ぷっぷくぷー。そういえば入院してたので昨日から元気に病院に戻ってきた。

今朝は1週間ぶりの採血なのでドキドキしたけど、なんとちと良くなってきた。肝臓はもう正常値だし貧血もちょっとだけ、後なんと補体もちょびっと上昇だって。お薬効いてきたみたい♪
新年そうそう縁起がいいわ。

いやー、あんな嬉しそうな先生の顔初めて見た。少し驚いたけど、すごい喜んでくれてて私もとても嬉しい。嬉しさ倍増じわわわわーん。
今から乾杯しちゃうかね？？？って感じ。私全く飲めないけど、それくらいうきゃきゃな気分。

外泊お正月はほんとずっと寝正月。食っちゃ寝ごろりしまくった。
でも入院生活が身に着いてるから無駄に7時起床、頑張っても0時前就寝。規則正しい。
熱も出なかったし胸痛もなかった。
お買い物とかお出かけとかランチに、ちらっと無理して行きたかったけど、全部ぐぐっと我慢した。退院してからゆっくり行こうって決めたから。

でもだってきっともうすぐだよ。ポイッと出してくれるはず。

いやぁ〜絶対今年はいい年だわ。今から楽しみなことがありすぎるよ。

っと、遅くなりましたが、新年おめでとうございます。こんな感じで騒がしく幕開けてます。

もうちっとも良くならないから帰ってきちゃった。
ってのはウソ。ってか半分ホントで半分ウソ。
昨日先生が「週末外泊していいよ」って外泊許可くれたので帰ってきた。それだけ。
年末入院してきたお隣の人にはあっさり退院許可出してたのに、私には全然言ってくれないんだもんさ。
やっぱり「ハプトグロビンが戻ってきたらね」だって。


病状は、年明け4日の採血が少し良くて舞い上がっちゃったけど、その後今週の採血は・・・、・・・、・・・な状態。別にがくんっと悪くはなってないし、先生は横ばいとか誤差って言ってくれてるけど、私には緩やかに下降してるように見える。下降してても急下降しなければ別にいいんだけど。


以前は「お薬効くまでとにかく悪化しないでー」って気持ちで採血に臨んでたので、悪化してなければセーフで満足だったけれど、今は「良くなってて、でないとずっと退院できないのー」って期待レベルが上がったから、横ばいではもどかしい。


こうやって外泊許可くれるのも、私から「ちっとも良くなんねーじゃねぇかー」って暴れだすオーラが出ているからに違いない。
でも暴れはしないよ、体力もないし、この治療選択したのも私だから。ちゃんとわかってる。
時間が必要なのはもちろん、お薬が効くか効かないかも、私のこの体次第だし。


はぁー、ちゃんと頑張ってごはんも食べてるのになぁー。お薬も飲んでるのになぁー。悪い事何にもしてないのになぁー。
最近、関節痛はほとんどないけど、疲労感というか倦怠感、荒地の魔女の呪い（勝手にそう呼んでいる）が復活してきた。夜9時の消灯前にはもうぐったり。ほぼ横になってるのに何をそんなに疲労するというのか？まーもー仕方ないからいいけどさ。


ぱぱっと来週良くなるかも知れないなんて、考えるからダメなんだ。
誰もそんなこと言わないし、勝手に思ってただけだけどさー。
ハプトグロビンちゃんなんて、思えば去年10月頭から行方知れず（感度以下）なのに急に戻ってくるなんて甘かったんだよ。


はぁぁぁぁぁーーーーーーーー。


とりあえず、入院のいいことばかりを毎日毎日言い聞かせている。
精一杯考えたけど、これくらいしか思いつかなかった。

検査して治療して貰える。いろいろ体の心配をしなくていい。先生が毎日会いにきてくれる。スタッフさん皆が優しい。本読み放題。僅かばかり入院保険が貰える。ごはんを作らなくてもいい。掃除しなくてもいい。病院は暖かい。たまに入院友達ができる。患者同士で励ましあえる。いろんな患者さんがいて面白いこともある。思いっきり疲れてる人は羨ましがるはず。無駄なお金使わない（使うとこがない）。こうやって入院治療して貰える事は幸せなこと。
どうせ暇やん。
・・・。




ちなみに金曜の採血、お久しぶりの補体。※正常値低値以下
C3：35ｍｇ/ｄL（正常値参考：66〜132）、C4：2ｍｇ/ｄL （正常値参考：13〜34）
低い・・って思われそうだけれど、入院してから下がってたのが、これでもちょっとだけ戻った。
赤血球：2.92、ヘモグロビン：10.2
ちょっと貧血ってくらいだよ。ただ普通の貧血じゃないってばれてるからダメなんだけどね。




あ、今日のニュース。今回できた貴重な入院お友達が、来週めでたく退院予定らしい。
また置いてきぼりだよぉー。


もう考えない、考えない。焦っても結果は出るときにしか出ないし、急いで期待しない。
ぱぱっと出るかもしれないし、出ないかもしれないけど、結果が出たときに大喜びすればいいだけ。
果報は寝て待て。


とりあえず、ゆっくりお風呂に入って、テレビ見まくって、明日髪きりに行こう。

はぁーしんどい。って、別に微熱と倦怠感だけで命に別状はないけどだるいし品質が悪い。
動いてはすぐ横になる生活。入院してるからいいものの、これってお薬効いたらもう少し良くなるんだろうか？なってくれないと困るんだけどさ。

相変わらず採血結果も横ばいで、ハプトグロビンも返ってこない。ちなみに血清補体価(C50)もまだ感度以下。
補体(C3、C4)が少し上がったし「お薬効いたと思ったのにねー」って話をしたら、「そろそろ効いてくるはずだけどねー」って先生も言ってくれるけど、まだ溶血には効果が見られない。
「お薬なかなか効かないにゃー」って、にゃーにゃー皆に気紛れに絡んでは「もう少し」とか「気長に頑張って」ってなだめられている。
ネオーラル(免疫抑制剤)も2ヶ月は様子見たいって。だし後約1ヶ月弱かなー。
このまま溶血に効果が出ないことになると、お薬変更しないといけないんだけど、限りあるお薬だし、ちょっとかなり嫌な感じ。

そーかー効果がないってこともあるんだねー。そーゆーこともあるんだねー。重篤な副作用さえ出なければいいと思ってたのになー。
にゃるほどねー、そりゃそういうこともあるかって、納得もしたけど、そう言えば説明もちゃんとされてた。忘れてたけど。
ちゃんとお薬飲んでるのに殺生な話だけど、私が思い悩んでも仕方ないし、まだ猶予も一月あるし、まぁ、そのうち効いてくるんだろうとのんびりごろごろケタケタと過ごしている。
先生にも「大丈夫。そのうち上がってくるはず」ってポジティブ発言しといた。もち希望的観測、根拠なし。手応え不明。

脾臓って簡単に手術できるのかなぁー。どーなんだろう。SLEだしステロイドも飲んでるのに手術って大丈夫なのかな？なんなりとやってくれるんだろうけど、なぞなり。月末にも好転しなければ聞いてみよっと。

ハプトグロビンが戻ってきた時用にミニ薬玉が欲しい。今度から入院グッツに薬玉も加えておこう。

土日はお休みだったけど今日は採血。採血は相変わらず最近も週3ペース。
でも何となくだけど、今週くらいは良くなってきそうな気がする。私がいいって言う時は、今まで大抵良くないし、自覚症状が特別に良くなったって訳でもないんだけれど、何となく懲りずにそんな感じ。

どうだろうな。ハプトグロビンは結果までに1週間弱かかるから来週までわかんないけど。ちょっと楽しみ。

「若いし元気だし働きに行けばいいのに」「私はここもそこも、とにかくあちこち悪いからしんどい」って、自分の病気自慢か何のアピールのつもりなのか知らないけど、元気になっていちいちうるさいお年寄り患者がいる。まともに話す気も起きないけど、意味わかんない。ずっと入院してたらいいんだよ。

入院してるのに働きに行けって言われるとは思わなかった。ほんとに元気なら入院もしてないし、言われなくても働くから。この若さで入院してることが問題なんだよ。直に退院してやるけどさ。

入院も長くなると毒もたまり気味。あれれ？もともと猛毒はきだったっけな。
そうは言ってもなかなか機嫌よく入院生活をおくってたりもする。順応性には優れているらしい。違う、きっちり毒はいてるからだった。

そして写真も機嫌よくお久しぶりのかぎ編み。
帽子完成。早くかぶって帰りたい。

昨日またまたお家に帰ってきた。退院じゃなくて今回も外泊で。
この前の外泊中に美容院行けなかったから、昨日は朝からはりきって行って来ちゃった。とりあえずこれだけでもかなり満足。
美容室の近所の雑貨屋さん覗いたりして、2008年のカレンダーとか手帳をやっと購入。手帳もカレンダーも半額になっててかなり得した気分。手帳は入院してたりずっと療養してるからあんまりいらないからね。今年は仕事復帰するつもりだけど、完全内勤にして貰うつもりだからやっぱりあんまりいらないだろうし、昔ほどこだわりもなくなっちゃった。


ところで今週の結果。データ的には別に変わらないし、溶血は止まらないんだけど、血を壊すのと作るので今のとこバランスが取れてるのか、貧血は悪化もしない。
貧血なんだけど、ほとんど寝たきり生活だから別に不自由はない。ちょっと立ち止まって立ち話すると疲れて立ってられないんだけど、これは貧血でなのかはわかんない。
動いてると結構平気かも。ふらつきも感じないし、疲れても後で横になれば大丈夫な感じ。


ネオーラル（免疫抑制剤）は、溶血にはまだ効かないんだけど、でも何かしら確実に効いてきてると思う。ちょっとずつ体が楽になってるから。
プレドニンだけの時はとにかく眠らないと体が持たなくて、1日9時間以上眠ってたし、少し前までもそうだったけど、ここ数日前から普通睡眠でもいけるようになってきた。
入院中って睡眠時間（21-6時）は確保されてるんだけど、実際は総室だといろんな音や気配で眠れない。いびきだったり、点滴カラカラ音だったり、うめき声だったり、急患さん運ばれてきたり・・安眠は確保されてない。自分がしんどくても眠れないし。眠剤でやっと眠ってもすぐ起きちゃう。音はお互い様だから文句は言わないけど。
だから6時間眠れるとバンバイザイかも。お薬効く前は、それじゃー全然足りなくて徹夜明けみたいにしんどかったんだけど、今は結構いける。
間接痛もほとんどないし、倦怠感もマシになってる。だから効いてないことはないと思うんだけどな。溶血にももうちょっとなのかな。体が楽になってきたのは嬉しい、時間かかっても完全元通りできるといいな。


そして最近やっと先生が私の解放を考えてくれてる感じ。溶血が止まらないと悪化リスクがあるけどって。
お世話になってなんだけど、とりあえずもう帰りたい。悪化してまた入院が必要なら、またその時に出直し入院する。
やーーっとゴールが見えてきたかも。


ちなみに金曜の補体。※正常値低値以下
C3：39ｍｇ/ｄL（正常値参考：66〜132）、C4：3ｍｇ/ｄL （正常値参考：13〜34）
ちょびっとずつだけど上昇中。
1週間遅れのハプトグロビンと血清補体価（C50）はまだ感度以下だす・・。