今日は4週間ぶりの内科外来でした。


事前検査の採血のため、朝から病院へ。
日差しはまだちょっと暑いけど、風は冷たくなってきて自転車が気持ちいい。




今日の補体※正常値低値以下
C3：32ｍｇ/ｄL、C4：2ｍｇ/ｄL




ま、補体は期待を裏切り、相変わらず少しずつ下がる様子。


この4週間は、途中37.5℃くらいまでの微熱が1週間弱ほど続いてしんどかったんだけど、ふっと吹っ切れて、ここ最近は36.8〜37.0℃付近に落ち着いているので、なんだかよくわかんないけど乗り越えたちゃった♪とご報告。




補体は気持ち悪いけど、ま、いいかな。とりあえず症状ないしー。
今のところ補体はアテにならないので、症状をチェックしていく感じみたい。


でも、私のSLEの主症状は、溶血性貧血とか胸膜炎、心膜炎、多間接痛などで、皮膚症状とか脱毛とか目に見える症状がないので、自覚的によくわからないんだなー。こんなところで鈍感力を発揮するけど。


間接痛は前からたまにあるし、最近は微熱が下がった頃からまた痛みだしてるけど、シップで治まるし、慢性的じゃないし。


去年秋の病気が発見される直前数日は、症状最悪MAXで最高にしんどかったんだけど、熱はそこまで上がってなくて、熱も上がらないタイプ。37.5℃くらいだったと思う。
SLEではCRPもそこまで上がらないタイプ。わかりにくー。


（入院直前）あそこまで悪くなると明らかにしんどすぎておかしいけど、その1歩手前が経験済みでもよくわからない。極端に悪化した感じ。最高にしんどいくなるその手前で気づきたいんだけど・・。大丈夫かな？？
病院通ってるから大丈夫か・・。今は熱もちょっと下がったし大丈夫っぽいし。




とりあえず、こんな感じなので、プレドニンは17.5mg（朝3.5錠）現状維持です。
次回も4週間後です。




そうそう、特定疾患の継続医療券が今朝ポストに届いた。きりきりセーフだった。

熱が下がってきたのは嬉しいんだけど、最近ちょっとずつ太ってきてる気がする。
一応私の中でこれ以下って体重を決めて、毎朝測定してるんだけど、あと0.2kgでその体重に達してしまう。
キープ理想は、マイナス0.5〜0.8kgの状態。細かいけどこの一線は大事だと思っている。




先生や看護婦さんに、ステロイドは代謝異常があるから太りやすいと教わり、耳が痛いくらい「体重は増えていませんか？」と言われ続けてきたので、体重はずっと気にしていて、毎日測定しているんだけど、ここ数日ずっとボーダーまで後0.2kgをキープしている。
太りたくないので、ちょっと夜ごはんを減らしたりしてたのに、キープしてるので気味が悪い・・。


幸いにも私は、プレドニン50mg飲んでた時も、17.5mgの今も、食欲増進の副作用は出てないので、空腹と戦う必要はない。むくみもないし。


だから、油・脂質は極力とらないっていう食事内容さえ気をつけていればいいはず。最近のごはんは手抜き料理が増えたけど、カロリー的にはそんなに前と変わってないと思うのにな。
なんでだろうか・・。


ずっと微熱が出てたから、その分戦って消費してくれてたのかも？？
わかんないけど。




でも実は、健康だったときは平均今のプラス2キロはあった（笑）
入院中に、しゃがんだら立てないくらいに筋肉が3キロほど一気に落ちて、ただの衰弱で3キロ痩せた。
退院して体力がついてきて、3,4キロ戻った状態。
日常生活は困らなくはなったけど、筋力は前ほど戻ってないのでこの辺で止めたい。
まだ運動だめって言われてるし・・。
しまりがないので、ただでさえぽちゃぽちゃしてるし・・。
今の体重だともっと顔も小さくていいはずなのに月顔だし・・。




・・せつない。




止まれ。




今朝は9時に起床。体温36.8℃。
毎日とても眠たい。夜21時くらいになると眠たい。でも寝るのは23時過ぎてからにしてる。なんとなく。




今日見た映画
「手紙」☆☆☆☆☆
弟のために強盗に入り、誤って殺人を犯してしまい服役する兄と、犯罪者の弟として差別を受けながら生きる弟の話。泣けた。




今日のお昼ごはん

たこ焼きが食べたくて初めて買った冷凍たこ焼き。意外とおいしい。

何もやる気がしない。もっと正確に言うと、昨日から今日は衣替えをしようと決めてたんだけど、どうにも行動にうつせない。何度も何度もクローゼットの前でウロウロした。




眠いんだよー。今日は朝寝坊するつもりだったのに、間違いで8時半に起きてしまった。おかげで1日ずっと眠たい。
ほんとここずっと眠たいばっかり言ってる気がする。どうなってるんだ私。


眠るのは得意ではないので（寝つきが悪いという意味です）、昼寝もできない。
なので今日は、漫画読んで、TV見て、メールして、YouTube見て、通販受け取っただけ。
通販は2つも届いた。Amazonとフェリシモ。
便利な世の中だわん。


部屋から一歩も出ないけど、なかなか楽しく生きていける。


今日はもう時間がないので、ごはん食べて早く寝よう。
ちなみに体温36.8℃、ちょっと動くとぜーぜーする。喘息（持病）ではないと思う。気のせいかな。




今日の通販

入院をみこしてタオルを集めている。だけど当分必要ないかな♪
後は冬に備えてマスク購入。ってこんなんばっかし・・。


明日こそ衣替えして、おされなこと考えよ。




今日の漫画

21世紀少年 上
21世紀少年 下


20世紀少年やっと完結。だけど、xxxx君って誰やねんっ！！！ちっともわからんー。誰か教えてください・・。

昨日は朝のパンを切らしていたので、朝から上島珈琲にモーニングを食べに行った。上島珈琲のベーコンエッグトーストは美味しいので好き。外来の日の朝の採血後によく通っていて、他にもメニューはあるけどこれしか食べた事がない。
モーニング食べて、新聞を読んで、珈琲飲んで、贅沢な幸せなひとときだと思う。


午後、口約の衣替えをとうとう実行。
一昨年に服を沢山処分していて、去年の冬はほとんど入院してて新しく服を買ってないから服があんまりなかった。今年はもう着ない夏服を洗濯して干して終了。渋ってたわりに簡単に終わっちゃった。


ずっと着てない服をスーパー1袋分くらい処分したので、いつも保存してた箱が空き空きになった。
服が極端にない・・。


だけど今は所得がないので、大きいお買い物は衣替え実行以上に渋られる・・。
毎日会社に通うわけでもないので、そんなにいらないから我慢しよう。
要るものと要らないものをちゃんと考えてから買わないと追いつかないし、仕方なくだけどお財布の紐が堅くなったのはいいことかも。


こんな私もかつて私的小バブルな時代があって（本当のバブル世代ではない）、服とか鞄とかに高額を費やしポイポイ買ってたんだけど、もうそんなこと間違ってもできない。あれも病気だったのかも知れないな。治って良かった。


服や靴や鞄は全部仕事復帰してからのご褒美にする。つもり。




服は我慢できるけど、ずっとベットマットが欲しくてたまらない。ベットマットの方が欲しいから服が我慢できるのかも知れない。
退院してからずっとなんだけど、家のベットのマットが硬くて気になって寝苦しい。
8年くらい気に入って愛用してたんだけど、病院のベットが柔らかすぎてそれに慣れたのか硬く感じて仕方ない。でも高い・・、でも毎日のことだし・・っと、毎日毎日悩んでいる。


暇だから別にいいけど。
欲しいなぁー・・テンピュールマット。やっぱり買っちゃおうかな・・。




今朝は8時半に起床。体温37.0℃。手首間接が痛いさ。
今日は雨みたい。掃除と洗濯しようと思ってたけど、洗濯だけにした。ただいま洗濯機がお洗濯中。
今日はカラオケ。カラオケは大事な娯楽、全力投球するのが今の私。




そういえばポストに年末調整の保険料控除証明書が届いていた。そんな季節でビックリした。
使えるのかなこれ・・。病院の領収書とか大事にまとめて取ってあるけど、これも所得あってのものだよね・・。後2ヶ月か・・無駄になりそう。
住民税から控除して欲しい。




今日の朝ごはん

冷凍ピザ。ずっと食べたかったんだけど、体重増ぎみだし我慢してた。今朝はボーダーマイナス0.6kgまで久しぶりに減ったので解禁。一枚351kcalだって。

昨日は保健所主催の交流会に参加した。私は発病してまだ1年弱だし、患者会の集まりにもまだ参加したことがないので、こういった交流会は初めて。


入院中もSLEの方はいなかったし、外来ではいるかも知れないけどわからないので、初めて同病の方に会うのでドキドキしながら電車で会場へ。


SLEの人は全員で6人。たぶん20〜60歳くらいの人たちの集まりだったんじゃないかな？
やっぱり皆症状はそれぞれで経過もそれぞれ。10年以上付き合ってる人が3人いて、総合するとやっぱり3年くらいは大変だったって意見が多かったので、私は今は大変な時期なだけだと割り切って思えるようになった。
もう12年も付き合ってるけど、入院は最初の1回しかしてないし、皮膚と脱毛症状で再発はあってもステを30まで増やすと良くなるので順調に減薬、しんどくもないから生活にもなんの不自由もないって話もあったり。
「全くしんどくない」ってほんと驚いたけど、そういう人がいることは嬉しい。私にも希望があるから。


仕事についても聞いたけど、常勤で働いてる人は私含めて休職中2人だけだった。
もう一人の休職中の彼女は、学生時代に発病したけど軽症で治療もしてなかったみたい。病気を内緒で入社したんだけど、働いて一気に悪化しちゃったらしい。
私も仕事が異動になってしんどかった時期に急に発病し悪化したから、仕事ってとても関係あるのかも知れないなー。だから先生にもいろいろ制限つけられたりするんだろうなー。仕事しないとお金稼げないのに。


後は、体は元気でも病気を告白すると、会社に受け入れてもらえないらしい。体の調子の問題もあり、アルバイト、パート、専業主婦がほどんど。
想像してたけど、社会の風はやっぱり冷たい。
今の会社にしがみついてやろうという思いが強くなった。
社会の風を変えるのは難しいけれど、今働いている会社くらいなら変えれる（協力してくれる）かもしれない。この際とことん付き合って貰うつもり。


この会、専門医が1人加わってくれてたので、ただの雑談でなくて、一般的な話もそうだしちゃんと医学的にも答えてくれる人がいたので良かった。雑談スタイルだし先生にも聞きたい事もいろいろと聞けたし面白かった。


社会復帰も退院してすぐできちゃう人もいるのに、私みたいに長い人間もいて、そのことも聞いたんだけど、それは人それぞれだって。「大体1年くらいはかかるかなー」とのこと。目指す状態にもよるだろうけどとのこと。


やっぱり疲れやすいのも症状としてあるみたいで、主治医にも相談してたんだけど、ここにいた先生も人それぞれだけど疲れやすい症状はあるって言ってたので、やっぱり仕方がないんだと納得した。
私はこの倦怠感とか疲労感がほんと悔しくて、なかなか納得いかないし、どうしても受け入れられないんだけど、どうしようもないものなんだそうだ。
でも感じない人もいるみたいだし、そのうちふっと消えてくれるかも知れないと思うことにした。確かに最近は熱がちょっと下がったせいもあって、まだ日によって違うんだけど以前よりはマシになってきた感じはあるし。
無駄な抵抗にじたばたしても疲れるだけということは、もう充分に理解してるから。




個別相談も受けたんだけど、私がどうしようもなくなった時にどうしたらいいのかを相談したんだけど、話が抽象的過ぎたのか担当の人はどうも話し辛かったみたい。
一般的なことなどを聞いて終わった。ま、知らないこともあったからどこに相談するとかだけでもきけて良かったのかな。


だけど最後に、「働きたいと思ってるなら大丈夫」って言われたことがひっかかった。
「気持ちはずっとあるけど、体がついていかないから不安だし焦るんです」って答えたんだけど、励ましてくれたつもりなのかもしれないけど、やっぱり理解して貰うのは難しいのかも知れない。
だって私そうやって口ごたえもできるし元気そうだもんな。
口だけ番長なんだけどな。




こんな感じで雑談して2時間くらいで初交流会終了。帰りしなに近所まできて力尽きそうになったけど、なんとか無事帰宅。いけた。
この会もいつまで続けられるかわからない状態なんだそうだけど、また来年もあれば行ってみようかなって思った。SLE病友に会えるしね。




そうそう、保健所の人はSLEのことを「エリテマ」と呼んでいた。正式病名が「全身性エリテマトーデス」なので略してるんだろうけど、聞きなれてないので何かおかしかった。




今朝は8時半に起床。体温36.9℃。
昨日の疲れは持ち越してない。なかなかいい調子だけど今日はのんびり。


今日のおやつ

1/3だけ。

私には同じ病院に通院しているお友達、IちゃんとSちゃんがいる。同じ病気ではないけど、入院中にたまたま出会った年の近い2人。発病時期も似ていて3人とも病気1年生。退院してからもちょこちょこ会ったりメールしたりして、お互いの体調とか薬とか検査結果とかいろいろ報告したり、普通の女の子会話したりしている。


私も含めて3人とも定期的に通院しないといけない体なので、それぞれ定期的に通院してるんだけど、病院に通う思いはそれぞれ。


Iちゃんは、薬の減薬のこともあって、通院が楽しみで仕方ないらしい。
Sちゃんは、誰にも会わない外来は（病院の後に皆で会ったりしてるので）いい加減嫌になってきたと。


私はSちゃん派。
いい加減面倒くさい。病院行ったからって良くなるわけじゃないしー、しんどかったら行くからー・・ぶー・・って感じ。
こんな私も退院した直後は、不安だったのもあるし外来が楽しみだった。病院と繋がってないと不安だったし、減薬が順調だったときは行くのも楽しみだったけど、今は完全に外来モチベーションが下がっている。
別にー・・な感じ。
病人飽きたー。病院も飽きたー。


まだ1年の身なのにねー。


この話、先日Iちゃんに話したら、「べべさんはまだ安定もしてないのに、そんなん言わんといて」ってぴしゃり。


はーい。ごめんなさいー。「じゃ、こなくていいよ」と見放されると泣くので、主治医には言わないでね。




こんな私たち夢も語り合う。最近の私たちの夢。
私、今年は入院中だったから、来年の正月は家でゆっくり過ごしたい。温泉宿でまったりもいいなー。
Iちゃん（ただいま自宅療養中）は、1月はスキー旅行に行く！だって。（Iちゃん目標高っ！！！）




ちなみに、ステロイド友達でもあるIちゃんは、MAXプレドニン40mgから順調に減薬して、今日から脱ステ。すごいな。ドキドキだろうな。




今日は10時に起床。体温37.1℃。
前月よりも確実に元気になってるんだけど、測るとこれくらいの熱はあるみたい。熱っぽい感じはないんだけど、涼しくなったからかな？？
間接がここ最近毎日ちょこちょこ痛むのと、ちょっと動くとぜーぜーする。ぜんそくみたいに呼吸は苦しくないけど、軽症のぜんそくなのかな？？？


今日は朝から敷布団を洗濯して干した。
カチカチベットマット対策として、テンピュールマットを買う前に、ベットマットの上に敷布団をひいたらどうかと提案されたので、試してみる事にした。敷布団はずっと押入れで使ってなかったのでぜんそく防止のために洗った。丸洗いOK布団かどうかはわかんないけど、洗濯機に押し込んでジャバジャバ勝手に洗ってやった。丸洗いは気持ちいい。

敷布団を洗ったら生まれ変わったみたいにふかふかになった。ずっと使ってなかったけど、ぺたんこせんべい布団だったのに。今までクリーニングには何回も出してたけど、こんなにふかふかにはならない。家の洗濯機で普通に洗っただけなのに、こんなにいい感じになるなんて感動した。ほんとにおすすめ。
次は押入れに眠っている上布団を洗ってみよう。


で、昨日はふかふかに生まれ変わった敷布団をベットマットの上に敷いて寝た。
ふかふか。
かちかちベットマットは横向きに寝たら肋骨が当たって痛かったけど、もう痛くない。
ふかふか具合が温泉宿のふかふか布団みたい。


ここ2日連続おかしな悪夢にうなされてたけど、今日は見なかった。
いい感じかも。




今朝は10時に起床。今週は8時台に起きれてないな。
体温は37.0℃。
おとついは敷布団、昨日はシーツとか布団カバー、今日は普通の汚れ物をお洗濯。
いつもは週に1〜2しか洗濯しないけど、家事の中で洗濯が一番好き。




朝ベランダを覗いたら、こんなところでチョウチョが生まれてた。そーろりとパシリ。

かわいい。でも、青虫は嫌い。

今日はずっと雨。今朝やっと8時に起きた。


調子がいい日は仕事したくなる。
でも、この毎日体の求めるままに寝まくってる生活は、社会人向きではない。主婦向きでもない。ほんと自分勝手な生活、自由人だとつくづく思う。
とにかく体に合せっ放しのあまあま生活でも、最近熱もちょっとマシになって維持できている。なので次のステップに進みたい。


今週は平均10時間くらい寝てる。ベットには12時間くらいいる気がする。
こんなほとんど出かけない家生活でも、最近は21時過ぎたら横になりたくなって、もうベットなんだけど、朝ちゃんと起きてまともな生活したらどこまでいけるのかも試さないといけない。


こんなに寝て社会人が務まるのだろうかと不安になるけど、とりあえず早起きを習慣にしたい。ステロイド大量に飲んでるときは不眠もあるし、あんまり寝なくても大丈夫だったんだけど、今は寝ないと体がもたない。てきめんにおかしくなる。


でも、今よりももっといいコントロール方法を見つけないとどうにもならないので、とりあえず早起きしないと。




今朝は久しぶりに早く起きたので、何していいかわからなかった。家でできることは限られてる。掃除機と拭き掃除（ちょっとだけ）と、洗面所とトイレ掃除と、適当な掃除をしまくった。
午後、雨なのに近所にランチに行って、その後ちょっとだけ散歩した。
そう今日は調子がいい。でも体温は37.1℃みたい。




もう自分でも忘れかけているんだけど、去年の11月末まで確かに私は10年近くずっと、毎朝ちゃんと起きて会社に出勤して働いていた。


そこに戻れると信じている。




今日のお買い物とおやつ

みかんと種

寒い。昨日は急に、ほんと急に、冬になった。去年のこともまだよく覚えているけれど、去年の今頃はこんなに寒くなかった。今年はずっと寒そうな感じ。


冬は基本的に寒くて嫌い。大好きなスノーボードが出来るから、まだ乗り越えられてた感じ。
いつもこの時期は、毎年恒例にしてた12月北海道初すべり旅行の計画にわくわくしてた時期なんだけど、今のとこそんなの考えられないし・・。もちろん去年も発病でしんどすぎて、入院とそれどころではなかったんだけど。




スノボーが無くなると楽しみないなー。蟹＆温泉だけになってしまった。




隙があればいつかまた行きたいなー・・。
ボードできたら何でもできるよ。きっと。
オプション「ボードもできるよツアー」でいいから。
今シーズン？来シーズン？
ちゃんと体力と筋力つけないと。やばい、想像だけで楽しみになってきた。




今日は9時に起床。
昨日も無理やり8時に起きたら、1日調子が悪かった。まるで徹夜明けなダルさ。7時間くらいは寝たのに。
今日は夜中ずっと起きてよく眠れなかったんだけど、朝からお風呂沸かしてゆっくり温まったら、昨日よりは倦怠感がマシになった。
早起きして規則正しい生活をつかみたい気持ちと、体の調子とで私の中でもまだ迷いがあって、こうなっちゃうんだろうな。倦怠感を積み重ねてたら大爆発（悪化）した経緯があるので、余計に迷う。とりあえず様子を見つつ試行錯誤中。
体温は36.9℃。右目が腫れている・・。
そういえば私のSLEの症状で、酷い目の浮腫みがある。すべてはそこから始まったので、ちょっと不安・・。最後は両目ともなんだけど、最初はそう右目から始まった。
違いますように。明日には治ってますように。




足が冷えてたまらない。対策のため、ずっとネット通販見てたんだけど、こんなの見つけた。

ルームシューズ
かわいい。これにカイロ入れたらいい感じになるかな。使えるかな？
私は結構ポイポイ買っているようで、実は用心深い。まだ買ってはない。
大方わかっているけど、優柔不断というか、たぶん、ケチなんだと思う。




お久しぶりのかぎ編み

ipod入れ

入院中ステロイド大量投与されてたとき、急に痩せたからか、乾燥してたからか、ステロイドが原因かはわかんないけど、全身の皮が鱗のようにぼろぼろに剥けた。剥け続けた。顔だけつるつるだったけど、体はほんと悲惨だった。今は戻ってるけど。


その時、皮膚科で貰ったヒルロイドソフトとか、別のオイルとかいろいろと、毎日しょっちゅう塗りまくってたけど、お気に入りはこれだった。


ボディーバター

鱗を見かねた母が買ってきてくれて、それからずっと愛用。
夏に使い切ってたんだけど最近寒くなって乾燥し始めたので、やっぱりこれっと新しく購入した。


シアバターは、その時から愛用。濃厚クリームなのでベリードライ用。
ピンクグレープフルーツは、今回初めて。ちょっと軽い感じ。


いっぱい入ってるししっかり使えるのもいい。


おすすめ。


オンラインショップは送料払っても200円だし、交通費使って買いに行くより安い。家まで持ってきてくれるなんてほんとありがたい。


しかもセールしてたよ。10/25までだから欲しい人急いで！！
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なんだかんだと結局よく眠っている。今日も10時間も寝ちゃった。今週はずっと8〜10時間は寝てる。


開き直ったおかげかどうかはわかんないけど、今週はとっても調子が良くて、どーしちゃったんだろうってとても嬉しい。
ここずっと手首もしょっちゅう痛かったのにあんまり痛くなくなったし、ドキドキ感（頻脈）も呼吸ぜーぜーもない。忘れてたけど胸痛もずっとないや。
目だけやっぱり腫れてるんだけど、これは季節の変わり目だし結膜炎かも知れないしね。
あれだけ続いてた微熱も、今週は36.6〜36.8℃くらいで、37.0℃以上出てないし、すごい。


無理しないと起きれない時はやっぱり寝よう。調子がいい日は早起きも苦なく起きれるし、無理して起きても1日何もできないし。


よく寝る事は今の私には必要なんだ。
体さんが求めてるんだろう。体さんなりに頑張ってくれてるんだろう。


ほんとお薬減らされてしんどくなって、乗り越えたのは乗り越えたけど、こんなに楽になるとは思わなかった。奇跡だ。嬉しい。


体さんのおかげ。
ありがとう、体さん。




昨日は、この前の交流会でお友達になったOちゃんとランチに行った。前の交流会ではちゃんと話せなかったこととかいっぱい話して楽しかった。
症状は私とは違うけどOちゃんもひどかったみたい。2人とも今はそれなりに元気だけど、危うく死にかけたという共通点はあった。
いや、私のほうがまだマシだったかも？？なんて思っている。先生視点では変わらんって言われるかもしれないけど。病人ってどこまでも前向き。笑っちゃう。


私にとってもOちゃんは初SLE友で、Oちゃんにとっても私が初SLE友ということで、今度2人の血液検査結果を比べてみようってことになった。
たまにブロクでも検査値をオープンにしてくれてる人もいるので、とても参考にさせて貰ってるけど、じっくりそのまま見るのは初めてだからかなり興味深い。楽しみ。それぞれ先生によっても治療判断が違うし、勉強にもなるし。


ついでに検査値も良くなってると嬉しい。けど、贅沢は言わない。
体さん頼むよ！！とにかく3錠まであともうちょっとなんだから。頑張れ！！

相変わらずの眠り病だけど、体調は良好。
昨日なんて朝トイレに起きて二度寝、次に起きたら13時前だった。朝のお薬飲んだのは13時半過ぎ・・。
プレドニンには不眠の副作用があるので、こんな時間に3.5錠も飲んだら、流石に夜寝れないよーって心配だったけど、ちゃんと寝ちゃった。頭痛くて夜ロキソニンだけ飲んだけど。


別に夜更かししてるわけでもなく、早ければ22時過ぎにベットに入るし、遅くても0時すぎには寝てると思うんだけど。


こんなに寝ないと体が持たないのは、ちょっと気になるんだけど、起きてる時の体調はいいので、お部屋で小躍りしまくりな1日。
小躍りするなんて久しぶり。一瞬で疲れちゃうけど、嬉しい。




私はずっと幸せになりたくて、将来幸せになるために、これまで頑張ってきたんだけど、それなのに病気しちゃって、だけど、どうやったら幸せになれるんだろうって、ずっとずっと考えてた。どうしたらいいんだろうって。


だけど、最近ふと気づいた。


幸せってなるもんじゃなくって、感じるものだって。




幸せだなーって思う瞬間は、間違いなく幸せ。
泣いたり悩んだり迷ったり毒吐いたりすることがいっぱいあっても、いちいち幸せ感じてやる。




みんなも幸せ感じてる？？




今日は10時に起床。体温36.7℃。
私の平熱ってもっと低かったと思うんだけど、どこまで下がるかな〜。
微熱下がったことだけでも、早く先生に報告したい。
次の外来が楽しみなんて、ほんと久しぶりに思う。


先生、いつもローテンションで行ってごめんね。
でも、待っててね〜、次はきっといい報告持って行くよー♥
なんてね。




今日の夜ごはん

ごはん食べてるともう眠い。ついでに急にだるくなる。お風呂入って今日も早く寝よっと。

2ヶ月ぶりの眼科外来でした。


いつもどおり、レフ（屈折度数）と眼圧と視力測定→特に問題なし。


散瞳して診察。
眼底検査→こちらも出血もなく問題なし。
角膜は変わらず傷ありとのことだけど、前回よりマシになってるとのこと。
結膜炎もこの前変更したお薬で対応できてるので、そのまま続けることに。


ずっと眼鏡っ子なので、いいかげんコンタクトしてもいいか聞いけど、やっぱりやめた方がいいとのこと。
どうしてもしたい時は、「ここぞ！という時だけ、1日使い捨てタイプ短時間で」だって。


ここぞ！という時がない。
眼鏡でいけということか・・。
ギャグで作った今の眼鏡をこんなに愛用する事になるとは思わなかった。
新しいかわいい眼鏡欲しいな・・。


コンタクトは残念だけど、それ以外に特に問題がないので、次回も2ヵ月後。
目薬は前回と同じヒアレインとアレギサールを処方してもらって終了。


順調って素晴らしい。

4週間ぶりの内科外来でした。


事前検査は採血のみ。
今日の外来は楽しみだった。だってここずっと微熱も下がって調子が良かったから。
だから診察室の前でドキドキわくわく。


なのに・・・。なのに・・・。




今日の補体※正常値低値以下
C3：29ｍｇ/ｄL、C4：1ｍｇ/ｄL
（ちなみに前回10/2分）血清補体価（C50）：12.00>=　（つまり感度以下）　これはもうずっと前から。




ま、補体はいつもどおりやっぱり下がってるから別にいいんだけど。


溶血性貧血の目安になるハプトグロビン値がとうとう感度以下となってしまったと、先生のテンションが高い。プリントアウトされた用紙に赤丸ぐるりってついてるし。型も測定不能ということで問題外らしい。溶血が始まってるらしい。
幸いまだ、赤血球もヘモグロビンも減ってないけど、これから確実に溶血が始まるとのこと。
いけいけどんどん壊してしまえーって状態らしい。知らないけど・・。




まさかそんなこと言われると思わなかったから、かなりビックリ。
ここ一番調子が良かったのにー・・って訴えたけど、先生曰く、最近調子がいいのは、ステロイドが減ったからステロイドのしんどさがなくなったからじゃないかとのこと。
なるほどそう言われれば納得できちゃう。とにかく寝ないと体持たないし間接痛はあるから。


今までずっと見てきて、もうステロイドだけで長期的管理ができないことがよくわかったから、明日から免疫抑制剤追加だにゃー！！だって。


とにかく、このまま行けば絶対入院らしくて、ステロイドも増やそうと思ったけど、とりあえず免疫抑制剤だけで様子見だって。
免疫抑制剤も効果を現れるまで一月ほどかかるみたいだから、それまでに悪化したら入院だって。


入院なんてもうしなくていいと思ってたのにー。
今日がこんなことになるとは思わなかったー。
と、動揺する私。


すると先生、「ほんま今日入院かなって思ったけど、今日入院じゃなくて良かったやーん！！前向きに！！こういうのは前向きに！！」やって。


せやけどさーーーーーーー。
今日すごい楽しみにしてたのにーーー。
あまりにも思い違いでワケガワカラナイ・・。


大笑いしちゃった。




もはやごねても仕方ないので、免疫抑制剤（入門編らしい）イムランちゃんとその副作用ちゃんを大人しく紹介される。
イムランちゃん怖いわ。ほんとお手柔らかにたのんます。


やっぱり補体が低いってのはSLE活動期なんだよね。きりきりでやってきたのはわかってたから、仕方ないかな。残念だけど受け入れよう・・、これも生きるため。


そういうわけで、プレドニンは17.5mg（朝3.5錠）現状維持。
で、イムラン50mg追加だって。まずは少量からだって。


イムランちゃんが体に合わないかも知れないのもあるし、次回は10日後なり。
「くれぐれも無理しないでね」「おかしかったらすぐ来てね」だって。


「・・了解だす」
でもまだ体調は悪くないので実感がわかない。先生おおげさやよーって感じ。


大丈夫やよな・・、わたす。




そう奇跡なんてそう簡単には起こらない。
お薬さまさまだって。


こにゃにゃちは。イムランちゃん。
よろしゅうにたのんます。

昨日はとってもバタバタの1日で、外来だったから久しぶりに朝8時前に起きたからか、体は夜20時くらいからすっかりボロボロ、あちこち痛みが出てくるし、体が重くて呪いをかけられたみたい。
ほんとうまく説明もできないけど、なんなんだろうか・・。


映画「ハウルの動く城」で、ソフィーが荒地の魔女に呪いをかけられてすっかりお婆ちゃんにされてたけど、ソフィーも体が重たくてたまらんって言ってたから、こんな感じだったのかもなんて想像してるんだけど・・。ちがうかな。
ソフィーみたいに動けそうにないので、やっぱりちがうかな。でも他にうまく説明もできないので、一人この感覚のことを「荒地の魔女の呪い」と密かに呼んでいる。


22時にはベットに入ったんだけど、昨日のあんなおかげで頭ん中がぐちゃぐちゃで混乱してたから、あんまり眠れなかった。


まだ大丈夫やよーって気持ちと、また前みたいに急激にヘモグロビンが減っちゃったらどーしようとか・・。ここまで頑張ったのに、なんでダメだったんだろう・・とか。
なんでこんなことに・・、いつまでこんなことしてるんだろう・・とか。
とか。とか。


ただただ新しいお薬にドキドキしたり・・。


考えてもしょうがないことを、延々と次から次から色々と考えてた。


前のときは、ヘモグロビンが、入院前日→入院1日目→入院2日目に、8→7→6（アウト！！）ってな感じで減っていっちゃったから、同じことが起こるかも・・って考えるだけで怖い。
前は入院中だったからほんと助かったと思ってるけど、こんなの知らないところで起こってたらとても怖い・・。
しかも、ヘモグロビン6の朝に、暢気にシャワーを浴びてた私の自覚症状が、最もあてにできなくてもっと恐ろしい。
体はずっとすごくしんどかったから、あの時は必死だったんだけど、まだ大丈夫だと思っていた私。
病院だしという安心感もあったからだと思うけど、倒れたら死ぬよー・・。怖すぎる・・。




で、眠れない中一生懸命、今と去年の体の感じと、検査結果を計算して、次の外来までは”大丈夫！！！！”って答えを見つけた。


ほんと去年と同じなんだよね。1年経ってるのに何してるんだろう、私ってば・・。


で、何をどう結論つけたかというと。
去年の11月7日に体調不良で診療所で検査したときは、赤血球もヘモグロビンもちょっと正常値を下回るくらいで大丈夫だったのに、次11月13日には赤血球が2.50に減ってる。ヘモグロビンは正常値若干下回るくらいで大丈夫なレベル。
でも11月末にはアウトになったから、それを考えたら、次の外来で赤血球が減ってなければまだ大丈夫だけど、減ってたらやばいってことに。
去年と同じになると思う。
それでも今はちゃんとプレドニン飲んでるのに・・。




こうなったら今朝から飲んでるイムランちゃん頼みなんだけど、イムランちゃんがキリキリでも間に合いますように。
効くのに1ヶ月くらいかかるって前から聞いてたけど、ほんと1ヶ月なんてなんて悠長なお薬なんだ。「もっと働けっ！！！！！」って追い込みかけたい気持ちだけど、体の中の話なのでできないしね。もどかしい。




これが頼みのイムランちゃん（ぴんぼけ）


前にプレドニンを初めて飲んだときは、夕方いきなり有無を言わさず10錠だったので、迫力あったけど、イムランは1粒。たった1粒。いろいろとあっさり。


今日は寝不足でちょっとしんどいからしてないけど、明日からまだ元気なうちに入院の用意をする予定。ほんとにしんどくなったらできないから。一応。