冷蔵庫が壊れた。
うちの冷蔵庫は3ドアなんだけど、一番上のメイン冷蔵室が冷えなくなった。一番下の冷凍室と真ん中の野菜室は大丈夫だったので、そこで代用してたんだけど。
マニュアルどおりに掃除しても何しても改善しなかったから、修理頼まないとって思ってたんだけど、ここ最近しんどかったし、人にわざわざきて貰うのも躊躇われたし、1〜2週間我慢してたんだけど。
やっぱりメイン使えないと、限界がある。ちょっとしんどいのマシになったし、修理代もかかるし嫌だったけど、諦めてメーカー修理受付に電話。で、訪問修理してもらう事になった。



電話した翌日に来てくれて、いろいろ分解して大変そうだったけど、40分くらいで修理終了。あっさり無事になおった。やっぱりその道のプロに頼むとすごい。


心配だった料金だけど、それがなんとタダでなおしてくれた。
購入して4.5年、とっくにメーカー保証も切れてるのに。出張費も約3千円かかるって言われてたし、嫌だけど1〜2万は覚悟してたのに。
サービス？？ボランティア？？？なんて親切な・・。
全くなんでかわかんないけど、めちゃラッキー！めちゃ嬉しかった！！
思えば何も残さず去っていった修理の人。夢か？幻か？？神様？？？
いやー。ほんと何でか全くわかんないけど、とにかくすごいラッキー、万歳して喜んだ。




そう、結局、私はゲンキン。




今日は7時に目が覚めてしまった。体温36.8℃。最近またあんまり寝れない。
（免疫抑制剤なしで）プレドニンだけで大丈夫って言いたいんだけど、ちょっと怪しい感じ。最近肋骨辺りが痛いしなんだかおかしい。胸膜炎？？？それでも3.5錠も飲んでるのに再発するのかなー。
以前胸水がたまった時は、横になると激痛が走った。そこまではないけど、嫌だな。一時的か、間違いか、気のせいだといいけど。


ま、次わかるしいいかな。


今日はまたずっと引きこもり。
明日調子が良ければ、グラコロ食べに行こう。

今日は9時に起床。体温36.6℃。お散歩がてらに近所の神社に行った。
参拝前に休憩って思ったけど、やっぱり挨拶は先にすませようと、力をふりしぼり神前へ上がる。何故に神前は階段の上なのか、しんどい。




いつもお願い事ばかりしてきたけど、江原さん曰く、本当は感謝する所だって言うから、感謝の気持ちを伝えに行ったつもりなんだけど。




早く普通に仕事行って、普通に程よく疲れて、寝てまた朝起きて、週末楽しみにしながらまた仕事行って、つまんない毎日に楽しい事見つけながら平凡な生活がしたい。


スノボも行きたい。汗流して暴れたい。好きなとこどんどん出かけたい。




前みたいな生活がしたい。




右肩上がりでよくなれ。




病気なんてなくなればいいのに。




雨上がりの空気がとても気持ちよかった。

1週間ぶりの内科外来でした。
事前検査は採血のみ。


肝臓（GOT、GPT）の数値がさらに急騰した。112と271だって。追加でγ-GTPまで↑。
イムラン（免疫抑制剤）のせいではなかったみたい。肝機能障害かSLE再燃が疑われるって。
炎症反応は出てない。熱も無い。
白血球も下がってきた。
肋骨も痛い。
・・・、SLEかな？？？


あ、貧血は大丈夫だよ。溶血はしてるらしいけど、ちょっと笑っちゃう。




けど、しんどい。「どこが？」と言われると、どこと具体的に言えないくらい全体的におかしい。動けない。食欲もない。脈も速い、127もあった。
確実に下降線を描いている感じはあったけど、気にしすぎにしたかった。
だけど、このまま家に居てももう後1週間もたない感じなので覚悟決めました。




明日から入院します。
SLE再燃だとまた長旅になるそうです。




ちなみに今日の補体※正常値低値以下
C3：36ｍｇ/ｄL、C4：1ｍｇ/ｄL


今更ながらにC3だけがちょっと上昇。これはイムランの頑張り？？？（笑）
ごめんね、しんどいのイムランちゃんのせいにして。違ったのにねー。




悔しいけど、昨日すでに泣いたので今日はすっきりしてる。
そういうこともあるさ、早くよくなるといいな。

入院して6日目。検査結果待ち状態なんだけど、その間に肝臓(GOP、GTP)は上がったり下がったり上がったり。

白血球も下がり、笑っていたら赤血球もヘモグロビンも下がり、ほぼSLEの再燃だってことは確定。ステロイド増量＋免疫抑制剤ってことは決まってた感じだった。
全部検査結果も返ってきてないし、具体的な量と期間はまだ考え中って言われてたけど。


今朝はとうとう「今日明日にステロイド増量するから」って言われた。とうとう刑の確定。それに実行まで間がない。ひどい。毎日毎日言われてたけど。


往生際の悪い私は、「(今日の採血)良くなってないかなーって思ってるんですけど」って1日でも遅らせたくて抵抗するが、「まだ治療を焦る必要はないけど、肝臓はともかく、以前からの溶血が良くなるとは思えない」って、パサリと切られた。


それが今日の採血の結果、肝臓の数字が思ったより下がった(GPTで239だからそれでも高いんだけど)。白血球と赤血球とヘモグロビンは横ばいだけど緊急性がまだないっぽい。

どーだろうなーって思っていたら、午後先生がきてくれて、ステロイド増量はやめて、免疫抑制剤で試してみようって！
免疫抑制剤はまた効くのに1ヶ月かかるから、それまでに悪化したらアウトだけど。。
免疫抑制剤飲むのはもう絶対避けられないから、ステロイド増量をとりあえず免れたのは、めちゃめちゃ嬉しい！！！ほんと嬉しい！！！
思わずニヤリ。で先生もニヤリ。


先生、チャンスをくれてありがとう。


一時期しんどくて諦めそうだったけど、頑張って良かった。



体調は、ずっとぐったりだけど、何もしなくていいし、守られてる安心感から体調を気にしなくて良くなったので、入院前のどよどよした感じはない。今は肝臓食(低脂肪食)を食べている。少し食べれるようになったけど、まだ完食はできない。制限食だけど美味しい。



素直に入院して良かった。先生また助けてくれてありがとう。と心から思ったけど、ステロイド増量をとうとう宣告された朝は逃げたいと思った。



また悪くなってたら嫌だから、当分採血してほしくない。
このまま粘り勝ちするつもり。


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先日、先生から詳しい説明があった。面会室で話してたんだけど久々に会議みたい。その日はかなりしんどくて背もたれにぐったり、会議だと態度悪すぎてキレられそうな人。

内容は前回の入院から今回の入院までの経緯。これからの治療のこと。次使う免疫抑制剤の副作用説明。

お薬以外の治療法の選択肢として、脾臓摘出手術とかγグロブリン大量静注療法について説明があった。
脾臓摘出手術は、溶血性貧血に対して有効みたいだけど、手術してSLEが良くなるならともかく溶血性貧血だけ良くなったって中途半端だし今の段階ですぐは判断できない。私の病気が自己免疫性溶血性貧血だったら試してたかも。状況が想像できないんでわかんないけど。
γグロブリン大量静注療法は、副作用も少ないんだけど、保険適用外だからお金がかかりすぎるって。
今なんて働けもしないし普通に生活もできないから、それが数百万で(限度があるけど)前みたいに働けるようになるならば、お金なんてまた働いて貯めればいいし万々歳だと思う。だけど、どれくらい効果があるのか、再発が全くないわけじゃないみたいだし、これもすぐ判断なんてできない。もうちょっと調べないと。
その日は少しビビったので詳しくは聞いてない。トータルで1千万円くらいかかったりして。お金がかかりすぎるって言ってたから。

いろいろと問題になってるけど保険適用外治療に直面するとは思わなかった。私の場合は選択肢の1つなだけだからマシだけど、健康をお金で買うってことをちょっと実感する。なかなか治療実績がないと保険適用されないんだって。

免疫抑制剤の効果が出てくれればいいけど、免疫抑制剤が使えないとかそれでまた再発するなら考えないといけないかも。それで説明があったのかな？

・・・えーっと、まず脾臓から取りましょうかって、、やっぱ嫌だ。

そういう訳で、昨日の朝から新しい免疫抑制剤ネオーラルがスタートした。これまた高いお薬らしい。とりあえず75mg(50mg錠と25mg錠、各1錠)を朝夕食前。血中濃度を測りつつ維持量を決定するらしい。

このお薬、包装も尋常でないけど、粒のでかさにも驚いた。おまけに臭い。普通に見たら50mg錠は座薬みたい。カプセルのくせに匂いプンプン。
昨日は食前にまじまじと味わってしまったからおかげで気持ち悪くて朝ほとんど食べれなかった。お薬飲んで勢いでそのままご飯食べるようにしたら昨日夕方からは大丈夫だったけど。
慣れるまでに少し時間かかりそう。
グレープフルーツと健康食品禁止だって。ばいなら、グレープフルーツ。いちごとかでなくてよかった。

とにかく効果出るまで1ヶ月。しんどい日は1ヶ月なんて我慢できないって思う時もある。
けどステロイド増量の場合、パルスも含めてまたプレドニン10錠(50mg)くらいからって聞いたから、このままいけるとこまでいきたい。感染リスクに堪えられないから、減薬スピードは前より早いって言ってたけど、次また10錠飲んだら気が狂ってもおかしくないと思う。あーあ10錠って、6錠、最悪8錠くらいからにならないかなーって思ってたのに。

・・・やっぱ脾臓取る？？？って嫌だ。

先生予想ではステ増量きっと必要だろうってさ。
私の溶血ってそんなにタチが悪いのかな。

元気になってしまった。
GTP300くらいでウロウロしてた肝臓の数値が突然下がりだし、今週は2桁に戻ってきた。SLEでの肝障害だと300くらいで上げ止まるって先生が言ってたけどその通りだった。
残念ながらまだお薬のおかげではないので、勝手に下がってるのはほんと不思議。
でもあれだけしんどかったのに楽になった。

肝機能障害で入院して、勝手に良くなってきたけど、もはや肝臓はどうでもいいみたいな感じ。問題すりかわり、やっぱり溶血だって。だから退院できない。とても大事にされている私。

貧血が入院中に進まなければ、もうすぐ退院させてくれたんじゃないかなって思う。
肝臓が悪くなってなければ今でも入院はしてないんじゃないかなっとも思う。

わかんないけど。

キツネにつままれた気分。

その問題の溶血だけは更に進んでるらしく、とうとう今週から直接クームス試験も+になってしまった。
お薬早く効かないかなー。
胸膜炎も放置してるからまだ痛む。

それでもここずっと貧血は横ばいだから、このままいけばステロイド増量無しでいけるかも。少し前からまた微熱が出てきたので不安は0じゃないけど、今のところ大丈夫だと思う。

最近は先生も「大丈夫！！」って言ってくれてる。
ま、下がり出したら容赦ないと思うけれど。

15日からネオーラルが朝夕100mgに増えた。食前にでかい50mg錠2錠になってしまった。でもこれで血中濃度がいい感じになったみたいなので、これ以上は増えないかな。これ以上増えたらもう一気飲みできない。

そんなわけで相変わらず血ばかり取られている。採血は一番楽な検査だと思ってたけどちょっと嫌になってきた。毎回結果にもドキドキするし。

世間はすっかり年末モードなんだろうけど、去年も入院、今年も入院、もう12月がどんなだか忘れた。今年の冬は結構寒いって噂だけどそれすらも知らない。ここは常夏、常に快適。

お正月外泊貰えるかなぁ。キリキリまでわかんないのかな。
いつも美味しいけど、ここのお正月三が日のごはんはまずいんだよ。

メールありがとうございました。確かに受け取っております。
入院中のためPCが確認できず、今更お返事させていただきましたが、エラーで送信できませんでした・・。
またよければ連絡いただけると嬉しいです。
なかなか確認できず、お返事遅くなると思いますがよろしくお願いします。

べべ

先週末世間は3連休。病院も3連休。
先週金曜日の採血結果も別に横ばいだったので、先生に思い切って一度お家に帰ってもいいか聞いてみた。

だって、お薬効くまでいつ帰れなくなるかわかんないし、肝臓は良くなったから、少しでも帰れそうな時に帰りたかったから。もしお正月帰れなかったら、後悔するかと思ったから。

でも外泊じゃないよ、ただの外出。だからあっさり許可貰えると思ったのに、うーんって考える先生。
「タクシーで帰って、お家で寝て、タクシーですぐ戻ってくるからぁぁー・・1日だけ、ちょっとだけーー」と必死に訴え、外出許可をいただいた。
外出許可すら貰えないのかと焦ったけど、嬉しい。嬉しくて飛び上がりそうになった。

しかし、その日の夜から胸痛発作が復活。しかも2日連続・・。10分くらいで治まるんだけど痛いー。夏ぐらいからパタリとなかったのに。肋骨チクチクならともかく、胸痛は何か嫌。
だけど、せっかくやっと許可貰ったし、以前お家でも胸痛はあったし、絶対帰る！！と、一時帰宅をとうとう果たした。
ほんとあっという間、数時間だけだけど。

久しぶりの外の空気が気持ちいい。タクシーの運ちゃんが「今日はぬくいんだよー」って教えてくれたけど、寒くなくて良かった。
あぁ、お家ではやっぱりやりたいこといっぱい。とりあえずテレビつけて雑音を楽しむ。病院ではテレビを全く見ないからテレビも久しぶり。
植木にお水あげたり、何かとすることがあって、時間が足りなくて、やりたいこと半分もできなかった。
そのまま泊まって帰りたかったけど、そんなことしたらもう二度と病院に戻れなくなりそうなので、おとなしく病院に戻ってきたよ。

なんで私いい大人なのに許可貰ったり、門限があるんだろうか・・。有給休暇でももっと楽勝だったのに・・、今まで自由に生きすぎたのか・・。

まぁでも、とりあえずかなり良かった。時間的には物足りなかったしバタバタだったけど、すごい楽しかった。気分転換成功。
使うかどうかはわかんないけど遊び道具もいろいろ持ってこれたし、これで当分大丈夫かな。

それと今回お家に帰って学んだことがある。
お家での安静と病院での安静は全然違うということ。肝臓は勝手に治ったと不思議に思ってたけど、入院してゆっくりさせて貰ったからだわ。
今の私は入院番長で、ここでは元気なつもりだけれど、お家ではへなちょこだった。今回別にステロイド増量してないし、大丈夫だと思ってたんだけどな。
違った。消耗しとる。
外来でもいけるって、どっかで思ってたけれど、きついのかも知れない。

この入院に納得した。

次の目標はお正月外泊。まだ先生からは話が出ない。治療状況が違うけれど、去年の今頃はあったのに。
この金曜日にまた聞いてみよう。同情許可くれますように。

別に年が明けようが暮れようが、何にも変わらないんだけどね。お家で独り寝正月は全然満喫できるんだろうけど、病院もお休みに入るし、きっと何となく寂しいだけ。

お正月ただお家で過ごすなんて、ほんとささやかな夢だと思ってたのにな。

あ、外出したけど別に今日も悪化なしで横ばい。セーフ、セーフ。
このままいけるでしょうだって。

我が家に帰って来た。昨日の採血結果も悪化無しだったので外泊許可貰えるぞい！とは思っていたけど、なんと3日までOKなんだって！！！
先生間違ったんじゃない？？？今日帰りしなに研修医に会ったけど、研修医も驚いてた！！
呼び出し電話かかってこないかと半分ドキドキなんだけど、ぴゅーっと逃げるように帰って来ちゃったもんねー。突然の思いがけない長期外泊許可で、ちょっと不安もあるんだけれど、やっぱり帰りたい気持ちの方が強いから。もう遅いもんねー。


そうそう今日からまたネオーラルが朝夕75mgに減った。血中濃度が上がり過ぎてたらしい。
減るのは大歓迎。
溶血はまだ止まってないみたいだけど、貧血は横ばい。最近間接痛が少しマシな気がする。ネオーラルちょっとだけでも効いてるのかな？？
CTとエコーでは問題なかったんだけど、胸痛発作の頻度が高いので、来年またホルター心電図する予定。あと発作時心電図も。
安静時に発作があるから、横になるたびに発作起きないかとドキドキする。すぐに治まるのわかってるけど痛いから。原因もわかるとそりゃーいいけど、痛みだけでもなくなって欲しいよ。


お隣のベットに入院してきた若い女の子が、飲んでるお薬を彼氏に「これ大きいけど、いちごの匂いするねん」ってかわいく話してた。その彼氏「ほんまやなーいちごやな」ってほのぼの会話。
ネオーラル50mgなんて見た目座薬だよ、しかも生餃子の匂いするねん・・ってかわいくないー。一人でうけちゃった。
いいなー、いちごかー。なんで生餃子なんだろうか・・。もう慣れたけどさ。


毎年病院に収容されていると、外泊貰ってお家に帰るだけなのに、高級温泉旅館にでも行くくらい嬉しい。
私の幸せレベル下がりすぎー。
ほんでもって、1歳年をとりました。こうやって年を重ねることも嬉しく思うようになったりしてさ。

2007年は入院に始まり、不本意ながら入院で終わってしまった。
仕事も丸々休職しちゃって社会生活もしてない。
これほど何にもしない1年があるとは思いもしなかったけど、ほんと何もしてないし、何にもできなかった。
だけど、これほどしっかりと生きた1年もなかったかな。
本当によく頑張ったと褒めてあげたい。


でもそれも、家族、友達、先生、いろんな沢山の人たちに励まされ、支えられたおかげです。
本当に助けられまくった1年でした。そういう意味ではとても幸せな1年でした。
たぶん、気づいてなかっただけで、今までずっとそうやってきてるんだけど。


心からありがとう。
命つなげて貰いました。



明日から新しい年が始まる。
2008年がどんな年になるのかは想像できないけど、今がどん底に不幸だとも思わないので悲観はしていない。
夢と希望はある。
傷病手当金も切れちゃうし、職場復帰も果たしたい。
仕事復帰したら、お給料で服買っておしゃれしたい。
もう少しプレドニンが減薬できたら、月顔も元に戻るはず。
元気になるかも。
そしたら皆にも会いに行こう。遊びにも行き放題。


楽しみ。
絶対に諦めないもんねー。


2008年もどうぞよろしゅうにー。皆様よいお年をお迎えくださいー。