交流会でお友達になったSLE病友ちゃんたちと会った。私が入院してなければもっとこまめに会えてたんだろうと思うけど、半年ぶりかな。


症状も違うし、病院も違うし、年も生活環境も違うけど、同じ病気だからか分かり合えるとこあるんだよね。外来で採血結果に一喜一憂したり、減薬喜んだり、副作用のこととか。もちろん病気ぜんぜん関係ない話や近況報告なども。なんかすっごい楽しかったー。
何より、自分も含めて皆で会って話ができる状態ってのが、しみじみと嬉しい。私も含めて3人とも、今は落ち着いてるってことが、とても嬉しい。


今回、興味本位の面白企画ってことで、採血データを見せあいっこしたの。皆のデータの内容どうこうってことより、私だけじゃなく、データが悪化するとみんな悲しくて、結果が出るまでのドキドキ感とか、良くなってた時の嬉しさとか、そーゆーのがすごい共感できた。
なんだろう、うまく表現できないけど・・、みんな一緒だねーって。やっぱりいろいろ嫌なことあるけど、仕方ないから諦めよーねーって、共通の覚悟の共有。よくわかんないけど。



あ、余談だけどさ、皆に会って、思いがけずに痙攣のなぞが解けたの。私、手とか足とか顔、ある決まった動作をすると必ず痙攣するんだけど、それが、プレドニンの副作用かもってことが判明したの。いや、副作用かSLEかはなぞだけど、友達の1人に共通して症状があるってことがわかったの。生活に支障がないからいいんだけど、ひとりでなんだろうーって密かに思ってたんだよねー。筋肉なくなったからかなーって思ってたけど、目から鱗だった。すっきり。



交流会やっぱり行って良かったな。今年もあるのかな。



今日は7時に起床。体温37.4℃。
ひどいよね、何この体温・・。テンションも下がるけど、体はわりかし元気だと思う、動ける。
今日はホルター心電図（24時間心電図）の日。朝から病院行って、ホルターつけて、行動記録付けてと、チマチマやっております。