昨日は、3週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に事前採血済。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：55（正常値参考：66〜132）、C4：8（正常値参考：13〜34）
血清補体価：23.3（正常値参考：25〜48）
ヘモグロビン：10（正常値参考：12〜16）
ハプトグロビン：36



がびーん、全部悪くなってる。逆戻りしてる。
前回、プレドニンを半錠を減薬したんだけど、それで？減薬したけど、減らしたからしんどいっていう、体に感じる負担は別になかったから、ちょっとびっくりした。
今回は全部正常値に入るんじゃないかな？なんて、ちょっと期待してたのもあったし、こんなに下がってるとは思ってなかった。


関節痛とか微熱の熱っぽさがあるのは、ずっとあるけど、気になっちゃう。
このままちょっとずつ下がっていって、また年末・・って一瞬よぎる。
けど、今回だけかも知れないから、今は気にしないことにした。
大丈夫、大丈夫、きっと、大丈夫。


気になるのは、最近たまに右手にしびれが出る。ずっとじゃないし、もうちょっと様子みることにしたけど。思えば、発病時にもたまにあったような・・。前もちゃんと調べてるし、もうちょっと様子みる。最近、ちょっと疲れてるからかもだしね。


あと、ちょっと前にトレッドミル検査（負荷心電図）もやったので、その結果も聞く。
トレッドミル検査は、始まる前からやっぱり脈は100以上あるし、そんなだからすぐに160まで上がって、ドクターストップ。結局、歩きから始まって、小走り？早歩き？30秒くらいで終わった。
でも、ばてばて。
結果は、やっぱり波形異常が出るんだってー、でも命にかかわる大きな問題でもないみたいだから、また今まで通り様子みることになった。とりあえず、走ったり運動はだめだって。負担かけるのは、やっぱりよくないらしい。
負担かける前から、脈は速くてしんどいから、今の状態で運動しようと思わないけど。良くなったらしたかったけど。
波形異常があるから頻脈とか不整脈になるのか、それとは関係ないのかはよくわかんない。とりあえず、このままらしい。まぁ、突然止まったりすることはないみたいだから、よしとしないとだめなんだよね。了解、了解。


今日は、特定疾患の更新書類を書いてもらった、あとは役所に持って行くだけー。


以上かな。
お薬は、プレドニン12.5mg（朝2.5錠）、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）はそのまま。
次回診察は、4週間後です。
とにかく、次は、データよくなってますように。贅沢言わない、横ばいでいいから。



結局、今月も通院いっぱい。
こんなこと言ってちゃだめなんだけど、もう嫌なんだよね、検査ばっかりさ。病院に通うことも、不調ばっかり訴えるのも、血ばっかとられてチェックされるのも、裸になることも、たいそうな機械に通されることも。
もうやめようって思う。いつまで続くのかって思う。
わかってる、死ぬまで。やめたら、死ぬだけ。
それでもまだ生きようと思うから、毎日お薬はちゃんと飲んでる。
どうせ死んだら終わり。だからぜんぜん深刻ではない。気まぐれにふと思うだけ。


来週もちゃんと行くよ。来週ちょっとドキドキなのよ。あ、間違えないと思うけど、恋バナではにゃい。

わーい、住民税がかえってくるー。
去年、所得税と住民税の税率負担が変更になって、所得税が減税されたかわりに、住民税率が上がったんだけど、去年度大幅に所得が下がった人は、住民税が還付されることになったんだってー。


去年度所得のない私はその対象者らしい。以前の税率がそのまま適用されるみたいで、増額された分が返還されるっぽい。予定額を確認したら、ちょっとしたうれしい金額になってるー。ふふふー。


市税課から封筒が届いたときは、一瞬、徴収の確認かと思って、封筒を開けずに破り捨てそうになったけど、ちゃんと確認してよかった。同封されてた書類にサインして郵送して手続き完了、あとは待つだけ。
天使のお手紙だわ。
正直きつかったから、うれしい。ボーナスもないから。
払えないから、ごめんなさいしてたわけじゃないのに、ちゃんと払ってたのにかえしてくれるなんて、すごいよねー。こんなこともあるんだねー。


でも、もっというと、社会保険料も免除してくれたらいいのに。だってさ、同じ休職の産休育休の人は、休職中は社会保険料がたしか免除されるのに、病気休職者は免除されないんだよ。
復帰後もさ、産休育休の人は、復帰後お給料が下がった場合、すぐに社会保険料の改定が適用されるのに、病気休職者はそういうのがない。普通の随時改定だけ。同じ休職なのにさ、考えてくれたらいいのに。



今朝は、8時起床。
パンもごはんもなかったから、朝から近所でモーニングして、カフェ読書。とても優雅。
そのあと、やっと買う決心がついた鞄を手に入れるために、ショップへー。
だけど、すでに売り切れていた・・。もう買う気まんまんだったし、欲しくてたまらなかったから、東京のほうにも残ってないか確認してもらったんだけど、もうないんだって。こんなに町中に物があふれまくってるのに、本当に欲しいものが手に入らないなんて、悲しい。やっぱ、決断力って大事。縁もなかったのだ。
しかし、セール中なのに、セール対象外がぽんと売れるなんて。私なんて散々悩みまくったのに。くっそー、富豪め、くやしい。
秋冬のカタログも見せてもらったけど、欲しいと思う鞄はなかったから、もう、鞄はいいや。
そのかわり、違うもの買いたいんだけど、また温め中。まーた、無くなってたりして・・。悲しき運命。



今週末はちゃんと体を休めてない。ロキソニンと物欲くそ力で体を酷使してやった。これで来週どこまでできるか見ものだわ。

3ヶ月ぶりの眼科外来でした。
SLEの網膜症と、ステロイド副作用の白内障と、おまけでドライアイの経過観察のための定期外来です。


いつものように、レフ測定と眼圧と視力検査してから、散瞳して診察。
白内障は特に進行してないって、最近明るいからちょっと見えにくい時もあるけど、そこまで不自由はしてないかな。普段は眼鏡がいつも汚れてる感じ、慣れてきた。
網膜症も眼底出血なし。最近ハードコンタクトレンズをちょこちょこと愛用しているけど、角膜もきれいな状態とのことでしたー。


すばらしか状態。


ということで、いつものようにヒアレインとアレギサールを処方してもらって終了。
次回も3ヶ月後です。3ヶ月後ってすごいよね。年たった4回だもんねー、余裕ー。10月って、夏終わってるよ。

これから整形外来記録も書くことになった。実はさ、大腿骨頭に骨壊死が見つかった。


ちょっと股関節に痛みがあり、ちょっと前に整形受診。X線では問題なかったんだけど、念のためのMRIで発覚、本日の整形外来で宣告されました。


症状は、年末の入院前後頃から、横向きに寝て股関節に負担がかかると痛かったり、ちょっと階段使うと夜痛かったり。入院してたし、勝手に運動不足もあるのかなー、なんて思って様子見てたんだけど。最初の入院中（2007年1月頃）にも股関節を痛めてMRI撮ってるんだけど、その時は異常なしだったのもあるし。
でも、退院してからも治らないし、歩くだけでも痛むようになり、やっぱりちょっとおかしいなと確信。
それでも、運動不足かもしれないし、運動して筋力つけたらいいのか、負担をかけたらだめなのか、壊死のこともあったから、検査してはっきりさせようとしたら、発見されてしまった。
痛みは今のとこ右だけだけど、大腿骨頭壊死は両方に見られるみたい。


実はさ、先週の内科外来で、MRIの結果が出てたんだろうね、特定疾患の用紙書いてもらう時に先生に言われたの。だけど、整形でちゃんと聞くまではって思ってたんだけど、とうとう確定しちゃった。


あ、大腿骨頭壊死症（詳しくは、こちら）は、ステロイド大量投与の副作用でなったと思われる。
まー、ほんと、たまんない副作用だけど、これで命を救われたから納得してる。とても、残念だけど。初期投与量に影響されるみたいで、パルスしてないし大丈夫だと思ったんだけどな、ほんと残念。
もうさ、先週聞いちゃってたし、ショックなのかどうか、よくわかんない。
SLEになって、最初プレドニン飲むときに、副作用の説明で聞いた時はとても怖かったけど、その時の恐怖に比べたら今のショックは全然まし。


で、これからどうなるかと言うと、別にこれといった治療がないから、ロキソニン（痛み止め）で痛みは抑えて、経過観察してくみたい。ひどくなったら手術だって。
とりあえず、あんまり歩かない、重たいものを持たない、しゃがまない、太らない、ほんとは歩くときに杖をつく方がいい、とか、だって。
とにかく負担かけないようにって言われた。
「最近、ロキソニン飲む頻度が増えてるけどいいのかな？」って話したら、「ロキソニン飲んで痛くないからって歩いたらダメ」って言われた。
なるほど、気をつけないと。


次回、整形も3ヶ月後です。
とりあえず、まだ杖はつかない。もっと痛みだしたら考える。



治療がないならまだ聞くんじゃなかったって、半分思う。
もう、スノボも絶対あかんってことよな。隙あらば、1回復活してやろうと思ってたのに。
うげー。はかなき夢、破れた。


いろんなことが、起こりすぎてわかんなくなってる。治療がない、治らない、って言われまくり過ぎて、だいたい治らないことが当たり前になってる。
何が起こっても、私の体はこの体一つだしね。ボロンチョでも大事に使っていくしかない。

あー、足が痛い。骨壊死がわかってから、会社まで試しに自転車通勤に変えてみたんだけど、痛い。いつも近所出かける時に、歩くより自転車の方がましだったから、自転車の方がいいのかと思ったんだけど。
会社までは20分ほど。いつも通ってる病院とか、近所ふらふらするよりはちょっと遠い。何より通って気づいたんだけど道が悪い。段差だらけで、いちいち、どすどすする。
1日目は痛みもましだったんだけど、2日目は次の日に引きずる痛みだった。
やっぱり今までの歩き＋電車通勤の方がマシかも。



今朝は7時半に起床。1週間の痛み、疲れを持ち越している。
私はやっぱり病人だ。どうあがいても病人だ。結局おさまるのはこのスタイルなんだ、と思う。今週は気合いで乗り切ってやろうと思ったけど、できなかった。


午前、毎日飲むお薬を1日分ずつ分封する。そのあと、好例の大量お洗濯して、休憩。
午後からずっとほとんど読書。わかんないけど、体がひどいとやっぱり目が見えなくなる。視力が極端に落ちる。次の日は治るからたぶん調節障害だと思うけど。そうなる時の体の状態も、読書どころでないから、読書できるだけで幸せだと改めて思う。
足の痛みはひどくなるとシップじゃ効かない。結局ロキソニンだのみになる。ロキソニン飲んでるのに、体温は37.2℃なり。でも、最近ほんとロキソニン様様だよ。



最近読んだ本

「死神の精度」
死ぬことは、生まれる前に戻ること、って書いてあった。誰にもあることだし、特別なことではないって。
たしかに、生まれて生きることより、死ぬことは絶対でたやすい。
茨木のり子さんの、「死こそ常態、生はいとしき蜃気楼と」って、詩の一文を思い出した。たしか「さくら」って詩。



「アヒルと鴨のコインロッカー」
こっちはさ、死んだら生まれ変わるんだって。
でも、私、しばらく生まれ変わりたくない。世の中が滅茶苦茶だからじゃないよ。体がしんどいの、ちょっと休みたいだけ。
同じ作者なんだけど、ぜんぜん違う世界だった。すごく面白かった。

会社で、「今日は顔のむくみ少しマシなんじゃない？」って、言われた。私が一瞬きょとんとしてたら、「いや、お薬でむくんでるのん」って。


月顔(ムーンフェイス)のことなんだけど、月顔の話なんて会社でしないし、突然言われたからビックリした。


先月に半錠減薬してからお薬は変わってないけど、日によって浮腫むのかな？確かに月顔がヒドくなる日もあるし、マシな日もある。
今は、プレドニンが12.5mgになったのもあって、以前よりだいぶとマシなのもあるし、もう妥協しないといけないと思ってるし、それに、たぶんこのままこれくらいかこれ以上の顔で生きてくと思うから、いちいち気にしないようにしてる。
ずっと写真撮るのもすごい嫌だったけど、もう嫌がるのやめようと、そろそろ受け入れないとって。まだ抵抗はあるけど、なんとか乗り越えなければ、と・・。


私の中では、まだいろいろと葛藤があるけれど、もう今のこの顔が私の顔で、昔の顔なんて忘れられてると思ってた。その時月顔がマシになってたことより、昔のお薬飲んでない時の顔が忘れられてないんだ、ってすごく嬉しかった。
もう2度と普通の顔には、戻ることはないと思うから、記憶の中だけでも残って貰えてると思うと嬉しい。



今朝は9時半起床。朝は37.4℃だったけど、今は36.8℃に下がってる。
やっと休みになった。
しんどくて、1週間もたない。会社に出たらできるだけ働きたいけど、もたない。
なんか気持ち悪いし、おかしいとこあげたらきりがないくらいいろいろおかしい。体と頭が、とにかく眠りなさい、眠りなさい、と言う。たんに暑さのせいだからだといいけど。
でも、まだ限界とかではないと思うから、ここで負けてはいけない。とりあえず、救いの3連休。



今日のお昼ごはん

いか焼きもどき

暑いー、海行きたいなー。ボディボード行きたいなー。


前日の夜中に海友達に迎えにきてもらって車で出発、3〜4時間のドライブだったかな。山越えするときに野生の鹿たちに会うの。いつまでたっても上達しなくて初心者なのに、いっちょまえに「波あるかなー」なんて会話をいつも絶対にする。
夜明け前に海に到着。夜が明けるまで車で一眠り。
若い時はさ、夜明けとともに着替えてたんだけど、最近はさ、完全に日が昇るまで寝てた。もち、おいてきぼり。友達は先に海に出てる。
だから、朝、蒸し風呂のような車で目覚めて、おにぎりとかサンドイッチを食べる。そのあと、やっとこさ、くそ暑い中汗だーだーかきながら着替えるんだけど、ラッシュガードがまた暑い。日焼け止めとか塗りまくるんだけど、汗ですぐ流れちゃう。でも、日焼け止めは、頭のてっぺんとか唇とかも塗り忘れないように入念に、何回も塗る。それでも真黒になる。
で、準備ができたら、これまた入念に準備運動して、いざ、海へ。
くそ暑いのに、海は冷たい。それが、すごく気持ちイイ。
目なんてあけてられないくらい、太陽がキラキラまぶしい。
さんざん波に遊ばれて、きゃーきゃー騒いで、疲れはてたら、あがる。
くそ暑い砂浜で、タオルかぶって、寝る。お腹すいたら、食べる。
で、また海入って、疲れたら、また砂浜で、寝る。
夕方、飽きるまで繰り返したら、やっとおかたずけ、シャワーが気持ちいんだなー。贅沢に温水シャワー。
シャワーの後、駐車場のおばちゃんがジュースくれるから、それ飲みながら出発。
帰りにさ、おいしいシュークリームと、かき氷を食べる。
で、うまい一夜干し買って帰る。


これ最高の夏の1日。
2年前までの夏。


そうそう、年1で遠出して、高級うなぎ食べに行くの。
あー、海行きたいなー。


今日は8時起床。朝は37.3℃だったけど、今は37.0℃。
お部屋は涼しい。クーラーのおかげ。お部屋の中でゆっくりしてると、体はやっぱり楽。夏は大好きだったけど、体にはこたえてるのかも。ちょっと働き方を変えた方がいいかも、って考えてる。


朝から、ベットカバーとか洗濯してすっきり。たまってた書類書きとか、こまこましたこともやっとできた。郵便物、ポストに入れに行かないとだめなんだけど、もうちょっと日が沈んでからにする。
明日もお休みなんてほんと最高。

復帰後初のお給料を頂いた。発病前ちゃんと働いてた時の半分以下のお給料だったけど、ま、働いた、働けた証。
大分類ワーキングプアな私だけど、こんな感じでいけるなら、いけるのだろう、かな？
この貧乏具合が、大学一人暮らし時代のようで、ちょいと懐かしい。あの頃は、基本生活費は仕送りで、遊びはバイト代でだったんだけど、旅行行ったり、遊ぶために、生活費かなり切りつめてたから。ただの遊びすぎ貧乏だったけど、それが楽しい、いい経験になってる。



5連勤はしんどい。16時で仕事はあがってるけど、平日は仕事で終わる。休日は体を休めるのと、ちょっとお家のことするのだけで終わる。近所にお茶しに行ったり、ランチできたら万々歳な休日。会社には毎日行ってるのに、遊びの予定をたてる余裕もないし、デパートに行ったり、髪を切りに行ったりもできない。おかげで、髪の毛、パーマ頭がやりたい放題になってる。
最初はさ、それでもいいと思ってたんだけど、やっぱり、改めることにした。
5連勤やめた。来週から水曜日も休む。ゆとり、ゆとり。



今朝は8時に起床、体温37.3℃。
土曜日は絶対に気がゆるむんだ。絶対にしんどい。水曜日もお休みにすると、ちょっと変わるかな。



今日のお昼ごはん

冷麦で焼きそば、にんにく入り。そう、にんにくパワー頼み。

昨日は、4週間ぶりの内科外来でした。
いつも通り、シクロスポリン（ネオーラル）の血中濃度があるので、先週に事前採血済。


先週の採血結果※正常値低値以下
C3：59（正常値参考：66〜132）、C4：9（正常値参考：13〜34）
血清補体価：23.3（正常値参考：25〜48）
ヘモグロビン：9.9（正常値参考：12〜16）
ハプトグロビン：36


前回悪くなってたから、今回結構どきどきしてたけど、横ばいだった。セーフ、セーフ、ほっとしたー。
「データ的には落ち着いてるけど、どう？」って、先生。「しんどいよ」と、笑って答える、私。
でも、体に感じる不調とか、いろいろあるんだけど、お家でゆっくりしてると落ち着くから、仕事にゆとりを持たせれば、楽になるかも知れない。とりあえず、データ的には落ち着いてるし、ネオーラルの血中濃度も安定してるし、副作用も出てないし、いいのかなー。右手のしびれもなくなった。
微熱はずっとあるけど、微熱だけでお薬増やすのも、ちょっとね・・。微熱もしんどいけどね。


けど、なんかさ、体の中でやらかいしこりが、いろいろある気がするんだけど、先生に触ってもらうと、ないんだって。
しこりはどっちでもいいんだけど、そこが時々痛いの。痛いから触ると、なんかある気がする。胸の下ろっ骨あたりと、左背中。以前あったちくちく痛みじゃない。
普段、体なんてそんなに触んないから、普通の状態がわかんないだけど。だから先生に問題ないって言われると、別に問題はないんだろうと思えるし、散々、「あるもん」「ないよ」問答を繰り返したから、とりあえず、様子見ることになった。
発病時もころころしたの体のあちこちにできたから、また？って思ってたんだけど違うみたい。ずっと微熱あるし、何かしてるのかもしんないけど、大事ではないんだろうしね。


こうやって、わけのわからんことを言われるから、先生も大変。だけど、私は無知で、もっとわけわかんないから、言うけどね。せっかく、しんどいのに病院行ってるし。先生、笑ってるから、かなりおかしいこと話してるんだろう。重症のときは、笑わないから。


まー、以上かな。
お薬は、プレドニン12.5mg（朝2.5錠）、ネオーラル150mg（朝夕各75mg）はそのまま。
次回診察は、5週間後です。
すげー、8月外来ない！って一瞬思ったんだけど、事前採血があった。ま、でも1回だから、だいぶ楽ー、うれしい。


体の中でいろんなことが起こるから、一人でかかえて考えるとキリがない。解決しない。心配だけしても仕方ないし。とりあえず、先生に話しとくと安心する。