今日はお花見。
まるでデートにでも行くかのように、一人でかわいい格好して出かけた。予想通りだったけど、スカートがヒラヒラするから、自転車こぎ難くて大変だったけど。


誰に声をかけられることも、褒められることもないし、ただの自己満足。
だけど、けなされる事も無く、ひとり大満足。


月顔になってからというもの、お化粧するのもおしゃれするのも、あんまり気分が盛り上がらなかったけど、最近ちょっと楽しくなってきた。月顔がまだ許容範囲になってきたから。やっぱりちょっとはまだ嫌だけど、これくらないなら一時期に比べたらだいぶとマシだから。
でも、プレドニン3.5錠から3錠に減って2週間経つのに、あんまり変わらない気もするんだなー。ちょびっとだけマシになったような気もするけど、気のせいのような気もする。それくらい、わかんない。
ほっぺたと二重あごの肉よ、定住を決めたのか。


つくづく、不可抗力ってせつない。


ま、でも、これくらいならヨシとしないと、
だめかな・・。


ずっとおしゃれからもお化粧からも、遠のき過ぎてたから、ちょっとわかんなくなってる。
別におしゃれしないといけない状況はないんだけど、いざと言う時、おかしなことにならないように、再デビューの日に備えて、こっそり研究、こうやって予行演習してるだけ。




わざわざちょっと遠くまで出かけたのに、満開じゃなかった。
そして曇ってる。

でもやっぱりかわいい。



今日は9時に起床、体温36.9度。
毎朝体重を測ってるんだけど、ここ数日、入院前（去年12月）くらいまで戻った。入院して2キロくらい痩せてたから。たぶん今がベスト。これ以上太らないように注意しないと。

あ、今日、1回目の入院中に同室でお友達になったお婆ちゃんがお久しぶりにTELくれたー。私もずっと連絡しようと思ってたんだけど、嬉しかったなー。またすんごい太ったんだってー。次、会うの楽しみって、わかんないんじゃない？大丈夫かなー（笑）



昨日のおやつ

最近気にせず食べてたけど、おやつもそろそろ減らさないとダメかも・・。

ぎゃおー、いつの間にかグレープフルーツジュース飲んじゃってたよ。
前に当たった野菜ジュースミックスの中に、グレープフルーツが入ってたの。2本目を一口飲んだとこで気づいた。1本目はいつだか忘れたけど、全部飲んじゃったよ。


だってさ、緑の方（緑の野菜ジュース）には入ってなかったの。こっちは確認したんだけど、赤（赤の野菜ジュース）も勝手に入ってないと思ってた。
何気に一口飲んで、ぼーっと裏の原料見てビックリしたよ・・。ちょびっとだけっぽいし、大丈夫かなー。
前回の採血以前に飲んでたらいいけど、その後だと嫌だなー。前回もシクロスポリン（免疫抑制剤）の血中濃度はいつもよりちょっと高かったから、もしかしたら前回の採血前に飲んでたのかもし知れない・・。だとしたら、クレアチニンとかも問題なかったしセーフだけどー。どーだろー。わかんない。


はぁー、次の採血ちょっとドキドキするー。びょーんって上がってたりして・・。
だとしたら、理由は明確。
飲みましたとも、って白状するか・・。気が重い。
どっちにしてもだいぶ前に飲んだと思うんだけど、もう残ってはないかなー。
だといいけど。


↓これが犯人

緑がセーフ、赤がアウト。
野菜ジュースちゃうんかいっ！フルーツ入れんなや！って八つ当たりするも、後の祭り。
完全に私の確認ミス。


最悪やで。


何にもありませんように・・。



今朝は10時に起床。体温36.7℃、っていつもより低いのは、朝5時にロキソニン飲んだからかも。
いつもの足の巻き爪のとこが、激痛を起こし眠れなかった。免疫抑制剤を飲むようになってから、腫れたり治ったりを繰り返すようになってしまったんだけど、最近またちょっと腫れてたんだよなー。それを、昨日ちょっと歩いたのが、刺激になったんだと思う。今朝、見るとめっちゃ腫れてた・・。はぁー、痛い。
ゲンタシン軟膏を塗って今日は様子見てるけど、明日もひどければ皮膚科に行く予定・・。
もうー、こんなんばっかりやー。



今日のおやつ

バニラとコーヒー。うみゃい。

今日は9時に起床、体温36.7℃。
雨だ、眠い。けど、オークションに出品していたものが売れたので、連絡の仕事のために起きる。
今売っているのは、主に発送が簡単な中古本類。儲け数百円とはいえ、お金を頂くのだからちゃんと仕事しないとって気持ちが引き締まる。
社会人としての基本的なことからずっと離れているので、こういう責任感とか緊張感にも徐々に慣れていかないといけない。頭の回転も悪くなってるし、集中力もまちまちでテキパキできない・・、正直怪しい。
連絡→入金確認→発送と、とても単純で簡単な事なのに、失敗がないかとても神経を使う作業。
いちいち全身全霊をこめる。


いらないもの処分兼、おこづかい稼ぎ兼、復活にむけてのリハビリのつもり。
一石三鳥。


あ、四鳥かも。
お店屋さんごっこみたいでちょびっと楽しいから。



古い本を売って、新しい本を買う。

「かんたんニットワードローブはる・なつ」


更に加湿器も買う。

「Kaz スチーム式加湿器 Model K76P」
まだエアコン使ってるのに、古いのが壊れたから。
これ、大量タンクに、アロマオイル入れ付き、で、塩加減で強弱を調節するんだって。ちょっとおもしろい。

最近お天気だと光がキラキラしててまぶしい。まだちょっと肌寒いのに、桜は散りまくり、すごい勢いで緑づいてきた。この勢いだともうすぐに夏になりそうな気がする。
ひなたぼっこも日差しも大好きだったのに、もうちょっとこの頃から怖い。
日焼け止めも塗ってるし、まだそんなに気にしてないんだけど、外に出てキラキラ光線見るたびにどきどきする。悪いことしてる気になる。ダイエット中なのにケーキ食べちゃった、みたいなって、例えが軽いけど。
お天道様の下を堂々と気持ちよく歩けない。
いつまで続くんだろうって思うけど、ずっとなんだよなぁー。


病気が誤診だったら、絶対、一番に日向ぼっこしまくろうと思う。
もう一日中、公園の芝生で、海のビーチで、散々に寝まくってやる。


って、今更、ないか。



今朝は9時に起床、体温36.8℃。
午後、お店屋さんごっこの続き、商品発送のためにコンビニへ。ついでに散歩してコーヒーでも飲みに行こうと思ったけど、歩いてたらあちこち痛くなってきたのでやめた。今日はダメだ。体の中で何かが悪巧みしてるみたい。せっかくだしカフェ読書でもしようと思ったのに、仕方がないから家読書。
ごろごろおとなしく寝転んでたら、痛みが消える。何かしらよくわからないものが、私を監視している。言うこと聞かないと暴れだす奴。この頃はいなくなることもあるけど、最近ふと帰ってきたみたい。
寅さんと呼ぼうか。



昨日の夜ごはん

今日はこれから。めんどくさい、餃子でも焼くかな。
あ、でも、作りおき手作り餃子なのだよ。

あーあ、やっぱりだるいな。だるい。
呪いがとけて魔法にかかったと思ったときもあったけど、魔法もすぐにとけちゃったみたい。
先生には、普通って言っちゃたけど、普通ではない。
健康な人の普通とは違う。横になってたら問題ないけど、横にならないと保てない病人レベルの普通。ずっと何かを背負ってるみたい。まぁ、でも、退院直後の一番酷いのよりかはマシだけどね。


でも、もうずっとこんなもんなのかも知れない。いいや、もう。引きずりながらいくしかないんだろうな。このまま、引きずっていってやろうとさえ思う。



今日は9時起床、体温36.8℃。
お昼に病院友達2人に会いに病院へ。最近みんな調子が悪くてなかなか集まれなかったけど、やっとこさ集合。
なんと嬉しいことに、私の月顔がマシになったと言われた。
もう自分ではわかんないんだけど、やっぱり嬉しい。マシになってるんだってさー。
って、二人とも私の本当の顔をまだ知らないんだよ。プレドニン10錠のピーク時に出会ってるから。そういう私も、もう自分の本当の顔がどこまでかわかんないんだけど。ってか、本当って何が本当なんだろう。本当もうそもないよな。あーあ、でも今はマシだから、それでいいや。



昨日の夜ごはん

昨日自慢した餃子・・。ひどい、焼くのは苦手。

重たいことは考えたくない。暗いことも、もううんざりだから。
受け入れるとか、認めるとか、簡単に言うけれど、難しい。


負担になりたくない。特別扱いされたくない。普通にしてたい。ごまめなんて嫌だ。
でも、そうはいかない。わかってもらいたい。


自分を嫌いになってはいけない。
でも、自慢できない。こんなだし、めんどうだし、誇れない。


いちいち反応に傷つかない。
でも、怖い。
私が卑屈になってるんじゃないか、って。


私は私、何もかわってない。
きっとそう、これからもそう。


これからもっと、いろんなことに慣れてかないといけない。


自分で自分を差別しない。
こんなのに、病気に、負けたくない。


しっかりしないと。

なんと模様替えを決行した。やっぱり寝つきが悪いから、環境を変えるのもいいかも知れないって思いついて。寝室のベットの位置を朝からごぞごぞと移動した。


昼寝ももちろんできないし、眠るのは夜のワンチャンスにだけかけてるんだけど、なかなか眠れなくて、いつも2〜3時間は起きてる。最近そして寝付くことがストレスになってる。すごいプレッシャー。逆効果だとわかってるんだけど。
前に新聞で読んだけど、普通はベットに入ってから眠るまでに10分くらいが理想なんだって。せめて30分くらいまでだよね。
昔から旅行とか環境が変わるとなかなか眠れないタイプだったけど、普段は今みたいなことはなかった。
眠りにつけば、ちゃんとほとんど朝まで眠ってるから、寝に入るとこだけが問題なんだけどね。
眠剤に頼らないとすぐ眠れないなんてやっぱりちょっといやだから。頼りたくないから起きてるんだけど・・。


ベットの位置を動かすために、他の家具チェストっぽいのも移動。持ち上げられないし、試しに押したら動いたので、押したり引いたりを繰り返し、ずりずりとなんなく移動。ベットはコマ付きだからころころと移動し、前後を少し組み立てなおして完了。すごいわ、私。



これ、昨日の話。
昨日は寝るのが楽しみでわくわくして眠ったけど、どーだろ？ちょっとは寝付きやすくなったのかな。
そんな気もするので、そう思っておこう。


思いつきで模様替えしたけど、新しい間取りと前の間取り、見かけ的にどっちがいいかは、なぞー。
早く、ベットカバーとカーテンも買いに行きたいなぁー。
心地よい眠空間を完成させたい。


ところで、ベットを移動すると下から靴下が必ず出てくる。なぜじゃ？？



今日は9時起床、体温36.8℃。最近微熱は出ない。
でも今日はなんか右頭がぼーっとしてぐるぐるするー。目がおかしいのかな？この感覚は好きじゃない。
お昼寝してみようかな。



昨日のパン

ごはんを炊くようにパンを焼いている。チョコ食パン。

時間の流れがとってもゆっくり。ここに問題なんて何もないかのように平穏。

先の見えない長くて暗い辛い時間を経てきた。

その先。

とても明るくて綺麗だった。

綺麗な時間を大事にしていきたい。

最近ね、やっと退屈を感じる日がある。体の調子が良くなってる証拠。

思わず口笛ふいちゃう。

4週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に採血済。なので今日も診察のみ。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：51（正常値参考：66〜132）、C4：6（正常値参考：13〜34）
血清補体価：18（正常値参考：25〜48）
ヘモグロビン：10.7（正常値参考：12〜16）
（前回）ハプトグロビン：（感度以下）


補体（C3、C4）は上げ止まっちゃったんだけど、血清補体価がやっとかえってきた。ずっと感度以下だったのに、前回も14だって。血清補体価に数字を見たのは、2007年7月が最後、長かったなー。おかえりなさいませ。
でも、ハプトグロビンは変わらず、感度以下ー。どこいっちゃたんだろうねー・・。全く。
よっぽど嫌われちゃったね、私。ヘモグロビンも10あるし、貧血も別に大した事ないからいいけどー。


前回、プレドニンを半錠減らしたわりに、横ばいってことは、優秀だよね。関節痛も倦怠感も波はあるけど、マシだし。調子のいい日もある。
データ的には横ばいだけど、OKってことで。


あ、グレープフルーツ飲んだけど、シクロスポリンの血中濃度も問題なしでしたー。セーフ、セーフ。先生的にはいいって言えないけど、数日上がってたかも知れないけど、ちょっとぐらいは大丈夫なんだってさ。笑われちゃったよ。ちょっとだけ気にしてたから、ホッとした。
でもやっぱり怖いから、もう飲みたくない、飲まないけどね。



それとー、次か次の次もいい感じだったら、もしかしたらまたプレドニン半錠減らして貰えるかも。先生もあと半錠は減らしたいって。免疫抑制剤飲んでるし、できれば10ミリくらいに持ってきたいって。


なんて嬉しい思いがけないお言葉。
私もそう思ってたのよー、今日は気が合うにゃー。
病院に通うにも、たまにはそういうご褒美、楽しみがないとねー。いつも結果にドキドキするだけなんだもんさ。


あとはこまこま適当に話して、今日の診察終了。
プレドニンは15mg（朝3錠）、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）でそのままー。
落ち着いてるし、いろいろあって、次回は5週間後なり。



ほんとはもうちょっとデータ良くなってるかなーって期待してたんだけどね、まーこんなもんなんだろうな。
うん、全然いいや。



あ、4月から処方箋の様式が変わったねー、でも後発医薬品（ジェネリック）変更不可捺印ポンだって。変えれないけど、変えないよ、怖いもん。
でも、こうやって薬局でどんどんジェネリック出すのが進んでくと、お医者さんの思ってるお薬と違うお薬（一応同じお薬なんだろうけど）飲んでる人が多くなるってことだよねー。お医者さんは患者さんがジェネリックに変えるとわかるのかな？ちょっと不思議な話。お薬名で話すると、きっと通じなくなるだろうね。

ここに書くのはお久しぶりだけど、2ヶ月ぶりの眼科外来でした。入院中も眼科外来にちゃんと行ってたんだけど、そーいえば書いてなかった。


今回はずっと目は順調だったので、3ヶ月あける予定だったんだけど、珍しく閃輝暗点も出たり、最近右目が特に見えにくくなってる気がして不安になって、予約を早めて行ってきました。
SLEで視力低下やら網膜症もあったし、今回ステロイドも下がってるし、目はやっぱり気になるから。


いつもどおり、レフ（屈折度数）と眼圧と視力測定。
レフはそんなにかわんないみたい。眼圧も問題なし。
視力測定で気になったのが、左はレンズ調整すると1.5まで上がるのに、右は1.0くらいまでしか上がらない。やっぱりよく見えない。一瞬見えても次みると見えなかったり。
やっぱり何かおかしい。


そして、散瞳して診察。


目を覗いた先生が、「白内障だねー」と、一言。
「前からずっとあったけど、視力に影響してきたみたいだね、とうとう」って。


白内障とは、水晶体が濁る病気。普通の人は老化すると起きるんだけど、ステロイドの副作用で出やすくなる。


ステロイドの副作用での白内障は聞いていたし、最初の入院中にもう出てるって言われてたけど、自覚症状はなかったから気にしてなかった。


なのに、なのに・・。


そして、私の場合、ちょうど運悪く水晶体のど真ん中が濁ってるらしく、だから特に見えにくいんだって。
濁る部分も人それぞれで、端からくる人は結構濁ってるのに気にならない人もいるみたい。


そーなの、私の場合、携帯みたり、パソコンしたり、本読んだり、ちょうど何かをちゃんと見たときに、視点がぼやけてすごい見えにくい。
特に右目。
目薬さすんだけど、変わらなくて・・。前から確かにあったんだけど、最近ずっとで。
気持ち悪いから頭がおかしい気になってきて、とりあえず、目から確認と眼科に行ったわけ。


だけど、白内障だとは・・。


手術以外にどうすることもできなくて、進行をとめる事も改善することも難しいって。
手術したら見えるって楽観してた部分もあったけど、若い人の場合は、視力調整が難しくなるので手術したら手術したで少し不便にもなるんだってさー。
年を取ってると、既に老化で視力調整ができなくなっててよく見えてないことが多いので、さほど問題はないみたいだけど。
だから先生から手術しましょうって言わないので、「もう不便、手術して！」って思うようになったら手術しましょうって。進行も人それぞれなんだって。


「まぁ、でも1年以内に手術ってことは、ないですよね？」って、先生に質問。
「ないとは言えないねー」だって。



ガビョーーーーン。



私、これからもパソコンで仕事したり、本読んだり、目を酷使していくつもりだったのに・・。
白内障って、「手術したら治るんやろ」って軽く考えてた部分もあったけど、いざこうなると軽く、いや結構深くショック・・。
なにより不便・・。


あーあ、見えにくい原因がわかったのはスッキリしたけど、だいぶとショックだよー。
見えにくいのも変わんないだもんー。


ショックで他のこと忘れそうだけど、眼底検査は問題なしでOKでした。
角膜の傷もほぼ良くなってるって。いいことも霞むけどね。


あーあ、ばっかりだけど、とりあえずどうにも仕方のないことだから、眼科終了。
目薬はずっと同じヒアレインとアレギサールを処方してもらう。
白内障にはお薬はないんだってー、そう、気休めしわとりクリーム程度のお薬しかないんだってさ。


とりあえず、SLEの方は順調なので、次回は3ヵ月後です。



はくないしょうかー、とうとうきたかー。
あーあ、つぎからつぎへと、ほんといろいろあるねー。あきることないねー。

私のお部屋はやっぱり物が多いらしい。


昨日お家に初めて遊びに来てくれたお友達の感想。
少し前の捨て捨てブームで、かなりの不要物を処分したので、今あるものはその激戦を乗り越えた選ばれし物たちばかり。それなのに。


何がどう多いのかが、わからない。すごいすっきりしたのに。今あるのは全部、今のとこ必要な物だ。
なのにまだ多いとは？？？別にテレビが2台も3台もあるわけじゃないよ・・。
全くわからない・・。


だたひとつ、出したものは直すのが基本らしいけど、私はよく使うものは出しっぱなしなのだ。
それでも、ちょっと見栄えがいいように、うまく置きっぱなしにしたつもりだったんだけど。
どーも、根本的に間違っているみたい。基本的に何も出さないらしい。


はぁー、生活の中で、みんなすごいなー。
出して、使って、また直す。感心するー。



お友達のお家とか遊びに行くの大好きだったんだけど、病気になってからずっと、まだ遊びに行けてないんだよね。そろそろって、企んでるころに悪化しちゃったから。
参考にする情報が、生活感のない綺麗すぎる雑誌しかないから、早く遊びに行きたい。物がなくてすっきりしているという、噂のお友達のお家も見に行かないと。



今日は9時に起床、体温36.6℃。
今週は週始め連日朝から外来で、ちょっと仕事行くみたいで嬉しくてテンション高かったんだけど、足の巻き爪の激痛で眠れず、水曜日は不調。木曜すぐ復活。
お昼、お久しぶりに胸痛発作。未遂みたいな軽いのはたまにあったけど、本格的なのがきた。ほとぼり冷めて、もう治ったと思ってたのに。
かなりテンションが下がったので、皮膚科に行く予定だったけどキャンセル。
ひたすらごろごろしまくって、今日はたぶん終わるー。


しかし巻き爪、左がやっと痛くなくなったと思ったら、次右にきた。常にどっちかが化膿して腫れてる。近所の皮膚科の先生は、SLEで通ってる病院の皮膚科で手術したらいいんだよ、やりたくないって言うと思うけどーって言う。
10年くらい前に1回切ったことあるんだけどね。今はお薬飲んでるから、迷う、できればしたくない。
そう、SLEで通ってる病院の皮膚科の先生も、切るのはあんまりしたくないって言ってたよ。どーなんだろう。どうしよう、でも、こんなにしょっちゅう痛いと困るよなー。



最近読んだ本

「対岸の彼女」
ちょっとこの本衝撃的だった。私って平和に生きてきたんだと知る。もちろん今も。



今日のお昼ごはん

昨日ほど胸が痛くなったことはない。昨日はお昼の後、夕方18時すぎにも1回、夜12時くらいに2回、夜中3時に1回痛くて起きた。
全部5分くらいなんだけど、今までの心臓なのか？？
わからぬ・・。こんなに頻発するの初めて、1日2回までが最高だったし。


とにかく食道が焼けて穴があくんじゃないかと思った。
痛みが広がって、最後は全体が痛いんだけど。
深夜でなければ病院行ってたと思うけど、深夜だし諦めた。


今日は幸い発作なし。昨日だけのブームだったのかな・・。
なぞ。

私はやっぱり恵まれてるんだと思う。休職中の会社に顔を出したんだけど、つくづくそう思った。


顔を出したのは、もちろん復帰相談のため。
健保で保障されている休職期間（1年6ヶ月）が切れる前に、何とか復帰したいというのが、ずっと私の希望であり目標だった。
それが、去年末に再入院しちゃって、正直やばい、間に合わないって焦ってたけど、何とかなりそうな感じだし、期限切れても、先生が許可くれないとか、体調が思わしくないとか何とかならなくても、どうするのか話しないといけなかった。


今は、何とかなりそうかなーって思ってるけど、まだ、許可は貰えてない。
会社って休むのも先生の診断書がいるけど、復帰するのも先生の診断書が出ないと、復職はさせて貰えない。会社としても、責任あって人を雇うんだし、特に病人だし、医者の意見聞きたいよね、って思えば、そりゃ、そうかって納得できるんだけど、病気になるまで知らなかった。


そして、休職期間には期限があるんだよね、1年6ヶ月。それ以上は休職は認められない。


去年末の入院で、ステロイド増量を拒んだのもそれが大きな理由でもあった。増量してたら、入院期間ももっと延びてただろうし、絶対間に合わないってわかってたから。


1年6ヶ月、長いようだけど、再入院した時は、足りないと思った。
本当は、もっと期間があるほうが、余裕があって、助かるんだけど、そうはいかないんだろうね。
こういう保障制度は、一般的な病気療養を元に考えられていて、難病というか慢性疾患者用じゃないんだろうから、仕方ないのかも知れないけど。
でも、病気で一回退職しちゃうと、再就職とかより厳しくなるだろうから、こういう休職制度が、もう少し臨機応変に使えると、助かる人も沢山いると思うんだけど・・。健康な人からみたら1年6ヶ月はやっぱり長いだろうから、厳しいのかな。。


復帰するのはもうちょっと先なんだけど、短時間労働も体調と相談しつつで、認めてくれるとのことでした。
私の主治医が言う復帰条件は、いきなり常勤はだめ、接客はだめ、ゆくゆく常勤しても残業はだめ、出張はだめ、体に負担にならない事務系（椅子に座ってする）で、とのこと。
いくら病人だからって、こんなわがままな条件突きつけていいのかな？って、心配したんだけど、会社は全部OKとのことでした。
ほんと、絶対、恵まれてると思う・・。


他にも、すごい細かいことにも気を使ってくれてて、おかしかったけど嬉しかったな。
「空調とか暑かったり寒かったり、微調整できないけど大丈夫？」とか、「朝よりお昼とかの方がいいんじゃない？朝は大丈夫？」とか（笑）
「極端に寒いと辛いですけど、今までの会社環境だったら全然大丈夫です」
「朝は苦手とか起きれないは、病気とは関係ないので大丈夫です」って感じ。


ほんと、温かい。


会社としては、私を雇うよりも、普通の健康な人を雇った方が絶対にいいよね。普通に働いて貰うだけなのに、こんなに気をつかわなくてもいいし、融通利いて使えるし。
私はどうなるかわかんないけど、通院はしないと行けないし、また休んじゃうかも知れない。いつフル出勤できるかもわかんないし、期待できない、戦力にもならないから、本音はとても使いにくいよね。いるか？の問題。ほんと私に対するボランティアに近いんじゃないかな。


それなのに、とても前向きに協力的に考えてくれてて、本当にありがたい。
今は、それに頼ることしかできないから、本当に嬉しい。


何とか、少しずつでも、ちゃんと働けるようになりたいなって思う。そうやって会社の皆が私を助けてくれるように、私も誰か他の人が困ってたら、助けられる人材になりたいと思う。
次の目標。


もちろん、働くことにも不安はある。でも、病気の増悪に会社は関係ないと思う。
病気が発病してショックだったときは、会社なんて仕事なんてどうてもいい、病気も異動ストレスが原因かも知れないと疑ってたので、辞めてやるーって思ってたけど。
でも、普通の人は仕事ストレスがあってもSLEにはならないし、SLEになったのは私の何かしらの問題だと思うから。
働くことがマイナスだと思っちゃうと、復帰もできないよね。
病気になっちゃった今は、疲れは体に堪えまくるし、昔みたいな多少の無理の積み重ねが悪いこともよくわかってる。自分で調整しないといけないことも、だから大丈夫だと思う。


まぁ、ダメだったら、ダメだしね。療養してたけどダメだったし、なるようにしかならないんだろう。
意外と全然大丈夫かもしれないし、いけたらラッキーだしね。
何よりしたい、やろうと思ってる時に、何でもやらないとって思いが強い。


生きるためにはお金が必要だし働かなくっちゃ、って思うけど、生きてこそのお金だし仕事だから、お金より体。



実際、どうだろうー。
もうちょっと先だけど、楽しみだわさ。そうなればすごい進歩だわさ。



今日は9時に起床、体温36.6℃。
胸痛ブームはどこへやら？昨日は軽いのがきたけど、今日も平穏。頻脈どきどき感はあるけど、サボることはなく頑張って動いてくれているみたいだし、OKとしよう。
お昼にお友達が遊びに来てくれたので、近所にランチ行って、しゃべりまくった。天気もいいし、気持ちいい。
午後、髪も切りに行きたくて迷ったけど、今日は休憩した方がいい感じなので、また今度におあずけ。気持ちは、無理してでも行っちゃいたいんだけど、後でぐったりきて後悔するのが、もう、よくわかるから。


仕事も遊びも同じ。こんな体なので、無理はしない。疲れたら休むが、絶対の基本系。



昨日の夜ごはん

何年ぶりかわかんないけど、かなりお久しぶりにパーマをあてた。
だってもう、天パがひどくてたまらないんだもん。ステロイドの副作用だと思うけど、もう、ぐりんぐりん、前も後ろも始末に終えない。


天然パーマにパーマをかぶせたら、パーマだもんね。
もう切ってやろうかと思ってたけど、すっきりしたー。



今日は10時に起床、36.8℃。
いい天気、この季節がいちばん気持ちいい。
けど、適当な服がにゃー。毎年、毎年、去年は何着てたんだろうと思う。



かぎ編みの帽子

入院中に途中まで作ってたけど、退院してからそのままになってた。今更にやっと完成。
秋までおあずけだけど。

職人のような生活をしていた。
朝起きて、かぎ編み、お昼食べて、またかぎ編み、おやつ、編み編み・・、夜ごはん、ってな感じ。何を思ったか、突然に制作意欲が沸いてきて、飽きることなくもくもくと数日編み続けていた。

2月から編んだり止めたりでなかなか進まなかったけど、おかげで昨日やっと完成。
今回のは私にしては初めての大作で、かなり疲れた。
はー、でも、達成感が違う、喜んでくれるといいけどー。


で、まだまだ続く、職人生活、今後の予定。

かぎ編みはちょっとお休みして、フェリシモの買いだめ分に手をつける予定。
だけど、全部苦手なちくちく裁縫系・・。どーも、憧れで買っちゃうみたい。


そして、いつの間にかGWらしい。と言っても、飛び石になってるし、ゴールデンでもなんでもないプチ連休っぽいけど。
私は万年休みであんまり関係ないけど、住んでるところがビジネス街なので、とっても静かー。
平穏、平和、言う事なし。



今日は8時に起床、体温36.8℃。
8時に起きて、ネオーラル（免疫抑制剤）を飲んで、11時半頃までベットでゴロゴロする癖がついている。11時半から朝ごはん？を食べ、朝ごはん後のお薬（プレドニン）を飲む。
ネオラル飲んだら安心して、二度寝みたいなことになってる。そのまま起きたらベストなんだけど、なかなか、うまくいかない。
頭痛が時間が経っても治らなかったのでロキソニンもプラス、お薬が効いてちょっと復活。

最近、お天気が良すぎて目がまぶしいー。見にくい。
でも、体調はいい。体のだるさ、痛み、荒地の魔女の呪いがない。それだけで、最高に喜ばしいこと。



今日の夜ごはん

カレーの予定。

体調がいいって昨日も書いたけど、ほんとに体調がいい。なんだろ？？不思議。って、お薬のおかげなんだろうけど、すごい不思議な感じ、でも、毎日とても嬉しい。
だって、発病してからずっと、病気がやっとわかって治療が始まってからも、ずっと、こんな感じはなかった。
あの嫌な呪いに、とうとう開放されちゃったみたい。

確かに今もこまめな休憩はしてるけど、全身に砂袋をかついだ重い感じ、体の痛みが無くなった。だから午後になれば、電池切れで動けないとか、横になりっぱなしとかってことがなくなった。

すごい、ほんと感動してる。こんな日がくるとは、思わなかったから。
ありがとう、ネオーラル。
どうか、1日でも長く続きますように。


医療費削減、医療費削減って言われまくってて、心がぴりぴり痛いけど、私はこれで生きていく。
死んでたまるかって、ずうずうしさが必要なんだって。お年よりも、病人も。
負けたらあきません。



今日は7時前に起床、体温忘れた。
ゴミだしして、ネオーラル（免疫抑制剤）飲んで、いつものようにごろごろ二度寝しようと思ったけど、お腹がぐーぐー言うので、朝ごはん。そのまま起きようと思ったけど、新聞読んでたら頭がぼーっとするので、やっぱりベットに入る。
寝た、起きたら11時半だった。
朝寝生活、いいのかな？って思うけど、これで快調だからいいかな。
夜は変わらず寝にくいんだけど、今日は朝普通にすぐ二度寝できたので、ちょっと進歩したかも。眠りにくいのはお薬のせいかどうかは、わかんないけど、ネオラル始めてからだから、やっぱりお薬のせいかも。
お薬止めて実験することもできないので、もう、そう思って割り切ることにした。

午後、ちょっとした用事のため銀行へ、GWの途中だからか込み具合にびっくり。その後、オークションで売れた本の発送のためコンビニへ。その後、スーパーへ。その後、帰って、お洗濯。
こんなにいっぱい用事をはしごしたのは初めて。
超、進歩。


先生、病気を忘れていいですか？
早く、前みたいに働けるようになりたい。
うん、あと、もうちょっと。