もう、うんざりしちゃう。思うようにネオーラル(免疫抑制剤)が効かなくて状況が改善しない。でも貧血が横ばいだからとりあえずたぶんもうすぐ退院する。後1〜2週間かな。

退院することは嬉しいんだけど、溶血が止まってないから、退院して生活に負荷がかかると悪化リスクが高いんだって。今まで横ばいでこれたけど貧血がすすむかもって。そしたら出戻り再入院長期だって。悪化リスクの高い退院となる予定。だから同意書付。笑っちゃう。

免疫抑制剤変更のタイミングも難しいみたい。効くのにやっぱり1、2ヶ月がかかるし、換えてもっと状況悪くなるかも知れないから。
だから溶血は止まんないだけど、横ばいが続くならこのままいくってさ。退院して悪化したら入院して変更。とりあえず次のお薬候補は決まったんだけど、選択肢もあんまりないしさ・・。

このまま一生入院するわけにもいかないし、もちろんそんなのごめんだから、とりあえず退院したいけど、ほんと全然めでたくない。とことん嫌になっちゃう。
とにかくうやむやにひとまず退院して逃げたかったけど、はっきり状況説明されちゃった。まぁ当然だろうけど。私もきっちり聞いちゃった。
先生と私はこのろくでもない話をまるで世間話するみたいにあっけらかんと話してるけど、延々語られる内容がひどいから、お部屋の空気が悪くなっちゃた。シーン・・かける言葉もないって感じ・・。

さすがに気を許すと泣けてきそうになる。昨日はごはん食べる気も無くなっちゃったけど、とにかく全部納得済み。そんなんでもやっぱり一回帰りたい。大丈夫かも知れないしね。

ちくしょー、何で溶血止まんないだ。もうほんと嫌になっちゃう。
はぁ、でも、落ち込んでもきりがない。とりあえず道があるから前に進むだけ。この道はトゲトゲだけど限り無くシンプル。一本道でクリア。行けるとこまで進むだけ。
ドラマチックだわ。

ちなみに金曜日の補体(C3、C4)がとうとう上げ止まった。これだけが希望の星だったのに・・。先週の血清補体価とハプトグロビンも感度以下。
でもあわよくばって、円満退院もまだ諦めてはないからね。

予想より早くおとつい解放して貰っちゃった。同意書とか言ってたけど、同意しただけでよかった。どっちにしてもものすごうく帰りたかったから、問題ないけどね。
もうほんと許可くれた翌日にとっとと逃げるように出てきちゃった。もうキャッキャッ言いながら退院しちゃった。やっぱり嬉しい。ほんと嬉しい。
どうなるかわかんないけど、大丈夫だよ、きっと。この前は凹んだけど、もう知らないー。


退院後ちょっとバタバタしてたから、今日からやっと落ち着いて自宅生活なのだ。まだ荷物とかぐっちゃぐちゃでうんざりだけど、ぼちぼち何とかするかな・・。あーほんとぐっちゃぐちゃ。もっと動けると思ったけど、にゃかにゃか思うように動けんー。だしぼちぼち・・。
でも来週採血、万が一呼び戻されたらイヤだから、それまでにちゃんとしないと。


ふぅー。とにかく退院しました。
応援してくれたみんなありがとう。いつもいつもありがとう。多謝。




母の手術も無事終了。ホッとしたけど、やっぱ手術って相当大変そう。切ったり貼ったり、すごいわ。早く良くなりますように。

そういえば胸痛のこと。入院中にホルター心電図（24時間心電図）と発作時心電図もとったけど、未だ謎のままの状態。
ホルターしてるときも、どうせ発作起きるなら「今こい！」って散々願ったけど、何にも問題起こらなかったし、発作時も、ナースコール押してで、心電図とるまで時間がかかってしまって、うまく発作時にできなくて結局異常はとらえられずで。
でも先生曰く、心臓なんだって。胸痛って言っても心臓が痛いわけじゃないんだけど、心臓の動きが一時的におかしくなってるんだって。退院してからも家で1回発作あったから頻度は結構高いと思うんだけど、またホルターか循環器なのかなー。よくわかんないけど、いますぐ治療が必要なレベルではないらしい。
まぁ何でもいいけど、めっちゃ痛いねん。いつも胸と胸の間、中心から始まって、上に全体に広がる。喉奥、ひどいと背中まで痛くなってもう動けない、うずくまって耐えるだけ。10分くらいで治まるんだけど、とにかく何とかならないのかな。いつくるかわかんないしすごく嫌。もうこなければいいんだけどね。


で、退院して1週間経ったけど、何とか生活している。入院中は、入院前の悪化する前くらいまでは動けると思ってたのに、全然だめー。体が動かない。
荒地の魔女に完全に呪われてる。夜になればなるほど呪い（倦怠感と疲労感）が強くなって早々にベットにばたんきゅー状態。指の先まで重たい。ごはん作って食べて、お風呂入ってって、生活するのにいっぱいいっぱい。
時間が経てばもっと動けるようになるのか、今のお薬だとこんな調子でいくのかはわかんないけど、もうちょっと何とかなって欲しい。
やっぱりお薬変えてもらおうかなって、悩んでる・・。かえてくれるかわかんないけど。
こんな調子でプレドニンも後0.5錠下げないといけないのに、無理だよ。きっと。
免疫抑制剤飲むならプレドニンも2錠くらいまで下げたいと勝手に思ってたけど、全然だめだよ。今できっとキリキリ。


今日は採血と採尿のため病院へ行った。診察は来週。文句ばっか言ってるけど、良くなってたりして！
愚痴っぽいのはやたらと疲れたから。で、病院帰りにお友達とランチできなかったから。




かぎ編みきんちゃく

入院中の作品なのだ。

今日は退院して初めての外来でした。
シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に採血済。なので今日は診察のみ。
予約時間が9時だったので7時に起床。お薬も朝ごはんもきっちりとって、まるで会社勤めしてた時みたいに、「大丈夫。全然、大丈夫」って言い聞かせながら、バタバタと普通に朝の準備をこなして過ごした。
「普通にいけたらOKなんじゃない？？」って期待しながら。


でも、出かける前に電池が切れちゃった。私の電池は普通に過ごすと朝の1時間で終わるらしい。
あかんー、これからチャリこいで行くなんて無理ー。どうしよ・・、電池が切れてくるとワナワナ震える。でも行くしかない。ちくしょー、先生に八つ当たりしてやるー！待っておれ！！って、気合を入れて体に鞭打ち、チャリでフラフラ出かけた。
あ、電池が切れたと言ってるけど、私は電池式ではないので実際は動ける。ただ徹夜明けみたいに全身重くてワナワナしんどいだけ。だから踏ん張ってケチってチャリ選択。近いからフラフラチャリでも15分ほどだし。
勢い勇んで行ったけど、診察待ってる間にすっかり疲れてぐったり。もう、どうでもいい早く帰りたいモードになっちゃたけど。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：45ｍｇ/ｄL（正常値参考：66〜132）、C4：3ｍｇ/ｄL （正常値参考：13〜34）
血清補体価：（感度以下）
ハプトグロビン：（感度以下）
ヘモグロビン：11.2


ヘモグロビンは入院中から9〜11をウロウロしてるので、相変わらずな感じなのかな。私的に9だと不安だけど、11あれば上出来。
自覚的に悪化してる感じもなかったけど、貧血が悪化するとアウトだからとにかく悪化してなくてよかった。
で、C3がちょっとまた上がってきたのもいい結果ではある。


でもーーー、この倦怠感と易疲労がねーーー。動けんのだよー。全然動けんのだよー。
先生は、「退院後だから特に感じるのかも知れない」って、「働くのは無理だけど、ちょっとずつね、大丈夫だと思うよ」って。


家でごろごろしてる分には、悪くなる感じはない、よ。
だからそういう意味では問題ないし、大丈夫だ、よ。
だけど、私は働きたいんよー。
普通の体になりたいんよー。
ほんとに時間が経てば、この呪いがとけて動けるようになるの？？？
体力なくてしんどい感じちゃうねんもん。
さすがにそんなんわかるし、SLE活動中って感じなんだけど・・。
ほんまに、ほんまなん？？？
大丈夫？？？
何にしても、全部時間がかかるし、もう、充分長い長い時間我慢した。
ほんとに、もう充分。お腹いっぱい。
病人やめたいねん。


っと、うだうだ愚痴っても未来の事はわからない。いけるかも知れないし、いけないかも知れないけど、やっぱりどうすることもできないから、このままいくことになった。
「大丈夫や！！！」と思っていくしかないらしい。
なので、プレドニンは17.5mg（朝3.5錠）、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）はそのまま。
次回はどーんと4週間後。
だって貧血は大丈夫だと思うし、だってだって病院行ってもよくはならないもんね。ぶー。


解るけど、腑に落ちない。
でも、「大丈夫！そのうち良くなる」と思うしかないんだって。
だから、腑に落ちない。
だって、前みたいに悪くなっても、あかんかったねーってなるだけだから。
やっぱ、この病気嫌だ。病人やめたい。



何か言えば励まされ終わった診察。大量のお薬を頂いて再びチャリでお家に。
今日はもう何にもできないから、ふて腐れながら仕方なく年末に撮りだめしてた「年越しジャニーズカウントダウンライブ」のビデオを見た。いまさら。
あぁ、ジャニーズってすごいな。思わずご機嫌。



今はこうやってやり過ごすしかないんだろうな。
わかってる。わかってる。
いろいろ言いたいだけ。




今のお薬入れ

ネオラルがでかすぎるから。1日分ごそっとタイプ。

昨日の夜は体の限界を知った。電池式ではないと話したけど、電池式だった。しかも錆びるブリキタイプらしい。ギシギシ痛みが出る。
無理しても踏ん張ってみても全然ダメってことだけは、よーくよくよくわかった。
疲労厳禁って言われるから体にもよくもないんだろうな。けど、どこまで無理がきくのかちょっと実験したかったから。もうしないけど。
別にそう大それたことをしたわけではない。ただブログ書いてごはん作って食べて片付けてお風呂入っただけ、できるだけ普通っぽい生活をしてみただけ。たぶんごはん食べるだけで早々に横になって寝るが正解だったと思う。


でもどうなるかわかったから、諦めてまた療養生活続けていく覚悟ができたかな。
自分で試さないと納得できないタイプだから。



体がしんどくて思うようにいかないのに、こうやって先の見えないまま、それでも前向きにいくって想像するよりしんどいんだよ。
体がそれなりに元気だとそりゃー勝手に気分もいいけど、こんな体で、しかも裏切られてるのに、簡単に大丈夫なんて無理だよ。
私が特別弱いわけじゃない。そこまであほでも純粋でもない。
昨日はそうやって思ってた。


でも、わかった。
こんな状態だからこそ、大丈夫って希望がなければそれこそ生きられない。
大丈夫。きっとよくなるって思ってやっていくしかないってそういうことだったんだ。
よくわかった。
誰でもなく私がそう思うしかないって。


ここずっと愚痴ばっか言ってたけど、一人抱え込むのが嫌だったから。誰かに認めて欲しかったのかな、頑張ってるって。それじゃー何にもならないのに。


でも、もう大丈夫。
大丈夫、きっとよくなるから。


前にもこんなこと言ってた気もする。すぐに忘れちゃってわからなくなる。
でも、同じところをぐるぐる回ってるわけではない。
たぶんだけど。

昨日から新聞を再開した。宅配食材も再開した。ちゃくちゃくと日常生活のペースを取り戻しつつある。
ほとんど家から出ることはしない。体調は悪くないから、本当はしたいこととか行きたいとことか沢山あるんだけど、途中力尽きてどうしようもなくなることが予想されるから出ない。負担が強すぎる。そして、ガッカリするから。
今だけ我慢。もうちょっと我慢。また、こうやって自分を抑えている。
体調が悪くない分、たちが悪いのである。もっとできると思ったのに、入院生活とほとんど変わらない生活しかできない。小さな箱の中で爆発寸前だった。
でも、それはいいことだと思えるようになった。
しんどくないだけ、ましって。
しんどくないと、できることもあるから。
とにかくしんどいのは、やだから。


洋服も買いに行きたいけど、当分行けそうに無いから、初めて洋服通販に挑戦した。
ダメだったら返品しちゃえばいいしってことで3着も。
それが今日届いた。

安いからすぐくたびれそうな生地だけど、試着して一人盛り上がった。お店だったらくだびれそうだからたぶん買わないけど、買いに行けないしね。
それなりに満足。返品はしないつもり。




今朝は8時に起床。体温はめんどくさいので朝だけ測っている、今朝は36.8℃。上がっても最近は37.0℃。
そう体調は悪くない。痛いところもない。
今日は朝から友達が遊びにきてくれた。近所にランチ行って解散。
お家に戻って充電、で、寝たきり読書。1日はこんな感じ。
最近また本が楽しくなってきた。


ちなみに入院中に読んだ本（ほぼ借り物）
「予知夢」
「探偵ガリレオ」
↑東野圭吾さんの本。福山君がドラマしてたから福山君を想像しながらさくっと読めた。
「女性の品格」
例の大売れの本。ネタ的に面白かったけど、こんな人いないよ。うん、絶対いないって。
私は「秘すれば花」で撃沈した。品格ゼロ。
「チーム・バチスタの栄光(上)(下)」
今上映中だよね。謎の連続手術死。事故か事件か！？？映画は見てない。映画予告の感じだと本と違う感じだけど同じなのかな？
「犯人に告ぐ（上）（下）」
全然知らなかったけど、これも映画になったそうな。児童誘拐犯とそれを追う刑事の話。これはかなり感動した。トヨエツを想像しながら読んだけど泣ける。映画は見てない。本がすごく良かったからたぶん映画は見ない。
「ビューティフルライフ」
これはキムタクと常盤貴子の昔のドラマの本。当時何気なく見てたけど、何となく読みたくなって。常盤貴子の役は、SLEとか筋炎とかとにかく膠原病なんだって噂があるから。まさか自分が同じ病気になるなんてね。人生は小説より奇なり。

で、今読んでるのは「ダ・ヴィンチ・コード（上）（中）（下）」
洋物は苦手だったけど、だんだん面白くなってきた。これも映画は見てない。洋画は苦手だから。

先週末とんでもない物が届いた。

って、これノートパソコン。

退院前にやたらと次の入院の話ばっかりされたから、次の入院はもっとバージョンアップしてやるって、退院してすぐに購入したんだった。
こうやってお家で生活してみると、もう入院はしないんじゃないかなって勝手にまた思ってきたので、開封する気が全くしなかったけど、突然入院する羽目になってその時、廊下に箱のままだったら笑い話にもならないと思ってせっかくだしセッティング。

これ実は15インチ。でかい。持ち運び用ではない。

で、vistaだよ。vistaは初めて見る。って遅い？？？
こんな生活してるから評判も噂も聞かない。
これでも私パソコン関係の仕事をしていた。やばいな、化石化した知識で復帰するつもりだけどー。


今朝は7時に起床。体温37.0℃。昨日はこれくらいの時間から二度寝したら11時まで寝ちゃったから、今日は起きた。ネオーラルが追加されてからお薬の時間を気にしないといけなくなってしまった。プレドニンはとにかく1日中に飲めばいいって感じだったけど、ネオーラルは血中濃度があるから。
それにこの前薬局で貰った説明書にグレープフルーツだけでなく、「一部のかんきつ類（グレープフルーツ、ブンタン、スウィーティーなど）にはこの薬の成分を強める成分が含まれていますのでなるべく食べることは避けてください」って書いてあった。（ちなみにグレープフルーツジュースは避けてくださいって）
スウィーティーはグレープフルーツがかかってる気がしたから納得いくけど、ブンタンもだめなの？ってか、「など」って、「なるべく避けてください」って、絶対だめってことではないの？？
いいのか悪いのかはっきりしてよね。薬剤師さんも先生もグレープフルーツだけしか話してなかったけど、いいのかな？？副作用が心配だから血中濃度が上がるのは困るんだけど。


食べちゃうよ、伊予柑だけど。今日のおやつの予定だから。


で、昨日の夜ごはん