最近なんだか楽しいぞ。こんな暮らしキロク。病気、つぶやき、前に進むためのキロク。
S 休職終了 S
hana

5月で休職が終了した。明日から約1年半ぶりに、会社に復帰する。


体調はね、「やっぱりまだ無理なのかなー」って思う日と、「大丈夫!」って思う日とある。でも、全体的には悪くないと思う。
少し前から始めた、21時消灯7時起床の生活リズムが、私にすごく合ってるみたいで、朝起きることも苦じゃなくなったし、そういう意味では準備も万全。



1年半。
苦しい日の一日はとても長くて辛かったけど、あっという間だった。よくわかんないまま1年半経っちゃった。ずっと休職期間1年半をくぎりに目標にしてたけど、ほんとよくよく間に合ったと思う。
間に合ったというか、間に合わすことができたのも、今、私がこれからのことプレッシャーなく過ごせているのは、会社が最大限の協力をしてくれてるから。


なんかね、いろんな人に守られて助けられてるのをすごい感じるの。私がここまでこれたのは、そういう思いのおかげだと思ってる。そういうことを考えると、すぐに泣きそうになる。嬉しいよね。



今日は7時半起床、体温37.2℃。
明日に備えて、今日はお家でまったりデー。朝、掃除機をかけただけー。最後の一日だけど、今までのまったりデーとなんの変わりもない一日。


社会復帰できたからって、病気が治るわけでもないし、また、しんどくなれば休まないといいけないんだけどさ、でも、明日からのこと考えると、すっごいわくわくする。


S 前と後 S
hikari

復職前夜ベットで突然号泣した。嬉し泣きじゃないよ、悔し泣き。
やっぱり悔しかったみたい。
やっと会社に戻れることになったけど、前とは違う状態での復帰になっちゃったから。病気がまるでなかったかのように、まるまる元通りの復帰とはならなかったから。病気になってから、ずっと、漠然とわかってたことだけど、とうとう現実になっちゃったから。


勤務時間の融通がきくように、お給料体系を変更して貰った。仕事負担、ストレス負担を減らして貰った。今までと同じところに戻るけど、お給料はぐーんと下がる。これは私が言い出したこと。考慮してくれてる会社には感謝してる。他にこんないい条件の会社見つけられない。
ちゃんとわかってるんだけどね。
たださ、まだまだ働き盛りだったからさー。


でも、もう、働くことは無理だと思った時期もあったから、それに比べると働けるまで復活したことは、当然喜んでるし、それだけでもすごいことなんだけど。


やっぱりいろんな現実を受け入れてくたびに、いちいち泣けるだけ。
やたらと諦めが悪いのと、欲張りなのと、自己評価が高すぎるのが原因。



今は体の調子を見ながら、自由に時間調整させてもらってる。まだ午前中だけしか通ってない。実際まだ仕事になってないし、まだ全然わかんないけど、2日通ってストレスゼロ。これ、たしか。
ちゃんとお給料貰っても、いろいろストレス与えられてた以前の生活を思い出すと、今のところかなり快適。
仕方がないが半分と、こういうのもアリなのかもってちょっと思えてきてる。まるまる元通り復帰もこっそり諦めてなかったりもするんだけど。ま、いけそうならね。
どっちがいいのかは、迷うけど。その時、考えよう。


S 1週間 S
time

手帳に働いた証にハンコを押してる。これが楽しみになってる。
まだ1週間しか経ってないけど、正直、週の途中で早くも、「やっぱ無理ー」「引っ越す、一人暮らしやめた」「もう施設入る、入院する」「もう宝くじ当たれ」と、毎日夜になるとしんどくてぐったりして、わけのわからんことばっかり考えてたけど、何とか1週間終わったよ。


最初から楽観はしてなかったけど、前に、「この体を引きずってでもやってこう」と、決めたんだったってことを思い出して、今日ちょっとでも働けたらいいかって思いながらやってる。
しんどかったら、明日休むしかないし、今日行けたからいいやって。どうにもこうにも、行き当たりばったりだけど。



今日も7時前に起床。今日はお休みなのに習慣って怖い。もう夜は21時、朝は7時前って固定しちゃった。今日は目覚ましかけてないのに。もっと眠ってたかったのに。
朝はお洗濯だけした。ほんとは掃除機もかけたかったけど、無理そう。スーパーも行きたかったけど、無理そう。お裁縫の続きするのも楽しみにしてたけど、無理そう。


調子は良くない。疲れてる。呪われてる。関節も痛い。なんだろ、体の中の反逆分子たちを感じる。最近は暴れても「気をつけて、僕たちはここにいるよ」くらいの低姿勢だったのに、「あほぬかせ、わしらはずっとここにおるわいっ!いつでもやったるっ!」ってゆーてる。
とても喧嘩する気になれないので、とりあえず、ロキソニン飲んで、今日はもうずっとベットでいる。



今日のお昼ごはん
gohan
疲れてると、どんどん手抜きになる。食欲がないわけじゃないけど、食べることがいらなくなる。気をつけないと。


S 私のお薬 S
今飲んでるお薬たち  (2008/6/11から変更)
プレドニン錠5mg朝:2.5錠(12.5mg)
ネオーラル50mg朝夕:1錠
ネオーラル25mg朝夕:1錠
ワンアルファ錠1.0朝:1錠
ムコスタ錠100朝昼夕:1錠
パリエット錠10mg夕:1錠
リピトール錠10mg夕:0.5錠
目薬:アレギサール5mg 5mL
目薬:ヒアレイン点眼液0.1% 5mL


頓服
ボルタレンSRカプセル痛み止め
ロキソニン錠痛み止め
メプチンエアー10μgぜんそく
マイスリー錠5mg眠剤


過去に飲んでたお薬
イムラン錠50mg免疫抑制剤
イスコチン錠100mg感染予防
ビタノインリンカプセル50痺れ止め
ピドキサール錠10mg痺れ止め
クラビット錠抗菌剤
ビオフェルミンR整腸剤



S 内科外来(2008/6/10) S
昨日は、3週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン(ネオーラル)の血中濃度があるので、先週に事前採血済。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3:63(正常値参考:66〜132)、C4:13(正常値参考:13〜34)
血清補体価:27(正常値参考:25〜48)
ヘモグロビン:10.7(正常値参考:12〜16)
ハプトグロビン:48、(ちなみに前回分:29


にゃんと!
C4と血清補体価が正常値内に入りました!!これ、私の中で最高記録じゃないかな??過去のちゃんと見てないけど、たぶん最高記録のような気がする。C3もあとちょっと。ハプトグロビンの正常値わかんないけど、だいぶ増えてるし。
時短勤務とはいえ仕事初めて負荷かかってるし、しんどかった先週末のこともあるし、ちょびっとドキドキしていったんだけど、素晴らしい結果でした。


なので、先生、「プレドニン下げるね」って。
今回データが悪くなければ、減薬提案があると思ってたけど、断ろうと思ってた。やっぱりしんどい時しんどいし、週末ぐったりだったから。
だから、ちょっとごねたんだけど。


だけど、さ、やっぱり免疫抑制剤飲んでるのに3錠維持は多いし、感染も怖いし、下げたいってさ。
「ステロイド減ったらもっと元気になるかもよー」「データも最高値だよー」「にゃにを、ためらうことがあるのだー」だって。


結局、渋ってた私も、プリントされたデータ見てたらやっぱり嬉しくて、しんどい時のことも忘れて、減薬OKしちゃった。大丈夫、問題ないって、気になってしまった。
私って簡単、ノドモトスギレバ簡単に忘れる。


データ、血を信じる。先生を、ちょびっとだけ信じる(笑)



それと、心臓どきどきの追加採血結果、甲状腺は異常なし。こないだの、ホルター心電図は、異常が見られたらしいので、トレッドミル(負荷心電図)することになりました。
何がおかしいのかよく理解してないんだけど、以前引っかかってたブロックじゃなく、脈が早くなった時に何かおかしいらしい。よくわかんないんだけど、私がうったえる違和感とかしんどさがちゃんと出たかと満足。たまの胸痛とか、ねずみの心臓ちゃんの原因がわかるかも。いや、、わかんないかも。


トレッドミルは2回目、普段絶対走ることなんてないから、お久しぶりに走ります。これ、循環器の先生がついてくれるから安心だし、走るのがちょびっと楽しみ。まだ、私、走れるのかなぁ。走りたいなぁ。



と、そんな感じで、今回の診察終了。うん、たぶん、そんなとこだったと思う。
お薬は、プレドニンが0.5錠減って12.5mg(朝2.5錠)に、ネオーラル150mg(朝夕各75mg)はそのまま。
次回診察も、3週間後です。



今回、データが悪くなってなくて、本当にホッとした。変わらずに易疲労とかしんどかったり痛い日があっても、悪化してない、ただの易疲労、ちょっと暴れてるだけって思えるから。
仕事も何とか続けられそうだし、調整しつつこのままやっていけるってことだもんね。


ふふふ、月顔ましになるかなー。次、元気になって、外来行こう。


S 週末 S
2週間たった。毎朝会社に通うってことには、少し慣れてきたけど、毎日くたくた。週末金曜日の夜なんて、もう、ぐったり、ばったり、いち早くベットに入る。
通勤だけで疲れるみたいで、「どこでもドアー、どこでもドアーか、タクシーチケットー」って、毎日考えながら通ってる。お家の扉を開けて会社だったら、たぶんだいぶと楽になるのにって。タクチケなんてご身分じゃないしー。
現実的にとりあえず、駅まで徒歩5〜10分ほどの距離を、自転車を使うようにしたら、少し楽になったかな。
歩くのは相変わらずに、いろいろと負担。



まだお昼ちょっとまでしか会社にいないけど、夕方17〜18時まで働くのって、なかなか厳しい感じかも。とても厚い壁を感じる。
まだ、始ったばっかだし、わかんないけど。
とにかく、フルタイム働けるようにならないと、戦力にならないから、何とか頑張りたいんだけど。なかなかー・・。まぁ、ぼちぼちなのかなー・・。
ちなみに仕事してないから、仕事ストレスはゼロ。



今日は9時に起床。休日の目覚ましは9時。
昨日は、無理せずお洗濯だけ。今朝は、掃除機をかけ、午後、お久しぶりのお裁縫の続きー。
まったりゆったり完璧な休日。休み1日だと疲れ取るので必死だけど、2日あるとしっかり体も休めるし、ちょっと遊べる。
ほんとはお買いものとかにも行きたいんだけど、休日まで出かける余裕が今週もなかった。でも先週みたいに疲れだけでしんどくないから、とてもいい感じの休日だった。


そして、今日ももう消灯。おやすみなさい。



今日のお昼ごはん
gohan
沖縄お土産タコライス。


S じけじけ S
happa

暑いなー。梅雨も明けたと思ってたけど、梅雨だった。毎日ジケジケー。どうにもならない湿気がお家の中を充満してる。窓を開けると風が通るけど、通り過ぎる風も重い。
暑いー、こればっかりは、我慢できない。余計な体力を消耗する。
もうちょっと我慢しようと思ったけど、今日、負けた。エアコンのドライ(除湿)のスイッチを押す。

許せ、しろくま君。君の力になれない。



会社に通うようになって、3週間が経過した。なんかブログも週報みたいになってるけど、平日はなかなか書けない。眠くて。
木曜日くらいから朝も眠くてたまらないけど、1週間通えた。今週は病院がなかったから、初めて5日まるまる通ったんだけど、いけた。ちょっと時間を延ばして、だいたい7時間会社で過ごしてる。
来週は8時間勤務にも挑戦してみようかなー、とも思うんだけど、ちょっと怖い。その日はいけてもその後が怖い、だめだったら休めばいいんだけど、だめだったら嫌だから。



今日は9時に起床。眠いー、でもお薬があるから起きる。
ちょっとぐらいいいかと思ったりもするけど、どうにも生真面目。当然か。最高の夢を見てたのに、起きたら頭も体も痛いから、ロキソニンもプラス。
最近忘れてたんだけど、お昼過ぎふと思い出し体温をはかると、37.0℃。熱をはかったのはひさしぶり、平日ははかってないから。ロキソニン飲んでるし、久しぶりだしどうだろうと思ったけど、これくらいはやっぱりあるみたい。


午前、たまった洗濯物をお洗濯。午後、お母さんが来てくれてスーパーの買い出ししてくれたー。ありがたい。
土曜日は気が緩むのかなー、やっぱり何にもできないや。



最近読んだ本

流星ワゴン
繰り返しの旅なんて辛すぎで泣けたー。絶対したくない。
過去も今も、受け入れて進むしかないのよね。今は突然始まりもしないし、終わりもしない。
なんでもそう、誰でもそう、それがわかると、今が変わる。いつでも自由だし、好きにすればいい。そういう意味では、後悔なんてない。


ただ、人生は、そればかりではない、の。だから面白いって、言う人もいるけれど、だから面白いってのは、わかんない。



お薬切れてきた、やっぱ頭痛い、眠い。


S ダイエット S
デブってきた。やばい、今朝で私の理想限界体重、プラス1キロ。今まで見てない数字だし、ちょっとびっくりした。昨日までは、プラス0.6キロ。
仕事通うようになって、運動量増えたのに。おやつも食べてないのに、なぜじゃー。


最近、プレドニンが減ったから、油制限もあんましなくなったけど、それでかな???そういえば最近胃の調子がいいから、毎食お腹いっぱい食べるようになったんだけど、それで?やっぱり腹八分目にしないとだめなのかも。
むー、これ以上被害が拡大する前に、なんとかしないとー。
とりあえず、被害拡大前に、マイナス1.2キロする。運動できないから、食事制限で。
あ、目標は来週末。



今朝も9時に起床。体温37.4℃。
体温をはかるといつもちょっとショックをうける。やっぱり微熱はあるんだなーって。でも、今日は痛みはない。なのでロキソニンも飲んでない。
朝、マット類をお洗濯して、お風呂場の換気扇が埃だらけだったので、洗う。それからずっと、撮りだめしてたビデオ見て、テレビ見て、ご〜ろごろ。ゆっくりお風呂入って、ごはん。
極楽、極楽。


ほんと休日2連休って助かる。昔はお休み日曜日だけだったけど、よくぞ土曜日もお休みにしてくれたよねー。連休って、素晴らしい。
明日から頑張れる。



今日の夜ごはん
gohan

ごはんは半分残した。8分目、8分目。


S sale S
fuku

セールがはじまってる。近所の服屋さんもSALEのお知らせが出てたから、引き込まれるように入ってしまった。すんごい高いお店だから、今の私はセールでも買えないんだけど、欲しい鞄があったから、もしかしてまだ残ってて、セールになってるかなー、なんて期待して。


鞄発見。やっぱりかわいいと再認識。
しかし、、探しても、探しても、セール札なし・・。
店員さんにも聞いたらさ、対象外なんだってー。ぶー。


買えないから、目一杯満喫しようと、鏡の前で持ったりかけたりしてたら、余計に欲しくなってしまった・・。ほんま思わず買ってしまいそうだったけど、ぎりぎり耐えた。ほんと私、衝動買いしなくなった。欲求に強くなった。
これだけは、自分に感心する。


だけどさー、この話友達にメールしたらさ、2分割払いって方法を教えてくれた。
そんな裏ワザ、すっかり、忘れてた。そーいえば、大昔たまに使ってた。特に、ナス一括とかさ。未来のお金どんどん使ってた。
むー、どうしよう。未来のお金にぜんぜん期待できない。未来のお金を使っていいのか。


でさ、気まぐれにやってる500円玉貯金を思い出し、貯金箱を開封したらさ、なんと、ちょうど2万円あった!いつもは年末に開封するんだけど、ね。去年は開けてない。
足りないけど、だいぶと足しになるー。ふふふ、どうしよー、買っちゃおうかなー。もうちょっと我慢して、やっぱり欲しかったら、買っちゃおうかなー。



今朝は9時前に起床。昨日たらふく食べたから絶対太ってると思ったのに、今朝の体重は、先週マイナス1キロだった。昨日は、今朝プラス0.4キロ。昨日いっぱい食べたのに、なんで減ったんだろう。
目標は、マイナス1.2キロだったから、あと0.2キロ足りないけど、上出来かな。無理だと思ってたから。今がちょうど理想限界体重。


今日は元気。朝から掃除機をかけて、お洗濯しまくってる。昨日もしたけど、洗濯好きだから。
今日やたらと元気なのは、昨日食べたランチのサラダのドレッシングが、グレープフルーツだったから。ネオーラル(免疫抑制剤)の血中濃度が上がってるんだよ。だから元気なのー。
体温は、さっきはかったら37.2℃だって。



500en
数えた。


S お仕事1ヵ月 S
会社に戻って今日でちょうど1ヶ月経った。始まった頃は、電車で出かけることもほとんどなかったし、毎日出かけるなんてほんとにできるんだろうか?って、全然わかんなかったけど、無事に1ヶ月終了した。
えい、やってまえスタートだったけど、何とかなってる。


最初は、午前中勤務だけでも、通勤だけでしんどかったんだけど、最近はもう、月曜日〜金曜日は会社に行くって生活に慣れてきた。1年半、あんだけ休んでたのに、ずっと前から当然そうであったかのように思える。


ここ1〜2週間は、ほとんど7時間勤務してる。先週は、8時間勤務も挑戦してみた。
7時間も8時間もあんまり変わんないと思われるかも知れないけど、だいぶと違う。ちょこちょこ痛みが出てきたり、微妙に電池切れで痙攣してきたり、ぐったりしてきたり、ちょっと余力を残しておかないと、家に帰るのがしんどいし、帰ってからもしんどい。
だから、勤務時間は、微妙に自分で微調整してる。それを許して貰ってるから、甘えてる。


まぁ、でもさ、この1ヶ月で驚くほど体力はついてきたと思うよ。これだけは、確実に感じる。勇気もいったし、不安もあったけど、仕事はじめて、ほんと良かったと思う。
生活のためだけでなく、それを除いても、病気だけどここまでできるって、自信になってる。もっといろいろできるかも知れないって、希望ももてる。
やっぱり体はしんどいけれど、気持ちはかなり満たされている。
次、2ヶ月経った頃には、今よりもっと大丈夫になってるって思える。休日お出かけも夢じゃないかも。


あ、でも、仕事はまだ全然ってくらい、ほとんどしてないの。責任ゼロ。ノルマゼロ。ストレスゼロ。ごまめちゃん。自習と雑用のみ。
期待されてないってのは、プレッシャーもストレスもゼロだけど、悔しい。たまに寂しくなったりしたけれど、だからって辞めるわけにはいかないし、辞めるつもりもないから、今は完全に開き直ってる。またばりばり働いたるやん!って、もうちょっと待って!って、勝手にずうずうしく思いながらやり過ごしてる。
考えたらさ、1年半も休んでたくせに、今さら一人焦るってのも、おかしいと思って。私の1年半は早かったんけど、普通に皆の1年半は長かっただろうから。
しばらく今だけーって開き直ってるけど、ずっと無理だとしたらほんますんません、やな。
ま、大丈夫だと思うけど、さ。


6月は検査とかで通院が多かったんだよね、余計に疲れた。
明日もいきなり外来だけど、来月はもっと頑張る。



あ、久しぶりに電話対応した時は、メモ取る手が緊張して震えたよー。文字ぐちゃぐちゃ。痙攣じゃなくて、緊張しすぎて。ほんと、何もかも新鮮。笑ける。


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