暑い。夜眠ってるときから暑くて、綿毛布を蹴飛ばしてたので、起きてすぐに綿毛布を洗濯した。綿毛布はもういらない。
だけど、暑い。
一応と、体温を計ってびっくり、微熱だ。




も、一回計るけど、同じ。しばらくして計るけど、あんま変わんない。
くっそー、ひさびさ。


昨日はね、やっとこさ地下鉄でお婆ちゃんに会いに出かけたのさ。地下鉄で出かけるのは数ヶ月ぶり。ちょっとハードルが高かったのかな？昨日はセーフでやりとげたと思ったのに・・。


でも、手（指）がちょっと痛いくらいで、そんなにしんどくはない。
食欲もある。頭痛もない。


でも、体さんが戦ってるんだろうと思うから、今日は大人しくしている。


頑張れ、体。
いつも応援してる。



今日は9時に起床。
9時に起きたときは、疲れを残してしまったと思ったんだけど、例のごとく、朝寝後、お昼に起きたら、疲れは取れてた。セーフ？麻痺した？？

朝寝。朝ごはんを食べて、お薬飲んで、お昼までも1回寝る。この朝寝がちょっと楽しみになってる。夜もご飯食べて、すぐお布団に入ると眠れるのかも。



今日のおやつ

暑いから、アイスとアイスカフェオレがやたらうまい。



かぎ編みモチーフ

この前完成したの、公開。

暑いなー、もうたまらんく暑い。
なんじゃい、外。ちょっと歩くだけなのに、体力をヘロヘロに吸い取られる気がする。以前は、ギラギラ太陽エネルギー吸収、パワー全開って思ってたのに。暑さに強いはずだったのに。


昨日は、前から楽しみにしてたお買い物にお出かけ。発病以来ご無沙汰してたお気に入りだった服屋さんにも行った。おしゃれからもずっと離れてたから足が遠のいてた。
高いし気軽に買えないから、あんま見ないでおこうと思ったけど、結局、しっかりチェックして、試着までしまくっちゃった。昔の私なら間違いなく誘惑に負けて買ってたと思うけど、流石に所得の無い身分、思いとどまる。
けどそれから、やっぱかわいい、やっぱりやめとこ、あっちはどうかな？、やっぱ欲しい、いっぱい使えそうやしいいかな、でも高いー、って、ずーっとそればかり考えてる。
楽しすぎるー。面白すぎー。
衝動買いすると、その場で満たされるからそこで買う楽しさは終わっちゃうけど、思いとどまると、しばらく楽しめる。失敗もなくなるかな。
しばらく、自分のワードローブをごちゃごちゃあさくって、飽きるまで納得するまで決断するまで考え続けるんだろうな。獲物は1つまで。これ、今の私のルール。って、昨日決めたんだけど。


けどやっぱり、普通に働きたいなーって思う。
通勤とか入れて1日12時間を週5日。
考えると一瞬めげそうになるけど、絶対、絶対、常勤で働いてやる。とりあえず、今のとこ首になるまで、最終目標はそこ。
たまには大人買いもしたいから。



今後どうやって生きていこうって、最近まで苦しんでたとは思えない。もうすぐ働けると思っただけで、すんごい楽しみ。それだけで、すごい幸せ。

絶対、ついてこい、体。



今朝は9時半に起床、熱は微妙に36.8〜37.2℃をうろつく。
あーあ、ずっと37℃は出てなかったのになー。どーゆーことだろうー・・。ちょびっと、嫌。でも、まだ動けるし、37℃きる時もあるから、あんま気にしたくない。
今日はじっくり休憩する日。朝はベットマットをお洗濯、午後はTVとDVD鑑賞で終わり。



おニューのベットカバー

かわいい。

数日お米が切れていた。昨日やっと届く。

海外旅行でお米のない生活は耐えれるけど、日本ではつらい。私のレパートリーが少ないからかな。もう飽きて飽きて。



そして、GWだった。別に旅行したわけじゃないけど、私にしてはお友達と会ったり×3、地下鉄に乗って出かけてみたり、微熱が出たり、さらに女子日になってぐったりしたりと、すごく盛り沢山な日々だった。
毎日イベントを入れていたわけではないけど、なんだかとてもばたばたと過ぎ去った気がする。その延長で、昨日まで疲れてるのか大丈夫なのか、生活のリズムもテンションも乱れておかしい状態だったけど、やっと今日すっきり復活した気がする。


今日は9時半起床、体温36.7℃。
午前、朝寝なし、新聞読んで、ベランダの植物たちに水あげて、だらだらと過ごす。午後、近所の皮膚科に行って、その後ちょっとだけお散歩。夕方にお友達が遊びにきてくれたので、おしゃべり。
体調は問題ない。今日1日微熱は出てないと思う、熱っぽい感じはないから計ってない。微熱から復活しかけてた倦怠感も大丈夫。ふふふ、乗り越えたかな。
あ、でも、胸痛2回あり。前の感じから、今日はまたくるかも・・。毎日あったら嫌だけど、たまになら、もう、慣れてきたからいい。うそ、嫌だけど、諦めてる。



昨日の夜ごはん

白米万歳。

よく寝た。起きたら13時だったよ。
毎朝一応8時に目覚ましを鳴らして、お薬のネオーラルだけは飲むようにしている。今日も8時に起きたんだけど、眠たくてたまらなかったから、朝ごはん抜きで朝のお薬全部飲んで、そのままベットに戻った。
11時に2回目の目覚ましが鳴ったのは聞こえたけど、次、気づいたら13時だったわけ。


昨夜は1時前には眠ったと思うから、12時間くらい寝たんじゃないかな、ほんとよく寝た。たぶんここ数日冬に戻ったみたいに寒かったから、体がちょっとキツカッタんだと思う。


半日を取り戻すようにごはんの後、洗濯機をまわし、掃除機をかけ、拭き掃除をして、エアコンのパネルを取り外し洗った、ついでにゴミ箱も洗った。幸あれー、幸あれーと、祈りながらあちこち磨きまくった。こんなことで幸があるかもと思うと、ちょっとはやる気のプラスになる。幸がくる前に、すぐにまた汚くなるし、現実はあまくないんだけどさ。


体温は36.8℃。
半日しか起きてないのに疲れた。今日はマシだけど今日もまだちょっと寒いな。もう、眠い。おやすみ。



最近読んだ本

「手紙」
前に映画も見たけど、映画より全然深かった。



今日の夜ごはん

家庭科の授業みたい。
当時は大嫌いな授業だったのに、お家で自ら作ろうと思うなんて、驚き。何でもやりたがり屋だけど、裁縫は今まで手をつけなかった領域。
ちゃんとできるかわかんないけど、今のところまだ楽しい。


病気になってできなくなったことが沢山あるけど、できなくなったもののかわりに、他の事に挑戦する機会を得た。かぎ編みもそうだし、裁縫ももしかしたらいけるかも。いまさら才能が開花するかも。


いまんとこ、最終目標、夢はね、かわいいパジャマを作ること。今のができて、次、パンツに挑戦して、その次の話だから、いつになることやら。たぶん、すっかり忘れたころの話。



今日は9時に起床、体温36.8℃。
昨日はすごい雨だったけど、今日は一転、いいお天気。
9時間弱眠ったけど、まだ眠り足りない感じの1日。あったま痛い1日。慣れない裁縫のせいじゃないよね・・。
毎日、毎日、やりたいことが沢山ある。でも、全部ちょっとずつしか進まない。いっぱい寝ないといけないし、1日が短い。

21時消灯をここ2日ほど試しに実践してる。21時消灯って入院中と同じだから、できないことはない。慣れないこともない。と、思う。


体が疲れてから、眠たくなってからベットに入っても、体の感じが落ち着いて眠る体制に入るまで、いつも1時間半はかかる。脈の感じがおかしかったり、体のどっかが痛かったり、疲れすぎてたりして、すんごい眠たくても眠れない。そういう状態で眠剤飲んでみても、全然効果もない。
だから22、23時にベットに入っても、1時とか2時とか、ひどいと3時とかまで眠れなかったりする。今までは体のいうままに朝寝坊してたら良かったんだけど、朝から仕事いけるようになりたいからね。
21時消灯しても、そこまで眠たくもないからすぐに眠れるはずも無く、時間もったいない気もするんだけど、他にいい方法を思いつかない。


0時までには眠れるように、体を休めてるだけ。


電気を消すみたいに、ガツンともっとキツイ眠剤飲んで眠るという手もあるのかもだけど、嫌だし、他の方法が見つかるまで、仕方ない。ただ、21時に消灯しようと思うと結構夜が忙しい。ぼーっと夕方のニュース見て、ゆっくりごはんなんて食べてたら、すぐに20時とかになってる・・。



今日は7時半起床、体温36.8℃。
目覚ましではなく、自然に目覚めた。昨日は0時前には眠ったと思うから、8時間くらい寝た？21時消灯でもいいから、毎朝7時くらいには調子よく起きれるようになりたい。
無理やり起きることはできるけど、無理やりだと意味がない。昔みたいに、無理やりにはもう、体も頭も働かないから。朝からぐったりでは意味が無いから。


夜は早い。午後ばたばたすると、すぐ時間が経っちゃうから、午前中にやりたいことをすることに。毎朝の行事（朝ごはん、コーヒー、新聞、植物水遣り、めだかにえさ・・）プラス、洗濯機を回し、久しぶりに石鹸作りと、朝からフルパワー。
石鹸は、いつもの倍の量にして作ってみた。手間は同じなのに、なぜ今まで思いつかなかったんだろうか。これで2倍できる。明日、型だし。


夜にはいってたら時間ないから、もうすぐお風呂はいる。ちょっと普通じゃない生活実験中。いや、ずっと前から、この生活自体が普通じゃないから、体に合えばそれでいい。とりあえず、朝からお昼まででいいから、快調に過ごすことができれば、仕事もできると思えるから。何よりも無事に仕事復帰したいから、それが今の私のすべて。



今日のお昼ごはん

グラタン大好物。毎日でもいい。

21時消灯にすると、朝は7時過ぎに目覚めることができるということがわかった。21時消灯した次の日は、ずっと、7時過ぎに勝手に起きてる。目覚ましじゃなくて、自然に目覚めるくらいだから、朝から調子もよくって、機嫌よく過ごせてる。
21時に消灯するのって、まだ違和感もあるし、ちょっと勇気がいるけど、体は楽なので、今の私にはちょうどいいのかも知れない。思いのほか効果があったので、思い切ってやってみて良かった。
用事があるときは厳しいけど、何にもない日は、このまましばらく続けてみようと思う。



昨日の夜ごはん

実家ですき焼き。なんと、松坂牛。お兄ちゃんが贈ってくれた。

うますぎー。いつも食べている肉は、なんだったんだろうと思う。
すき焼きもおいしかったけど、ステーキも夢が広がるよなぁー、あー、ステーキも絶対めちゃうまよなっ！次はステーキやなっ！て、ごきげんな会話をしながら帰った。しばらく余韻にひたれそうー。ほんと、ありがとう。



と、昨日はお肉に大騒ぎだったので、21時消灯はできず、23時半過ぎにばたばたと消灯。
今朝は9時に起床、体温36.8℃。
食べすぎが夜中に堪えて、苦しかった。あの松坂牛が詰まってると思うと、全然耐えれたけど。
朝、見事に体重も1キロほど増えてた・・、ボーダー越えた・・、やばい。明日には勝手に戻りますように・・。
今日は胃も体もゆったりデー。早風呂して、早寝する。
いい生活だわ。



昨日読み終わった本

「イン・ザ・プール」



石鹸、こんな感じ。

今回は、黒糖石鹸にした。別に凝ったことはしない、切るのもてきとう。

昨日は、5週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に事前採血済。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：56（正常値参考：66〜132）、C4：7（正常値参考：13〜34）
血清補体価：20.1（正常値参考：25〜48）
ヘモグロビン：11（正常値参考：12〜16）
（前回4/10分）ハプトグロビン：21



診察室に入るなり、「おめでとうございます」って、先生。
なんだと思ったら、とうとう先月の結果でハプトグロビンが戻ってきてたの。やっと感度以下から脱出した。もうあんまり気にしてなかったけど、これでとりあえずは溶血の心配はしなくていいと思うと嬉しい。異常事態からやっと抜け出した！！！
補体（C3、C4）、血清補体価もちょびっとだけ上がってる。何よりも下がってないからいいかな。私にしては、この辺の値がピークなんだよね。ステロイド減薬と共にここらへんからどんどこ下がってきたから。


胸痛がたまにあること、食道に穴が開くんじゃないかってくらい痛い事を話したら、「胃カメラしようか？」って言われた。「い、い、かめらは、ちょっと・・」「いや、食道はいつも痛いわけじゃないから・・ブツブツ・・」と、ごまかす。
だって、げーげーするし、胃の中ぐりんぐりんされてすごい痛かったんだもん・・、ほでもっておまけに、次の日激痛で発熱したんだもん、さ。


あと、脈がやっぱり速いから、急遽、心電図と追加採血。
心電図でも、100超えてるしー、ま、問題はなかったけど、またホルター心電図（24時間心電図）することになりました。ホルターも最初は何事って思ったけど、もう慣れっこ。テープべたべた貼られるから、真夏は嫌だけど、まだこの季節だとセーフかな。
今のとこただの不整脈らしいけど、このねずみの心臓ちゃんがもうちょっと何とかなったら、楽になると思うんだけどなぁー。止まることなく動いてはくれてるから、文句は言っちゃいけないんだろうけどね。



そして、肝心の仕事復帰のこと。
ちゃんと許可貰えました！！！就業許可の診断書受け取ってから、まじまじと見て何度も何度もにやけちゃった。私、ほんとにまた仕事行くんだねー、行けるんだねーって。
次の診察は、仕事復帰した後だから、もう何にも止められることない。とりあえず、会社行く。
何よりも、自分で、これくらいなら働くこともできるんじゃないかなーって、思えるくらいの体になったということが嬉しい。ずっと、そんな風には思えなかったから。
だから、まだちょっと信じられない。ドッキドキー、夢みたいだよ。



昨日は他にもいろいろしゃべりまくった。言いたいこと大体話したから、すっきり気分も良く診察終了。
お薬は、プレドニン15mg（朝3錠）、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）でそのままー。あ、今回からマイスリー（眠剤）も貰う事にした。ちゃんと眠ることが、お薬の次に大事だから。
次回診察は、3週間後です。




ありがとう、先生。ありがとう、ネオラル様。ありがとう、応援してくれたみんな。やっとこさ、ここまできました。

コンタクトを買った。
発病してから、なんだかんだといろんな理由でずっと眼鏡っ子だったけど、なんだかんだと悩んだあげくやっぱりコンタクトも買うことにした。
白内障が出てきちゃったから、コンタクトにしてもどうせ見え方変わんないと思うと、コンタクト買うのもあんまり乗り気がしなかったけど、でも、よく考えたら、いずれ手術しないといけなくなったら、嫌でも眼鏡が必要になるって考えたら、今のうちに、たまには眼鏡なしで過ごすのもいいかなと思って。


もともとハード派だったけど、目の負担を考えてワンデーと迷ったけど、やっぱりハードにした。
もう2年弱つけてないから、目にあうまで時間かかると思うけど、基本たぶん眼鏡でいくと思うし、たまに短時間だけ使用だと、ハードでもいいかなって。今は角膜もキレイだし。
レンズは取り寄せになったので、手に入るのはたぶん1週間後くらい。


今日は半日、お試しで貰ったよく見えるソフトコンタクトで過ごしたけど、眼鏡をかけてない自分の顔に全然なれない。見馴れない。
眼鏡の方が、なんかいろいろカモフラージュされてマシかも知れない。これ、残念だけど、正直な感想。月顔なのもあるけど、それ以外にもなんか変わったのかな？変わってないかもだけど、自分の顔がやっぱりもうわかんない。



今朝は9時に起床。
明け方4時に目覚めちゃって5時になっても眠れなかったので、実験で朝だったけど、マイスリー（眠剤）半錠飲んでみた。3時以降はだめって聞いたことある気がするけど、ま、いいやっと思ってさ。
そのせいかどうかわかんないけど、7時半からスヌーズでなる目覚ましは全然聞こえなかった。起きたら9時。
でも、私、寝つきが悪いってデリケートなこと言ってるけど、いったん眠ったらそう簡単には起きない。目覚ましが聞こえないなんてしょっちゅう。夜中のひどい雷雨とかもあんまり気にならない。その音になれたら図太いの。だから、マイスリーのせいではないかも。


21時消灯は続けてる。今日は遅かったけど、いつもは7時過ぎに起きてる。
もうすぐ始まる仕事を想定して、朝にちょっと用事を作って出かけるようにしてる。たいした用事は無いから、郵便局とか銀行とか、コンタクト屋さんだとかー。
歩いて駅まで行って、電車に乗って、駅から会社まで通うってのが、ほんとに毎日できるのかちょびっと不安だけど、予行演習でやってみてしんどいと嫌なので、それは出たとこ勝負にする予定。


午後、お昼食べて何かしようと思ったけど、何もする気が起きない。暑いしちょっとおかしいと思って熱を測ったら、37.3℃だった。昨日、おとといも夜ちょっと暑かったんだけど、微熱出てたのかも。朝は測ってないから謎だけど、今日は氷枕作って寝よう。



昨日読んだ本

「サヨナライツカ」
ちょうラブストーリー。前編は興味しんしん。後編はちょっとがっかり、なくてもいいかも。



今日のおやつ

イチゴシャーベットとバナナと牛乳のシェーク。最近こればっかり。

こんなにも、仕事することを楽しみに思うことはないんじゃないかな？
今までも。たぶん、これから先も。
初めて社会に出たときは、憂鬱で仕方なかった。
大学の入学式を迎える時の気持ちに近い？
へんなのー、全然楽しいことなんてないのに。仕事のことも、会社のことも、知ってるのに。なんだろ、きっとこの1年半で、価値観がずれて違うとこいったんだろうね。


もうすぐたぶん仕事することになるけど、仕事を始める前に、しておくべきことってあるのかなー。
勉強はやればできただろうけど、結局しなかったなー。まー、嫌でも仕事は覚えないといけないし、いいかなーって、甘えちゃったー。
本当はね、1泊旅行に行ったり、ふらっと日帰りでお出かけたりとか、いろいろしたかったんだけど、そこまでの余裕が全然なかったー。ふらっと京都に遊びに行ったりとか、まだそんなの全然できそうにないもんなー。
この1ヶ月で急に動けるようにはなったけど、それでもまだ、近所、半日まで、自転車じゃないと厳しいしー。それも毎日も厳しいー。
半日出ると、夜に絶対ロキソニン（痛み止め）いるしー。
自転車も、今はチビチャリ使ってるけど、ドキドキしてしんどいから、電動アシスト自転車に買い換えようか迷ってるくらいだもんねー。


仕事始めたらさー、今よりもっと出かけられなくなる気がするー。
毎日、ロキソニン飲んでるかもー。


あれ、これって、ちょっと弱気？


ロキソニンでとれる程度の痛みならいいよー。
別に自由に出かけられなくても、たまに美味しい物食べて、たまにお買い物できればいいよー。
お給料がもらえてさ。



今が調子のピークかも知れない。まだ半分かも知れないけど、とにかく今がその時なんだよ。立ち止まる理由もない。



今日は8時に起床、体温37.0℃
あれからずっと微熱がでてる。今日はずっと37.0℃でキリキリ。
細かい話だけど、37.3℃を超えると、体も暑いし動くも気失せる。37.0〜2℃までは、手とか腕とかちょっと痛いとこが出てくるけど動ける。あんまいい気はしないけど、でもセーフなのかな。ちょっと平熱が上がったくらいに思ってるのがちょうどいいかも。


オークションに出品していた古本が売れたので、その発送の準備を朝からごそごそとする。お昼、近所の皮膚科に行った後、コンビニによって発送。
これで生計がたてれるといいのに・・、売り上げ300円だから無理だけど。いまどき小学生のお小遣いにもならないか。
午後は、ずっと休憩。なんならもうお風呂も入ってしまおうかって迷ってる。
昨日、楽しく遊びすぎたからさ。



今日のお昼ごはん

交流会でお友達になったSLE病友ちゃんたちと会った。私が入院してなければもっとこまめに会えてたんだろうと思うけど、半年ぶりかな。


症状も違うし、病院も違うし、年も生活環境も違うけど、同じ病気だからか分かり合えるとこあるんだよね。外来で採血結果に一喜一憂したり、減薬喜んだり、副作用のこととか。もちろん病気ぜんぜん関係ない話や近況報告なども。なんかすっごい楽しかったー。
何より、自分も含めて皆で会って話ができる状態ってのが、しみじみと嬉しい。私も含めて3人とも、今は落ち着いてるってことが、とても嬉しい。


今回、興味本位の面白企画ってことで、採血データを見せあいっこしたの。皆のデータの内容どうこうってことより、私だけじゃなく、データが悪化するとみんな悲しくて、結果が出るまでのドキドキ感とか、良くなってた時の嬉しさとか、そーゆーのがすごい共感できた。
なんだろう、うまく表現できないけど・・、みんな一緒だねーって。やっぱりいろいろ嫌なことあるけど、仕方ないから諦めよーねーって、共通の覚悟の共有。よくわかんないけど。



あ、余談だけどさ、皆に会って、思いがけずに痙攣のなぞが解けたの。私、手とか足とか顔、ある決まった動作をすると必ず痙攣するんだけど、それが、プレドニンの副作用かもってことが判明したの。いや、副作用かSLEかはなぞだけど、友達の1人に共通して症状があるってことがわかったの。生活に支障がないからいいんだけど、ひとりでなんだろうーって密かに思ってたんだよねー。筋肉なくなったからかなーって思ってたけど、目から鱗だった。すっきり。



交流会やっぱり行って良かったな。今年もあるのかな。



今日は7時に起床。体温37.4℃。
ひどいよね、何この体温・・。テンションも下がるけど、体はわりかし元気だと思う、動ける。
今日はホルター心電図（24時間心電図）の日。朝から病院行って、ホルターつけて、行動記録付けてと、チマチマやっております。