんないけど、心臓だと怖いし、頻脈もしんどいのでちょっと心臓の先生に話してみようと思います。




まだ働けるとは思ってないけど、会社に連絡しないといけないので、仕事についても相談してみると、微熱とか胸痛とかまだ安定してる状態とは言えないので就業許可はまだ難しいと先生。で、いつ頃よくなるかもちょっとわからないとのこと。
なので療養生活は当分続きそうです。前みたいに働けるようになるのはうれしいことだけど、慌てて働いたからってよくなるわけではないし、焦らないでいこうと思います。
先生の安定という言葉を聞いて、いつか安定するんだよね・・って、ちょっと療養生活の未来が明るくなりました。




今回、プレドニンは20mg（朝4錠）現状維持です。
でも、感染予防に飲んでたイスコチン錠と、副作用痺れ止めビタノイリンカプセルが無くなりました！！思いがけず、でかいのが一気に5錠も無くなったのでうれしい。

ここ最近1日おきに腑抜けになる。
なんだか体がとても重くて動けなくなる。ダララーーン魂抜かれましたって感じで。


先日も体が腑抜けで動けないので、ずっとTVをぼーっと見ていた。
ビリーのブートキャンプDVDが宣伝されている通販番組。
みんなの腹筋がどんどんどんどん割れていく・・。
ずっと番組を見続けていると、やばい・・このままブームが続けば、ぽっこりお腹で私は一人残されてしまうのではないか？って不安になってしまった。
今の私は太ってこそいないけれど、筋肉がすっかり落ちてしまったので、悲しいかな力の無いたるんだ体になってしまっている。もともと無駄に体を動かすことが好きなので、元気だったら絶対入隊してたと思う。続けられてたかは怪しいけれど。




元気になったら絶対入隊しよう。
でも皆が皆続けられない過酷トレーニングでほーんとよかった（笑）




今朝は11時に起床。昨日めいっぱい友達と話して遊んだので良く寝た。
体温37.1℃。相変わらずここずっとこんな感じ。
で、今日は何故か太ももに筋痛がある。
ちくしょー、こんなことなら運動してやればよかったといつも思う。




今日のおやつ
話題のシッパー（チョコ味）


甘っ！これ苦手・・。
どうしよう、いっぱい買ってしまった・・。

体はまだ鍛えれないので、代わりに脳を鍛えてみた。
任天堂DSの「脳を鍛える大人のDSトレーニング」で。
以前はちょこちょこ遊んでたけど、発病してからやってない。入院中に一度挑戦しかけたけど、頭がボーっとして耐えられなくて断念した。


以前よりは集中力は戻ってきたし、どうだろうなー。
あまりにも酷かったら先生に相談しよう・・。
ま、遊びだしっ・・っと、ごちゃごちゃ考えながらやってみた。




結果、29歳！




まだまだ大丈夫やん、私！
ちょっと感動した。




あ、でも、私の名誉のために言うと、以前は20歳とか出せてたんだよ。
計算とか瞬間記憶とかスピードを求められるトレーニングは、ちょっと自信が無いのでまだやってない。今後少しずつリハビリしていくつもり。




今朝は10時半に起床。体温37.1℃なり。
ここ数日10時間くらい寝ている（笑）でもそのおかげで倦怠感がマシになった。やっぱり体が寝たい時は寝たほうがいいみたい。どうせ無理に起きても動けないし。




今日の夜ごはん


手抜きパスタ

昨日は循環器内科へ。雨だったしタクシーで病院へ行った。


診察まで循環器内科の待合で順番待ちをしてたんだけど、なんだか居心地が悪い。
いつもの内科はいろんな年代の人がいるのに、ここは待っている人の年齢層が明らかに高いからかも知れない。


ふと、なんでまた私はこんな病院通いをしてるんだろうって思った・・。なんでこんなことになってしまったんだろうと、深くは考えないけれど・・。


紹介という形で主治医が無理やりに予約を入れてくれた感じだったので、すごく待たされると覚悟してたけど、予約時間をちょっと過ぎたくらいですんなり呼ばれた。


今回の先生とは初対面。
症状の問診と簡単な診察後に、「ルームランナーで心電図つける検査をして下さい」と言われた。
「今日ですか？」と私。
「いや、今日じゃなくて予約入れるから待合で待ってて」と先生。
「はい。では、ありがとうございました」って、診察室を後にして待合で待ってたんだけど、何だかおかしいことに気づいた。


次予約っていつやねん？？？
普通予約入れるときって患者の予定確認するよね？
診察室出てきたけど良かったのかな？でも診察室出るとき呼び止められなかったし・・。
入院している訳じゃないのに、何故予定を聞かないのだ・・。
初対面やし、私の生活知らんよな・・。


おかしい。


仕方がないのでしばらくそのまま待っていると、看護婦さんが次回予約票を持ってきてくれた。
トレッドミル検査と次回診察が”ちゃんと”2日間予約されていました。




私のカルテに、暇人いつでもOKって書いてあるんじゃないか？？




そういえば主治医もたいてい勝手に予約を入れている。
前は確認してくれてた気もするけど、いつでもいいって適当に答えてたら、適当に入れられるようになってしまった気もする・・。
たまに日にちが選べる検査は、選ばしてくれる時あるけど。




その日はダメです・・ってこともないしいいんだけれど。




帰りは家まで歩いて帰った。歩きは初めて。
3000歩ちょっとくらいだったかな。片道ならちょうどいい散歩コース。

雨だねー、暇だねーっと、午後時間を持て余してたので、フラフラ街に散歩に出た。
散歩と行っても雨なので、近所の喫茶店に読書しに。
よく雑誌なんかで、趣味はカフェで読書とか書いているけど、読書のためだけに喫茶店に行くのは私は始めて。


店内は混んでることもなく、空き過ぎてることもなく、なかなかの居心地。
コーヒー1杯で１時間ちょっと集中して読めた。
なかなかいいな。カフェ読書。




関係ないけど、隣のテーブルにノートパソコンで作業している女の人がいた。仕事か遊びかはわかんないけど、なんだか格好よく見えた。
やっぱりノートパソコン欲しいな。無事に仕事復帰できたら買っちゃおうかな。贅沢かな。
今はディスクトップPCを使用。家で使うなら断然こっちの方が楽なんだけどね。




今朝は9時に起床。体温37.0℃。
最近は36.9〜37.3℃辺りをフラフラ。でも37.0℃だとかなり楽。
ただただ毎日よく眠る・・。




今日の夜ごはん

魚が辛かった・・。

昨晩、久々に37.6℃の熱が出た。
冷えピタを貼って寝て、今朝測ると37.2℃。
でも頭がやたらと痛くて我慢ならない。ついでに吐き気もする。典型的な片頭痛・・（だと思っている）
食欲も無いのでゼリーだけ食べて、朝のお薬と一緒にロキソニン（鎮痛解熱剤）を飲んで、今日は1日ぐったりベットで過ごした。
幸い頭痛はすぐに治まったので、ロキソニン飲んだし熱も下がってるかなーって測ってみたけど、37.0℃だった。これは下がらないんだな・・（笑）


でも夕方また測ると37.4℃になってたので、やっぱりお薬きいてたのかな？？？
まぁ、もう、どっちでもいいけれど。




ちょっと元気になったので、植物たちに水やりをした。水不足で少しぐったりしているように見えた。
巻き込んですまないねー・・と思うけど、うちの植物たちはたくましいので救われる。




今日の夜ごはん


鍋焼きうどん。体調が悪いときの非常食。
そういえば入院前日も食べたっけ・・。あの時はしんどくて完食できなったけど、今日はもちろん完食。汗ダーラダラで食べた。
これで熱も下がるといいな。できれば37.2℃くらいまで希望。

8ヶ月弱ぶりに会社に挨拶に行きました。退院の挨拶を今更ながらに（笑）退院したのは2月中旬なので、退院して5ヶ月経ってしまっていました。


今は復帰前提で長期休職させてもらっていますが、復帰目処もなかなかたたず、復帰するにしても今までと同じ仕事は難しそうなので、そのあたりも早く相談にいかないとって思っていましたが、今日までノビノビになっていました。


去年の11月末に突然緊急入院となり、SLEという病名こそ伝えたものの、病気についてや今後の見通しなどの説明は、今まで全くしていませんでした。
近況の連絡はしていましたが、未来のことは自分でも余裕がなく、どうなるかもわからなかったので、説明できなかったという方がぴったりくるかも知れません。


焦らずに見守ってくれていた会社にずっと甘えていましたが、そうもいかないとやっとこさ本日説明に伺いました。




幸いに上司や仕事仲間は、私の病気について調べて理解をしてくれているみたいで、今後は内勤で勤務時間も相談できるように会社側と交渉してくれるとのことでした。そうなると給与も相談ってことになりそうです。


給与のこともあるので、私もできれば「今日からもう大丈夫です」と、綺麗に完全復帰したいんだけれど、主治医が「いきなりフル復帰はなかなか許可しないだけどねー」と以前話してたので、難しいかも知れないと思っています。
何より私の体がもってくれればいいけれど、もたなければ余計に皆にも迷惑をかけることになるので、そこは自分の思いだけでなく、ちゃんと考えないといけないと理解しているつもり。だし、やっぱり仕方ないのかな・・。


こうなったからには再就職とかはなかなか難しいと思うので、今の会社にできるだけお世話になりたいと思っていることは、きちんと伝えてきました。
私の会社、最近社長が突然交代したので方針が変わって、病人はいらぬと切り捨てられると困るので。
まぁ、こうなってしまったのは私の勝手な話だけど、冗談でなくそれだけは困るのでキッチリと伝えてきました。




まじめな話はほどほどに残りの時間は、病院や入院体験談の雑談を延々としてました・・（笑）




やっぱり会社に行くと、あれだけ辞めようと思っていた仕事でも、早く復帰したいなーって思う。
全員には会えなかったけど、今日も暖かく迎えてくれたからかも。嬉しかったな。




本当にこういう状態になってつくづく、皆の優しさに助けられていることを感じる。人とのふれあい、優しい気持ち、本当にさりげなく些細なことだけれど、救われる私がいる。
受身でなく、私もそうありたいと強く思う。




いいかたちで社会復帰できますように。

トレッドミル検査に行ってきました。

トレッドミル検査とは、ルームランナーを歩いて心臓に負担をかけて心電図をとる検査です。


まず下準備。
ジャージと診察着に着替えて、体に心電図を測定するためのシールとかコードとか機械をテープでしっかりつけて、血圧計を腕に巻いて準備完了。
部屋中に私の心拍数が響いている。


歩く前から脈が85〜100UPあるんだけど、とりあえず歩き始めた。


最初はゆっくりペースなので、まだ体力に余裕があったんだけど、徐々に斜度とスピードが上がり、最後はかなりの早歩き（ちょっと小走り）にならないといけないくらいまで頑張った。
ちなみに、病気になってから私は走ったことがない。一時はお薬の副作用で筋力低下が激しくスタスタ歩くことも怪しかった。
だけど、まだ若いのにちゃんとできなかったってなるのが恥ずかしくて、以前は運動好きだったプライドにかけて一生懸命に頑張った。
たぶんジムのフォーミングアップ程度なんだろうなーって考えてたら、自分のボロボロ具合がおかしくて途中からずっとニヤついてしまった。怪しいけど堪えることができなくて。


脈拍は最高160くらいまで上がってた気がする。血圧も見てたけど忘れてしまった。
この検査、横で先生がちゃんとついてくれているので安心です。
この先生が「はい、もういいよ」と言ってくれると終了です。




途中、汗がダーダー吹き出てきてタオルを借りたけど、運動（？）で汗を流すのは久しぶり。発病以前以来だ。


わずか10分程度なのに、恥ずかしいくらいバテバテだったけど、とても清清しい気分。


やっぱり（運動で）汗を流すのは気持ちいいな。
今日はそのせいかテンションが高くて、その後の体調もいい気がした。
熱も下がっているんじゃないかと、期待して測ってみたけど37.1℃・・。




ちゃんとした結果は次なんだけど、検査に立ち会ってくれた先生が、問題ないって言ってくれたので、何かしら運動を再開してやろうと企んでみた。

先日の検査の帰りに、入院中のお友達（Wさん）のお見舞いに行った。
お友達といっても同世代ではなく、77歳おしゃれでかわいい女性です。
私が入院中に同室で、約一ヶ月間を共に暮らして仲良くなった。私より数週間早く退院されたんだけど、また再入院されたので。



（SLEではないけれど）Wさんもプレドニンを飲んでいる。前の入院中は飲んでなかったけど、この再入院で処方されたそうな。今回入院中に3錠から2錠に減薬したところで、病状が悪化したので今も3錠を維持しているんだそうな。


なのでWさん「・・やし、一生（プレドニンを）飲め言われましたらかないませんなー。」と、多量の薬にうんざり気味。（副作用止めなんかで沢山他のお薬も処方されるので）


「どうなんだろうねー・・」と、私は先生にお薬を切ることは考えないと言われていることを告げると、Wさん「べべさん（私のこと）ものは考えようですけど、べべさんはもう一生老けません。そのままの若さを維持できます」だってー（笑）


Wさんはプレドニンを飲んでからお顔のハリを取り戻し、シワが消えて顔が若返ったんだそうな。確かに顔はふっくらしていていい感じ。
ムーンフェイスって感じもなく、本当にふっくらハリがあるいい感じだった。
以前も毎日顔をあわせてたけど、その時は私の目があまり見えていなかったので細かいことは覚えていない。でも入院中にまたシワが増えたと美容にはすごく気を使われていた方なので、その方がいうんだから間違いないと説得力もある。


「ほんとにー？老けないのー？？」と、まだムーンフェイスなのを忘れて思わず喜ぶ私。


百害あっても一利しかないと思っていたお薬に思わぬ効果があったなんて・・。
もう少しお薬が減ったらムーンフェイスももう少しマシになるだろうし、その状態が維持できたら嬉しいかも・・っと将来像を想像してみる。




でもふと、「せやけど、お祖母ちゃんになってから先生にお薬やめてみる？って言われたら、急にシワシワになるんちゃう？！大丈夫かなー・・」と心配に・・
「それだけはやめてーって、逆に頼まないとね（笑）」
「せやな。シワの調子で調整して貰おう」「若さ維持かぁー、はははー（笑）」「うひひー（笑）」ってな始末。




Wさんとは入院中もこんなアホ話ばっかりしてたんだよなー。おかげでとても楽しかった。




入院したら個室がいいって人も多いと思う（私も最初はそうだった）けど、相部屋って楽しい。お互い様で迷惑をかけたりすることもあるけど、それ以上に得るものがいっぱいあった。（同室になる人によっても違うと思うけど・・）私は断然相部屋がお勧め。追加ベット代もかからないしー。




今日は7時半に起床。この間の検査結果を聞きに病院へ。
胸痛はあれから起きていない。相変わらず37.3℃と微熱だけど、月曜日の運動（トレッドミル）以来調子がうなぎのぼりにいい！！
心臓は問題ないとのこと。
心臓的には運動しても大丈夫だって！




今日のお昼ごはん






今日のドイリー

インドア趣味を増やすために、最近ドイリーを始めた。フェリシモ（通販会社）のレース編みキットを購入して。 ←初作品。かわいい。うれしくてしょうがない。 ちなみに私が購入したのはコレです。

とうとう夏か来ましたなー・・。暑いですなー・・。全く。
今週から梅雨が明けて本格的な夏季節到来。SLEになって初めての夏。


去年まで夏は大好きだった。だけどSLEになって日光禁止と言われてから、海にも行けないし嫌いになるんじゃないかと心配していたけど、やっぱりまだ好きみたい。
それでここ数日テンションが高い。私は夏が心底好きなようだ。


本当はお散歩とかサイクリングとか気にせずガンガン行きたいんだけど、そうは言っても勇気も体力もないので、できるだけ日差しを避けた短時間の外出に控えている。
出かける時は、日焼け止め、日傘、帽子、薄手長袖パーカー（購入した）を羽織って。人ごみに行くときはまだマスクもしてる。

暑さ倍増。怪しさ全開。 でも背に腹はかえられぬと我慢、我慢。 私なんかより、ずっとすごい日焼け対策をしているおばちゃんとかを見かけると尊敬してしまう・・。すごいわ。 私も基本スタイルは完成したので、これで夏を乗り切る予定。

パーカー

今朝は11時半前に起床。目覚ましを無視したらそのまま本格的に寝てしまった。特に予定もないんだけど、慌てて起きた。体温37.1℃。


今日は掃除の日と決めていたので、掃除機をかけた。まだクーラーは西日が入る夕方くらいからしかつけないので、汗をダーダー流しながら。
途中で疲れを感じるけど、大粒の流れる汗をかいてテンションが上がっているので、そのままクイックルワイパーまでサービスしてかけてしまった。
ふー、爽快、爽快。


掃除の後、さっとシャワーを浴びた。
はー、極楽、極楽。


昼間にシャワーを浴びることはあまり無いので、散々海（ボディーボード）で泳いだ後のシャワーを思い出した。
海に行く自信はないので、これで当分我慢しようかな。




今日の夜ごはん




最近見た映画
「ジョゼと虎と魚たち」 ☆☆☆☆
好みではないけれどいい映画だった。
後で泣けた。

5週間ぶりの眼科受診です。


いつものように眼圧検査の後、視力とレフ（屈折度数）測定。
最近、体の調子はいいんだけれど、右目がまた少し腫れる感じがするので、レフもおかしいかもって思ったけど、2ヶ月前とあんまり変わりないとのこと。
まぶたの浮腫みのせいで、見えにくい感じがするだけなのかな。それともまた、前ほど顕著でない微妙な変化が1日の中であるのかもだけど。
あまり気にしないでおこう・・。


だいたい視力はもう安定したと思われるので、今かけている眼鏡がどれくらい見えているのか、眼鏡で視力測定して貰った。
（今かけている眼鏡は、ちょうど発病前去年の夏に作ったもの。発病して視力が低下して、入院中に視力調節障害（視力がコロコロ変わる）があることを知らないで作った眼鏡は、今は全然使えなくなってしまった。それ以来安定するまでと、今の眼鏡で我慢してたので。）
まともに綺麗な丸が見えなくて、やっぱりあんまり見えてないことがわかったので、近々レンズを変えに行くことに決めた。合ってない眼鏡は余計に目を悪くしそうな気もするし。
この際、眼鏡も新しくしちゃおうかな。最近はその方が安いことも多いし。




と、まあ、眼鏡のことは置いておいて、今日も散瞳してから診察です。
眼底検査は問題なし。
角膜はやはり傷あり（肌でいうとカサカサ粉を吹いた状態らしい）とのこと。
早く普通にコンタクトもしたいから、目薬もちゃんとさしてるんだけどな・・。


去年の12月入院中に、シェーグレン症候群かどうか調べるために、シルマーテストとかして貰ったんだけど、その時は角膜に傷もなかったし、検査結果も問題なかったんだけど、ここにきてドライアイなんて。


今は、季節的にもドライアイはマシな季節らしいのに・・。仕事してないし目も酷使してないのに・・。目薬もさしているのに・・。コンタクトもしてないのに・・。


先生曰く、発病してその時は大丈夫でも後から遅れて出てくることもあるからねーっとのこと。
どちらにしても、点眼で補っていくしかないみたいです。


今は角膜保護用にヒアレイン1日4回を使っているけれど、それだけではたまに乾燥して目が痛いことがあることを伝えると、ソフトサンティア（人工涙液型点眼剤）という防腐剤が入っていない目薬があることを教えてくれました。
防腐剤が入っていないのでどれだけさしても害はないけど、腐る？ので1本を10日間以内で使うみたいです。
これ、特に処方箋は必要なく普通に薬局で買えるみたいです。先生は1本105円と言っていたけど、薬局に行くと4本いり635円だった。
普通の安売りドラックストアでも売ってるのかな？？今度探してみよう。




後はいつもの目薬（ヒアレインとリボスチン）を処方して貰い、今回は終了です。
次回も5週間後です。




この季節、散瞳するとまぶしくて目を開けてられない。
サングラスを持っていこうと思ったのに忘れてしまったので、帰り怪しく半目状態でフラフラ自転車、日陰を探しながら帰った。
危ない危ない・・。