入院する気は全然ないんだけど、ちゃくちゃくと入院準備を進めている。
昨日は、美容院に髪を切りに行った。そろそろ切らないとやばかったんだけど、入院したらまたしばらく行けないし、収容される前に絶対行かないとって慌てて予約した。（以前髪が伸びないと騒いでいましたが、ちゃんと伸びてました）


何より今は中途半端なボサボサおかっぱなので、このまま入院してまた満月顔になったら大木ボンドになってしまう。ちょうどボンちゃんみたいな黒淵眼鏡っ子だから。
それだけは何としても避けないとっ・・。誤解がないように、ボンちゃんが悪いわけではなく、一応私も女子なので・・。



美容院はいつものお友達のとこへ。
以前のプレドニン副作用の切れ毛と抜け毛の影響で、短い毛が沢山生えてるんだけど、それが天パになってて目立つことと、また満月顔になる可能性があることを相談して、短く切る事にした。もともとショートが好きで短いの大好きなんだけど、月顔が気になってショートも勇気がいるようになっちゃったんだけど、短い方が短い天パが目立たなくなるし、トップにポイント持ってきたほうが丸顔がマシやというアドバイスを受けて。
それによく考えると、あのパンパンに膨らんだ満月顔は髪型でフォローできるような顔じゃないってことも思い出し、好きな髪型にした方がいいかなってことで。


友達美容師は、今の木村カエラちゃんみたいな丸いショートを考えてたくれてたみたいだけど、前ならともかく今はちょっとあそこまでは自信がないわ、ってことで断った。


で、今の上戸彩のウルフえりあし足りない版みたいな感じにオーダー。


切ってる間は眼鏡を外してるので全然わかんないんだけど、出来上がりを見たら、木村カエラえりあしある版みたいになっていた。今日改めて見るとカリメロ短い版みたいにも見える。


でも（髪型が）かわいかったのですっかり気をよくして、また次はボサボサ頭でくるけどよろしくーとお願いして退散。髪の毛切ったら一安心。


その後帰りに立ち寄ったお店で、かわいいパジャマを見つけたので買っちゃった。入院パジャマはお気に入りが揃った。


せめてもの気分を盛り上げる物はしっかり揃えておかないとね。
入院準備まだちゃんとまとめてないんだけど、全部ちゃんとまとめて詰めるとすごい量になりそうー。前もすごかったけど、ほんと大移動だよ。




今日は8時に起床。でも11時前までベットでゴロゴロしてた。最近ずっと緊張してるからかあまり深く眠れない。なんども夜中起きちゃう。もう開き直ったつもりなんだけど、やはり性根は小心者なんだ。


せっかくここまで月顔マシになったのに、また満月だなんてほんと切ないわ。入院したらどこまでステロイド増量されるかちゃんと聞いてないけど、顔のことだけじゃなくまた筋肉落ちちゃうんだろうし、またいろいろおかしくなってしんどいんだろうな。せっかくここまで体力も戻ってきたのにさ・・。
考えるだけでも走ってどっかに逃げたい気分。体力も薬のストックもないから逃げ場所もないんだけどね。


今日も熱はない。体温36.6℃。
昨日は買い物したお店の中で、今日はトイレ掃除中に、ちょっとクラクラした。たぶん気のせい。もしくは寝不足。それでも全然動けるし悔しいので、明日にもまた買い物に行ってやろうと思っている。この際だから、ノートPCも買ってやろうと勢いづいているのだっ！！
やけっぱちー。

いたって元気である。ここで元気を主張しても仕方ないんだけど、元気だ。
入院しないといけないかも・・なんてほんと信じられない。関節痛も体のダルさもそんなにないし、そりゃー、昔の健康だった時と比較すると違うけど、右肩上がりで調子がいい。発病以来、確実に一番いい。


だから日曜日には奮起し、ヨドバシカメラまで出かけてやった。入院用のノートPCを見に行きたくて、休日だし躊躇したけど、「えい、行ってやれ」とやけっぱちテンションで出かけた。




休日を甘く見ていた。実は人の多いところに休日に出かけたのは1年ぶり。人の多さにぐったりし、ノートPCなんて大きいお買い物を衝動買いできるわけもなく、チラッと見て後は休憩ばかりして帰ってきた。
ただただ疲れたけど、体調には何の問題もなかった。やっぱり元気。


ノートPCはネットで買った方が好きにカスタマイズして安く買えるんだけど、すぐに手に入らない。店頭だとすぐに手に入るけど、好き勝手にカスタマイズできない。ある程度は相談できるのかな？でも高くなるよな・・。
散々迷ったけど、ただでさえ優柔不断なのに買えない。
体調もいいし、金曜日の外来まで保留にすることにした。




今朝は9時前に起床。やっと夜中起きなくなった。でも11時前までゴロゴロして結局12時間はベットにいる。
体温36.6℃で熱もない。全然大丈夫だと思うんだけどなー・・。
今日は午後に入院中のお友達のお見舞いに行った。私も同じ病棟だった。懐かしい病棟だけど、やっぱり入院はしたくないと、改めて思う。
先生に会ったらひと踊りしてやろうかと思ったけど、会わなかった。ざんねんー。




今日の朝ごはん

昨日は10日ぶりの内科外来でした。


事前検査は採血のみ。
10日ぶりだし採血も一般採血だけかと思ったけど、きっちり取られた。血を取られるのは嫌いじゃないので別にいいけど。




今日の補体※正常値低値以下
C3：29ｍｇ/ｄL、C4：1ｍｇ/ｄL
（ちなみに前回10/30分）
血清補体価（C50）：（感度以下）、ハプトグロビン：（感度以下）




前回追加されたイムランちゃん（免疫抑制剤）が効いてくると、補体とかハプトグロビンとかが上がってくるらしいけど、まだ効いてないので横ばいー。


でも肝心の貧血は、赤血球：3.62、ヘモグロビン：12.8って、何故か前回よりも増えていた。
ヘモグロビン12以上なんて、いつぶり？ってくらいずっと見てないから、ビックリしちゃった。


私の体よ、底力を見せたのか？？？
どうやら踏ん張ったみたい。


補体もハプトグロビンも低くても大丈夫なんだから、「イムランいらないんじゃない？」って能天気患者なりに思ったんだけど、イムラン2粒（100mg）に増量されました。




やっぱりいるらしいです。




前回、免疫抑制剤を飲むにあたって、肝炎の血液検査を追加でしたんだけど、それについても問題なしでした。




体調も悪くなかったから、大丈夫だと思っていたけど、結果も悪化してなくてよかった。
このまま行けば、入院しなくてもよさそうです。




そういうわけで、プレドニンは17.5mg（朝3.5錠）現状維持。
で、イムラン50mgさらに追加だって。100mg（朝2錠）です。
次回は約2週間後です。


先生が最後に、「高熱（感染）出たらもちろん。熱出なくてもしんどくなったり（肝障害）、貧血出たら、日を選ばずにきてね」っていう。
「はーい」っていい返事はするけれど、心の中では「大丈夫やって、もうあんま言わんといてー」って思う。怖いでほんま・・。




それより先生、お薬1日分足りません。
昨日は3時間待ち。私もぐったりやったけど、先生もお疲れやったんやねー。おきのどく。

やっと平穏を取り戻した感じ。寝耳に水の「入院」という一言が、こんなにも日常を取り乱すなんて、ほんとぐったりした。ひとり私が動揺してただけだけど。


別に入院することが嫌なわけではない。今は療養生活で仕事もしてないし、さほど影響もない。それに、入院中は先生も看護婦さんも他のスタッフさん皆、それはそれは私のこと大事にしてくれて、上げ膳据え膳でほんと扱いは姫様並みだから、ある意味病気でなければ極楽だし。


治療が嫌だ。
辛いことがいっぱいあるから。


治療があるから入院で、それはよくわかっているから嫌なんだ。
治療できることには感謝しているし、もう大人だけどやっぱり嫌なんだもん。ぐちぐち言うのも恥ずかしいけど、いざとなるとごねることもできないから、ちょっとだけ・・。


ステロイド大量投与の刑はほんとご勘弁願いたい。
免疫抑制剤もやっぱり飲みたくなかった。
さっ。




あー、あー、みんな頑張ってるのにねー。ネチネチ未練がましいかな。




ところで、先日新聞の読者の声の欄にこんな投稿があった。
病に倒れた老いた父に痛い思いをさせるのも忍びなく、手術をすすめる医師に対し、「父は暮らしに追われ、人への思いやりや貢献といった社会の使命を果たせていません。医療費という税金を使うのは無意味ではないでしょうか」と、話す投稿者。
それに答える医師。「幸せの宝石箱を開ける使命は、明日来るかもしれない。10年先かも、死の間際かも知れない。そのために尽くす医療は無意味ですか？」と。（結局手術し今も幸せに暮らしているという内容）




長期治療が必要な、治るか治らないかわからない病気になってしまった。
しかも医療費の一部を助成して貰っている。
意味があるとかないとか、もう考えないけれど、無意味ではないと当たり前のように言ってくれる人がいるとほっとする。




皆がいて私がいる。生かされていることに今日も感謝しています。




今朝は8時半に起床。体温は36.8℃。ここ数日はやっと8時間睡眠くらいに落ち着いている。
最近お部屋が寒い。まだホットカーペットのみで、エアコン（暖房）はつけてないけど、そろそろいりそうなので、今朝はエアコンの外側パネルを洗った。
そろそろスーパーにも行かないといけないけど、寒くて躊躇われる。寒いのは嫌い。
読書の秋だと引きこもって、本ばかり読んでいる。


今読んでる本

「大地の子」やっと3巻に突入した！！

昨日は、入院中のお友達のお見舞いに、病院に行った。お見舞いというか、近所の病院だし、友達が近所に引っ越してきたので、遊びに行ってる感覚に近い。私も暇人だから。遠くの友達にはなかなか会いにいけてないけど、近い距離だと気兼ねなくいけちゃう。自転車でふらっと。
でも、今日退院だったので、また遠くに引っ越しちゃった感じ。いいことだけどちょびっと寂しい。


昨日はお見舞い中に、私が入院中にお世話になった看護婦さんに会えて感動の再会をした。ここ最近なんどか病棟に上がっても見なかったので、異動しちゃったのかと思っていた。気恥ずかしいけどとても嬉しかった。




今日は10時に起床。体温36.6℃。
眠たいにゃー。今日はずっと眠たい。お買い物に行こうと思ってたんだけど、予定を変更してずっと通販雑誌を見て、買い物気分を味わった。


ポストにスノボーのセールチラシとツアー案内が届いていた。
今シーズンは諦めてたから、そのまま捨てようと思ったんだけど見ちゃった。案内みたら行きたくなった。そりゃそうか。試しに平日近場にこっそり行ってやろうかなーっと企んでみたけど、どうなんだろうなー。北海道とかの方が返って楽なのかなー・・。うーん・・。
って、行くつもり？？？どうしよ、わたし・・。
今はとにかく、ほとぼりが冷めたら考えてみよう、っと。


そう、いつか、このへなちょこ体力も戻してやる。見ておれー。

今日はお昼にいつもの皮膚科に行った。もうずっと通っている皮膚科だけど、前々回から診療費が上がった。処置内容が同じなのに、不思議だなーって思ってたんだけど、今日思い切って会計後に聞いてみた。
前々回と前回は処置がベットだったので、ベット寝ころび代で上がったんだと勝手に思ってたんだけど、今日は椅子処置だったのに上がったままだったし、余計に気になって。
最近いろんな物の値段が上がってるから、医療費も何かの理由で上がったのかな〜？なんて思いながら。


受付の人に「診療費が上がったんですけど、なんか変わったんですか？？それともベット代ですか？（今日は違ったけど）」って聞いたら、「いや、ベットでも椅子でも同じですよー」って答え。


結局確認してもらったところ、ただ単純に間違ってたんだって。
今日の分は今日返金してもらって、前回と前々回の分は次回返金してくれるらしい。


金額を間違うってあるんや、って思ったんだけど、聞いてよかった。
まだしばらく通わないといけないし、今後も間違い続けられるとこだったから。


値上がりした金額は1回たった300円の話なんだけど、3回分だから900円返金される。


だって、ランチいけるもんねー。
大金じゃないけど、小金も大事。




これと似た話がもう一つある。
ソフトサンティアってドライアイの目薬を薬局で買ってるんだけど、これも最近買いに行ったら、「1本210円です」って言われた。前回は1本150円で買ったので、「値上がりしたんですか？」って聞いたら「薬局によって値段違うんですよー」って答え。「いや、以前もここで譲ってもらったんですけど・・」って答えたら、「いくらでした？」って。
「150円です」って答えると、ノートをがさがさ調べて、結局、「じゃ、150円でいいです」ってー。


なんじゃそりゃ？？？
テキトウ過ぎやしないか？？？


150円で買えたからいいんだけど、以前眼科の先生は1本105円って言ってたのは、間違いだと思ってたけど、本当は105円で当たってる気もしてきた。


不明瞭会計だなー。




今日は10時に起床。体温36.8℃。今日もずっと眠い。プラスでだるい。だるいってまるで怠け者みたいだからあんまり言いたくないけどだるい。いつもはお家でもごそごそしてるんだけど、ほとんど横になっている。今日こそお買い物に行きたかったのに。
皮膚科の後、返金された（される）お金でランチ行こうと思ったんだけど、ゆっくり横になりたかったので、郵便局だけよって年賀状を買って帰った。
年賀状、こんなに早く買ったのは初めて。

寒い。一気に寒くなって、あちらこちらで風邪ひきさんが鼻を鳴らしている。先週末からエアコン（暖房）をつけ始めたけど、とうとう冬が始まった。
しまってたコート出して干さないといけないし、なんならクリーニングも出したい・・。去年はほとんど病院で、退院してから数回コートも着たけど、あんまり着てないからとクリーニングも出してなかった・・。
あー、冬支度できてない。




昨日は市長選挙。新聞でマニフェスト読んだくらいだけど、どの候補者もぜんぜんピンとこなかった。一応選挙には行ったけど、投票と一緒に意見投稿もできたらいいのになー、なんて考えちゃう。文句の山で収集つかなくなっちゃうかな。
もうわからんけどとにかく何とかして欲しいって市民の気持ちが、この結果を生んだんだろうな。
素人でもなったからには、ちゃんと実行して欲しい。


まぁ、選挙もあったけど、土日はお茶したりランチしたり、普通の週末っぽいのを満喫しちゃった。
私の日常は今のとこ平穏。




今日は10時半に起床。体温36.8℃。
相変わらずずっと寝つきは悪いんだけど、20時くらいに始まってた夜の倦怠感からも最近開放されてる。関節痛もほとんどない。熱もないし調子はいいと思う。
体力も戻ってきてる気がする。以前は人波速度で歩けなかったけど、今は人波に乗れる。持久力はないけど、一見普通。素晴らしい。


で、今日はのんびりデー。宅配受け取って、洗濯しただけ。




今日の通販

タイツ。冬の必需品、これで3本目。

無印商品とamazon.co.jpで収納ケースを2点購入した。昨日と今日それがばたばたと届いたので、今週はお片づけ週間。今までクローゼットなどに適当に詰め込んでた荷物を本格的に整理するつもりなんだけど、大荷物大移動なので、早くも途中放棄しそうな感じ。疲れた。
廊下に行き場所が確定しない物たちが転がっている・・。


年末の大掃除も兼ねて、もう来年に持ってきたくない物とか、なんじゃこりゃ？って久しぶりに発見した物をすっきり処分しちゃうつもりなんだけど、またまたすごい量になりそうなので、かなり勢いが必要。
片付け上手とは、物欲を断ち切ることなんだろうか？物欲と言うか、勿体ない貧乏性との戦いなのだろうか？恐らくたぶんもう使う事ないと思うんだけどな、すんなり捨てられない。かといって、うまく片付けられない。


で、決めた。片付けられない溢れた物は、捨ててやる。迷う物は、そのまま隠さないで、わかりやすい箱にまとめて、決心つくまで捨てるか片付けるかちゃんと考えるって。


年末までにできるかなー。いらない物はほとんどもう何年もそのまま保管だけしてる物。今年ちゃんとやるとこれから楽なはずだしね。今年は幸い時間もあるし。




今回買った収納の一つは入院持ち物用。タオルとかパジャマとかTシャツ、コップとか小物類をまとめておくために購入。下着も新調しちゃったもんねー。通販だからまだ届いてないけど。
これで一安心。本当にホッとした。いつでもOKなのだ。


って、うそ。すべて旅行用になりますように。
↓ちらっと薄暗くご紹介。入院用はこんな感じ。

ユニフィット 深3段 カプチーノ




今日は9時に起床。宅配のピンポンで起こされた。
体温37.1℃。微熱だ。うーん、風邪じゃないよなー・・。




今日のお昼ごはん

てきとうオムライス

ひょうそになってしまった。
先週の日曜日に久々にパンプスを履いたら、足の親指の爪の横が痛くて気づいたんだけど。化膿止めの塗り薬塗っても良くならないし、どんどんズキズキ痛みがまして腫れてきたので、これは私の自然治癒力では治らんと判断し、昨日慌てて近所の皮膚科に駆け込んだ。
ずっと昔にヒールの高い靴ばっかり履いてたころ、巻き爪（陥入爪）を我慢しすぎて大変な目にあった経験もあるので、我慢したところで結果を知ってるし。


病院では、一応珍しいばい菌に感染してないか検査して、化膿する一歩手前だし、とりあえず抗生物質で治しましょうとのこと。SLEだし、外科処置はあんまりしたくないからって。


やっぱり飲んでる薬の関係とかSLEの関係で、なりやすいし治りにくいんだって。
私が特別に不衛生なわけではないよ。たぶん。
最近寒くて乾燥してるから、手のささくれとかが気になるんだけど、ピッてむりやり引っ張って傷になったとこも痛むんだなー。。


お薬はジスロマック錠250mg　2錠（3日分）で、すごいね、1週間効くんだって。
今日で2日目だけど、手のささくれの痛みは無くなった。足はまだ痛いけど、だいぶ痛みはマシ。お薬効いてるみたい。

数日ちょっと気持ちが悪くて、原因がわからなくて嫌な感じだったんだけど、昨日遅れてた生理がきて一件落着。生理前の気持ち悪さだったんだ。


生理と言えば、プレドニン50mg飲んでるときは生理もストップして、入院中は「閉経したんじゃない？」って先生に冗談言って困らせてたんだけど、30mgで無事に再開した。
もともと比較的順調だったけど、再開してからは28日周期どんぴしゃでくるようになったから、ストレスのない生活してるとこういうのもちゃんとなるんだって驚いた。
それが今回初めて1週間ずれた。ま、たった1週間だけど。あまりにも数ヶ月どんぴしゃだったから。


これはたまたま？？イムランでまた乱れるかもって言われてるけどイムランのせいかな？？
こっちもちゃんと効いてるといいけど。




今日は8時半に起床。体温36.8℃。
微熱も数日続いたんだけど下がった。風邪だったのか？ひょうその抗生物質が効いたのかな？？足はもうほとんど痛くなくなった。
午後、オークションに出品してた物が売れたので、発送するためにコンビニへ。お昼は暖かかった。明日も暖かいといいな。

2週間半ぶりの内科外来でした。
事前検査は採血のみ。




今日の補体※正常値低値以下
C3：25ｍｇ/ｄL、C4：1ｍｇ/ｄL
（ちなみに前回11/9分）
血清補体価（C50）：（感度以下）、ハプトグロビン：（感度以下）




イムラン全然効いてねー。
プラス肝臓の数値（GOT、GPT）が急騰し悪化したため中止になりました。でも、ちょっと前に抗生物質飲んだのでその可能性もなくは無いみたいだけど。どっちだかわかんない。まったくタイミングが悪い。


貧血は、赤血球：3.4、ヘモグロビン：12.1で、問題なし。これ見るとホッとする。
早く溶血も止まってくれればいいのにさー。




そういうわけで、プレドニンは17.5mg（朝3.5錠）現状維持。
イムラン活躍前に引退なので、次回新顔登場予定だって。だから次回までプレドニンのみなんだけど、大丈夫かな？
次回は1週間後なり。




はぁー、最近ほんと疲れやすい。ぐったり。ぐったり。
今が踏ん張りどころなのかな。

イムランやめて4日経って、ちょっと体が楽になった。あの謎の気持ち悪さとだるさは、生理のせいだと思っていたけど、イムランのせいだったんだ。別に吐くまでいかないけど、今思えば気持ち悪すぎた。もうずっと慢性的にちょっとどっかおかしい感じだから、体の不調に鈍感になってるんだろうな。きっと。


肝臓に負担がかかると、どういう風になるのかちょっとわかったけど、重症になる前にやめれて良かった。
とにかくずっと横になりまくりだったので、読書しまくりだった。お友達にずっと借りっ放しになってた本も全部読んじゃった。
食べるのも気持ち悪かったんだけど、普通に食べれるようになってきたし。美味しいもの食べたいと思うようになった。


で、ちょっと元気になっちゃって通販再開。プリンタ買っちゃった。しかもショップチャンネルで。って、とうとうテレビ通販だよ（笑）
今ある古プリンタの印刷がひどくて、ちょっとこれじゃー失礼すぎて年賀状印刷できないから。
早く届かないかなーって、すごい楽しみ。




今日は10時起床。体温36.8℃。お昼に近所の皮膚科に出かける。久しぶりに外に出た。ひょうそのばい菌検査結果が出てたんだけど、どうやら普通の抗生物質が効かない珍しい菌に感染してたらしく、処方された抗生物質も塗り薬も効いてなくて、自然に治ったんだって。
すごいね、私。感染してなんだけど、自然に治す力もあったんだね。




そういえば、今日でプレドニン飲んで1年経った。9400mg飲んだらしい。1880錠だってさ。




昨日の夜ごはん

ちょっとずつ食欲復活。